Síndrome de fatiga crónica juvenil

¿Qué es el síndrome de fatiga crónica juvenil?

El síndrome de fatiga crónica juvenil (JCFS) es bastante parecido al síndrome de fatiga crónica del adulto (SFC o ME / CFS), pero con algunas diferencias importantes. Vale la pena echar un vistazo a cómo esta enfermedad afecta a las personas más jóvenes, así como a otras diferencias que los investigadores han identificado.

Conceptos básicos del síndrome de fatiga crónica

Antes de analizar los detalles de JCFS, es útil obtener una comprensión general de CFS.

Las investigaciones indican que el SFC implica la desregulación de varios sistemas. Muchos investigadores creen que el sistema inmunológico es el más afectado, pero el sistema nervioso y el sistema endocrino (hormonal) también pueden estar involucrados.

El síndrome de fatiga crónica se describe a menudo como "tener una gripe que nunca desaparece". En algunos casos, el nivel de síntomas es bastante constante a lo largo del tiempo, mientras que en otros varía mucho de un día a otro o de una semana a otra. Las personas pueden tener cualquier combinación de docenas de síntomas y, a menudo, es difícil creer que estos síntomas sean parte de la misma afección.

El SFC es una enfermedad controvertida. No todos los proveedores de atención médica creen que existe, y entre los que sí creen en él, no todos están bien informados sobre cómo diagnosticarlo y tratarlo.

Ver también:

• Una explicación simple del síndrome de fatiga crónica

• Fatiga crónica: el síntoma frente al síndrome

Síntomas del síndrome de fatiga crónica juvenil

Hasta ahora, la investigación no ha establecido si JCFS tiende a presentar un conjunto de síntomas diferente al SFC en adultos.

La fatiga del SFC no es como la que sienten las personas sanas cuando están cansadas. Es un estado de fatiga único que puede ser muy debilitante. Además, la fatiga no es el único síntoma.

Muchas personas con SFC tienen un síntoma llamado malestar post-esfuerzo, que las deja muy exhaustas después del ejercicio y les lleva más tiempo recuperarse del esfuerzo. Por ejemplo, una persona sana que monta una bicicleta estática lo más fuerte que puede durante 20 minutos generalmente puede realizar el mismo día tras día. Alguien con SFC, por otro lado, no podría repetir su desempeño durante dos o más días después del entrenamiento inicial. También pueden experimentar fatiga aplastante, dolor generalizado, procesos mentales deteriorados y síntomas similares a los de la gripe durante varios días.

También es frecuente la disfunción cognitiva, que a menudo se conoce como "niebla mental". Puede incluir problemas de atención, memoria a corto plazo, expresión verbal, retención de lo leído y orientación espacial.

Estos síntomas por sí solos son suficientes para incapacitar gravemente a algunas personas y también pueden presentar muchos otros síntomas. Otros síntomas comunes del síndrome de fatiga crónica incluyen:

• Sueño reparador

• Ansiedad, que según los estudios puede ser especialmente prevalente en JCFS

• Mareo al ponerse de pie (llamado intolerancia ortostática o síndrome de taquicardia ortostática postural)

• Dolor en las articulaciones, sin enrojecimiento ni hinchazón.

• Dolor de garganta

• Dolores de cabeza, cuyo patrón era nuevo al inicio de la enfermedad.

• Sensibilidad de los ganglios linfáticos

• Tos crónica

• Sensaciones nerviosas como entumecimiento, hormigueo o ardor (llamado parestesia)

Las personas con SFC a menudo también tienen afecciones que se superponen. A veces, estos pueden confundirse con síntomas, pero es posible que deban diagnosticarse y tratarse por separado. Las condiciones comunes que se superponen incluyen:

• Depresión

• Síndrome del intestino irritable

• Fibromialgia

• Alergias / sensibilidades alimentarias, químicas o ambientales

Ver también:

• Lista de síntomas de CFS

• Condiciones superpuestas

¿Qué tan común es el síndrome de fatiga crónica juvenil?

JCFS se considera raro. Según los CDC, la enfermedad afecta entre el 0,2% y el 0,6% de los niños de 11 a 15 años. El CDC también dice que el SFC es menos común en adolescentes que en adultos y menos común en niños que en adolescentes.

Algunas investigaciones sugieren que JCFS es más probable en hijos de padres que tienen SFC adulto u otra enfermedad similar, lo que sugiere un posible componente genético.

Ver también:

• ¿Quién contrae el síndrome de fatiga crónica?

Diagnóstico del síndrome de fatiga crónica juvenil

En este momento, no tenemos criterios de diagnóstico específicos para JCFS, por lo que los médicos confían en los criterios de SFC de adultos. Puede ser un desafío encontrar un médico que comprenda el síndrome de fatiga crónica, por lo que es posible que deba consultar con pediatras, médicos de familia y otras personas en su área para encontrar uno adecuado.

Para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica, un médico generalmente realiza un examen completo y realiza pruebas para detectar múltiples enfermedades que pueden causar síntomas similares. Debido a que no existe una prueba de diagnóstico para el SFC, se considera un "diagnóstico de exclusión".

