Menschen, die mit einer Darmumleitungsoperation leben, haben besondere Bedürfnisse, die von mehreren gemeinnützigen und karitativen Gruppen unterstützt werden. Die in der Regel eingeschlossenen chirurgischen Eingriffe sind Ileostomie, Kolostomie, Ileal-Pouch-Anal-Anastomose (IPAA, besser bekannt als J-Pouch) und Ileostoma, bekannt als Kock-Pouch.1
Einige der Ressourcen, die Stomaträger und solche mit einem internen Reservoir über diese Gruppen finden können, umfassen persönliche und Online-Unterstützung, Zugang zu Informationen über ein gutes Leben nach der Operation, Fundraising-Möglichkeiten, Sommerlager für Kinder und akademische Stipendien.
Die United Stoma Associations of America
Die United Ostomy Associations of America (UOAA) wurden 2005 gegründet, nachdem die United Ostomy Association (UOA) aufgelöst wurde.2 Es handelt sich um eine gemeinnützige Organisation, die Menschen unterstützt, die sich einer Stomaoperation oder einer Operation zur Kontinentalableitung unterziehen müssen oder haben werden.
Einige der Verfahren, die in diese Gruppe fallen, umfassen:3
- Kolostomie
- Ileostomie
- Urostomie
- IPAA (J-Beutel)
- Kontinentale Ileostomie, wie Kock Pouch
Die UOAA wird durch private Spenden, Mitgliedschaften und nationale Sponsoren aus der Industrie unterstützt. Einige der von ihnen bereitgestellten Ressourcen umfassen:4
- Ein umfassender neuer Stoma-Patientenleitfaden
- Ein Forum, in dem Mitglieder Themen diskutieren können, die für Menschen mit Stoma oder inneren Reservoirs relevant sind
- Eine Datenbank von UOAA Affiliated Support Groups (ASG), die sowohl persönliche Treffen abhalten als auch virtuelle Orte für Stomaträger haben, um Unterstützung zu finden
- The Phoenix, ein abonnementbasiertes Magazin, das Informationen von Interesse für diejenigen bietet, die mit einer Kolostomie, Ileostomie, Urostomie oder Kontinentalableitung leben
Stoma Kanada Gesellschaft
Die Ostomy Canada Society, ehemals United Ostomy Association of Canada, ist eine gemeinnützige Freiwilligenorganisation, die Menschen in Kanada unterstützt, die mit einem Stoma (wie einer Kolostomie, Ileostomie oder Urostomie) leben.5
Die Gruppe wird durch Spendenaktionen, Mitgliedschaften und Sponsoren unterstützt. Es verfügt über ein Auszeichnungssystem für postsekundäre Studenten mit einem permanenten Stoma, die einen Abschluss anstreben, und für registrierte Krankenschwestern, die eine Krankenschwester für Enterostomatherapie (ET) werden möchten.
Es veranstaltet auch jeden Monat mehrere lokale Veranstaltungen in ganz Kanada, darunter Selbsthilfegruppen und Bildungsseminare. Und sie bieten eine druckbare Kommunikationskarte, die verwendet werden kann, wenn eine Toilette benötigt wird oder wenn Sie mit dem Flugzeug reisen, um sicherzustellen, dass die Flughafensicherheit die Bedürfnisse eines Stomaträgers versteht.
Andere Dienstleistungen, die der Stoma-Gemeinschaft in Kanada angeboten werden, umfassen:
- Lokale Satellitengruppen und Peer-Support-Gruppen in ganz Kanada, die Treffen und Veranstaltungen abhalten
- Ein Sommercamp für Kinder mit einem Stoma oder einer ähnlichen Erkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa
- Der Stoma Stroll Awareness Walk, der am Canada Stoma Day stattfindet, um Spenden zur Unterstützung der Organisation zu sammeln6
- Stoma Canada Magazin, das zweimal jährlich erscheint und an die Mitglieder verschickt wird
Verein für Lebensqualität
Die Quality Life Association (QLA) ist eine gemeinnützige Gruppe, die sich der Gemeinschaft von Menschen verschrieben hat, die sich einer Darmumleitungsoperation unterzogen haben oder erwägen. Dazu gehören Operationen wie das kontinente Darmreservoir (Kock Pouch und Barnett Continent Intestinal Reservoir), IPAA oder J-Pouch und Brooke-Ileostomie.7
Die Mission von QLAs besteht darin, Menschen, die mit Darmumleitungsoperationen leben, aufzuklären und zu stärken und ihnen dabei zu helfen, ein Leben ohne Einschränkungen zu führen. Der Verein wird durch Mittel aus Mitgliedsbeiträgen, Spenden und Patenschaften unterstützt.
