Le ruban de polyarthrite rhumatoïde

Lutilisation de rubans et de couleurs spécifiques pour sensibiliser à une cause est devenue omniprésente au cours de la dernière décennie. Si certaines versions comme le ruban rose du cancer du sein ou le ruban rouge du sida sont facilement identifiables, dautres ne sont pas aussi familières.

Malgré limpact quelle a sur des millions dAméricains, de nombreuses personnes ne savent pas que la polyarthrite rhumatoïde (PR) a son propre ruban et son propre ensemble de couleurs. Pour ajouter à cela, cette maladie débilitante a de nombreuses organisations différentes qui travaillent pour sensibiliser à la maladie. En fait, il a même son propre jour de reconnaissance. En savoir plus sur ces détails importants dans les sections ci-dessous.

Importance

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune qui peut affecter de nombreuses articulations dans tout le corps. Il provoque une réponse immunitaire défectueuse qui attaque les tissus sains entourant une articulation et provoque un gonflement, une douleur et une raideur dans ces zones.

Ces dommages articulaires peuvent altérer de façon permanente la façon dont le corps dun individu bouge et peuvent avoir un impact significatif sur votre capacité à fonctionner tout au long de la journée. Dans les cas plus graves, la maladie peut également endommager les organes internes comme le cœur ou les poumons.1

On estime que plus de 1,5 million de personnes aux États-Unis souffrent de PR. Malgré cela, il y a encore beaucoup de choses inconnues sur la maladie.1

Bien quil existe des facteurs de risque spécifiques qui rendent une personne plus susceptible de contracter la PR, sa cause exacte est inconnue. En outre, alors que de nombreux traitements efficaces peuvent aider à gérer les symptômes de la maladie, les médecins ne sont pas encore en mesure de les guérir. Pour cette raison, la sensibilisation et la collecte de fonds pour de nouvelles recherches sont des tâches extrêmement importantes.

Couleurs de ruban de polyarthrite rhumatoïde

Le ruban RA est en fait composé de deux couleurs, chacune avec sa propre signification symbolique importante :

• Le corps du ruban est de couleur indigo, ce qui représente la sagesse, la connaissance et linfini. Cette teinte sombre est destinée à attirer lattention sur le rôle que jouent la compréhension et la prise de conscience dans ce diagnostic parfois mal compris.

• La doublure du ruban est dorée. Cette couleur représente à la fois lespoir et le triomphe. Il est censé susciter des sentiments doptimisme chez les personnes atteintes de PR et espérer quun jour un remède sera découvert.

Le ruban de couleur indigo et or a été créé à lorigine par la Rheumatoid Patient Foundation (RPF) en 2013.2

Avant cela, un ruban violet et bleu bicolore qui représentait à la fois le lupus et les maladies auto-immunes était utilisé. À loccasion, un ruban bleu plus générique signifiant tous les types darthrite était également affiché.3

Journée de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

À partir de 2013, le 2 février a été désigné Journée de sensibilisation aux rhumatismes. Cette journée annuelle de reconnaissance a été établie par la Rheumatoid Patient Foundation dans le but daccroître la compréhension mondiale de la maladie.

Avec laugmentation de la notoriété associée à une journée annuelle de reconnaissance, le groupe espérait :

• Améliorer les aménagements pour personnes handicapées

• Augmenter le financement de la recherche et le remboursement des assurances

• Améliorer la qualité des soins de santé pour les patients atteints de PR

Le 2 février est également le jour de la fête de la marmotte. RPF souligne quune analogie peut être établie entre lincertitude des prévisions pour les marmottes et lincertitude que ressentent de nombreuses personnes lorsquelles reçoivent un diagnostic de cette maladie pour la première fois.

De plus, cette journée de sensibilisation est célébrée au début du mois de sensibilisation aux maladies cardiaques. Célébrer début février permet dattirer lattention sur les effets secondaires cardiaques potentiellement dommageables que la PR peut avoir chez certaines personnes.4

Autres moments pour la sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

En plus de la Journée de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde, plusieurs autres moments sont réservés pour reconnaître les personnes atteintes de cette maladie et sensibiliser lensemble de la population à la maladie dans le monde.

• Le Mois de la sensibilisation aux maladies rhumatismales est célébré en septembre.

• Le Mois national de la sensibilisation à larthrite est reconnu en mai.

• La Semaine de la polyarthrite rhumatoïde se déroule du 7 au 13 septembre au Royaume-Uni.

• Le mois national de la sensibilisation aux maladies auto-immunes a lieu en mars.

Organismes de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

Accroître la compréhension et la sensibilisation mondiales à la PR nest pas une mince tâche. Heureusement, il existe de nombreux groupes dédiés à cette entreprise digne.

Des groupes locaux de base aux fondations nationales, de nombreuses organisations uniques existent dans tout le pays. Voici quelques-uns des plus connus :

• Collège américain de rhumatologie

• Fondation de larthrite

• Fondation pour la polyarthrite rhumatoïde

• Réseau de soutien pour la polyarthrite rhumatoïde

• Fondation des patients rhumatoïdes

Façons de promouvoir la sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde

Afficher fièrement un ruban RA indigo et or sur votre personne est un excellent moyen de sensibiliser à la maladie, mais ce nest en aucun cas le seul moyen.

Sinformer sur la PR sur certains des sites Web énumérés ci-dessus et parler de la maladie avec vos amis ou vos proches est un excellent moyen déduquer les autres. La plupart des sites répertoriés présentent des actualités et des articles sur les dernières avancées de la recherche pour vous aider à rester informé.

De plus, vous pouvez :

• Faites des recherches sur les courses locales de 5 km : de nombreuses villes organisent des événements de course/marche de 5 km dédiés à la collecte de fonds pour la recherche et à laugmentation de la visibilité de ce diagnostic. Une recherche rapide sur Internet peut vous aider à localiser celui qui est le plus proche de votre ville natale.

• Rejoindre des groupes de soutien : de nombreux systèmes hospitaliers et organisations communautaires organisent des groupes de soutien pour la PR ciblant les patients et leurs proches. Ces rassemblements offrent la possibilité de se connecter avec dautres personnes vivant avec cette maladie et de discuter des défis qui laccompagnent.

• Plaider pour le financement de la recherche : contactez votre représentant local et plaidez en faveur dune augmentation du financement de la recherche, du remboursement de lassurance ou de ladaptation des personnes handicapées à la PR. La Fondation des patients rhumatoïdes suggère de parler avec le cœur et de partager vos propres expériences ou perspectives personnelles lorsque vous contactez les élus. Des ressources sur la manière de faire une différence de cette manière sont disponibles sur le site Web du RPF.

Un mot de Verywell

Recevoir un diagnostic de PR et naviguer parmi la pléthore doptions de traitement peut être une expérience bouleversante. Heureusement, vous nêtes pas seul dans votre voyage.

Le ruban RA indigo et or est un symbole de la communauté des patients et de leurs proches qui vous soutiennent au cours de ce voyage potentiellement difficile. À mesure que chaque année passe et que la prise de conscience de la maladie grandit, lespoir quun jour un remède sera trouvé devient de plus en plus grand.