Los criterios de diagnóstico incluyen:

• Fatiga persistente inexplicable, no debida al esfuerzo, que no se alivia sustancialmente con el descanso.

• Otros cuatro o más síntomas importantes, como confusión mental, malestar después del esfuerzo, sueño no reparador y ganglios linfáticos sensibles

• La fatiga y otros síntomas han estado presentes durante al menos seis meses.

Ver también:

• Encontrar un médico para el SFC

Tratamientos para el síndrome de fatiga crónica juvenil

No existe cura para ninguna forma de SFC. En cambio, tenemos que controlar los síntomas. El manejo efectivo puede conducir a una mejora sustancial en la funcionalidad y la calidad de vida.

Una vez más, no tenemos mucha investigación específica para JCFS, por lo que tenemos que confiar en la investigación del SFC en adultos.

No se ha demostrado que un solo tratamiento mejore todos los síntomas del SFC. La mayoría de las personas necesitan encontrar su propia combinación de tratamientos y estrategias de manejo. Esto puede llevar mucho tiempo y experimentación, lo que puede implicar varios contratiempos. Si bien el proceso suele ser largo y frustrante, vale la pena por la mejora que puede proporcionar.

El régimen de tratamiento puede incluir:

• Medicamentos para controlar los síntomas.

• Suplementos nutricionales

• Cambios en la dieta

• Ejercicio regular y moderado, fisioterapia o terapia de ejercicio gradual

• Asesoramiento psicológico o terapia cognitivo-conductual

• Tratamientos como masaje / trabajo corporal o acupuntura para controlar el dolor

En 2012, la investigación indicó que el fármaco clonidina parecía lo suficientemente seguro como para comenzar ensayos controlados como un tratamiento potencial para JCFS.

Algunos profesionales médicos han desarrollado protocolos experimentales para tratar el SFC basados en hipótesis o teorías que aún no están probadas. Dos de los más conocidos son el protocolo de Pall y el protocolo de glutatión. Tienen diversos grados de apoyo científico, algunos de los cuales obtienen la atención de la corriente principal y otros son ampliamente descartados.

Es importante recordar que estos protocolos no se han probado rigurosamente, ni para CFS ni para JCFS, por lo que no sabemos qué tan seguros o efectivos son. Asegúrese de hablar con su médico sobre cualquier tratamiento que considere para su hijo y también haga su propia investigación.

¿Cuál es el pronóstico?

La evidencia sugiere que la mitad o más de los adolescentes con JCFS pueden recuperarse completamente de la enfermedad en un par de años. En un estudio de seguimiento, aquellos que no se recuperaron todavía estaban severamente fatigados y deteriorados.

El diagnóstico y el tratamiento tempranos se consideran clave para lograr mejoras importantes en los síntomas. Si sospecha que su hijo tiene JCFS, es importante buscar un diagnóstico de inmediato.

Desafíos especiales del síndrome de fatiga crónica juvenil

Las enfermedades crónicas de cualquier tipo pueden tener un gran impacto en la autoestima. Esto puede ser especialmente cierto cuando la enfermedad compromete la función en la medida en que lo hace a menudo JCFS.

Los niños con JCFS pueden sentirse "diferentes" de sus amigos y compañeros de clase. También pueden sentirse aislados porque no pueden participar en actividades como otros niños. Es común que se esfuercen por mantenerse al día, lo que solo empeora sus síntomas más adelante.

Los jóvenes con JCFS son especialmente propensos a faltar mucho a la escuela hasta en un 33%, según el estudio de seguimiento mencionado anteriormente. Eso puede generar mucho estrés adicional, y las investigaciones muestran que este grupo puede ser especialmente perfeccionista y muy crítico consigo mismo. Estos rasgos a menudo están relacionados con la depresión, según un estudio de 2011.

Un estudio de 2012 mostró que los jóvenes con esta afección tenían altos niveles de ansiedad por múltiples cosas que se debían a su enfermedad. Los investigadores identificaron cinco temas principales:

• Pérdida y ajuste social

• Incertidumbre e imprevisibilidad

• Sentimientos de vulnerabilidad

• Ser diferente

• Contribuyendo a su propia recuperación

Los niños del estudio se sintieron más ansiosos por la controversia sobre si el síndrome de fatiga crónica es "real", su incapacidad para explicar su enfermedad, ser acosados, que no se les crea que están enfermos y la desconfianza de los adultos en su vida. Las familias, los médicos y las escuelas deben ser conscientes de estos problemas y ayudar a buscar soluciones.

Es probable que las familias de estos niños sientan un impacto significativo. El tratamiento puede causar dificultades económicas, y el tiempo, la energía y el estrés que implica el cuidado del niño enfermo pueden afectar a cada miembro de la familia, así como a las relaciones familiares.

Estos problemas pueden agravarse por la incredulidad en la enfermedad. A veces, los padres, maestros, amigos e incluso los profesionales médicos pueden no creer que JCFS es real o que el niño lo tiene.

Para problemas académicos, es posible que desee considerar un tutor, clases en línea o educación en el hogar. Para los problemas emocionales, puede ser beneficioso para toda la familia recibir asesoramiento psicológico.

Ver también:

• La importancia del marcapasos

• Pasar la escuela

• Cuando alguien a quien amas tiene SFC