Darüber hinaus bietet das QLA Informationen und Videos zu den verschiedenen chirurgischen Verfahren und zum Umgang mit ihnen im Alltag. Es führt auch eine Patientenüberweisungsliste von medizinischen Fachkräften, die kontaktiert werden können.
Die jährliche Konferenz von QLA findet im September statt und bietet Referenten und Seminare für Patienten mit einem internen Reservoir oder einem Ileostoma.8 Sie bietet den Teilnehmern auch Zugang zu medizinischem Fachpersonal, das Patienten behandelt, die sich solchen Verfahren unterziehen.
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Der Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) ist eine Gruppe, die in erster Linie den regionalen Stomagruppen in ganz Australien dient und sie vereint, aber auch eine Vielzahl von Informationen bereithält, die für Australier, die mit einem Ileostoma, einer Kolostomie oder einem
Die ACSA hat den Australia Fund gegründet, der Stomaträger in Ländern unterstützt, die unterversorgt sind und Schwierigkeiten haben, angemessene Versorgung und Versorgung zu erhalten. Es enthält auch Informationen zu einem Programm der australischen Regierung, dem Stoma Appliance Scheme (SAS), das Stomapatienten dabei unterstützt, Unterstützung beim Erhalt von Produkten und Geräten zu beantragen, die sie benötigen, um ihre Qualität zu verbessern
Die Kolostomie-Vereinigung
Die in Großbritannien ansässige Colostomy Association (ehemals British Colostomy Association) wurde 1967 gegründet und wird durch Spenden und Spendenaktionen finanziert.11 Die Registrierung ist kostenlos, es wird jedoch eine kleine Spende empfohlen.
Einer der wichtigsten Aspekte des Lebens mit einem Stoma ist der Zugang zu einer öffentlichen Einrichtung, in der ein Gerät bei Bedarf geleert oder ausgetauscht werden kann. In Großbritannien werden Einrichtungen für Behinderte oft verschlossen gehalten, um Missbrauch zu vermeiden. Aus diesem Grund wurde das National Key Scheme (NKS), früher bekannt als Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme, entwickelt nutzen Sie diese gegen eine geringe Gebühr.
Weitere Angebote von Organisationen sind:
- Tidings Magazine, erscheint vierteljährlich und ist für Abonnenten kostenlos
- Eine Vielzahl von Literatur und Informationsblättern zu einer Vielzahl von Themen, die für Patienten mit Kolostomie oder Ileostomie hilfreich sind
- Die Junior Stoma Support Helpline (JOSH), die jüngere Stomaträger und deren Eltern um Unterstützung und Hilfe bitten können
- Ein Verzeichnis regionaler Selbsthilfegruppen für Menschen mit einem Stoma
- Eine private Facebook-Gruppe für Stomaträger
Europäische Stomavereinigung
Die European Stoma Association (EOA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Stomapatienten in Europa, dem Nahen Osten und Nordafrika einsetzt.13 Da diese Gruppe ein so breites Gebiet abdeckt, haben sie eine Kontaktliste mit Gruppen von die vielen Länder, die in ihrem Gebiet enthalten sind.
Derzeit gehören der EOA 46 Organisationen an. Um das öffentliche Bewusstsein zu schärfen und die Lebensqualität von Menschen mit Stoma zu verbessern, veranstaltet die EOA eine Konferenz sowie den World Stoma Day; beide finden alle drei Jahre statt.