Führende CED-Wohltätigkeitsorganisationen und -organisationen

Die Diagnose einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen für Patienten und ihre Familien mit sich. Viele Menschen mit CED bitten um Unterstützung, um ihre Krankheit zu verstehen und mit anderen Patienten in Kontakt zu treten. Für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützige Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten

Solche Gruppen bieten alles von persönlicher Unterstützung über telefonische Hotlines bis hin zur Hilfe bei medizinischen Kosten und Behinderungsfragen. Die Verbindung mit einer lokalen Unterstützungsorganisation für CED und der Erhalt der angebotenen Informationen und Unterstützung ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und kann dazu beitragen, einige der einzigartigen Herausforderungen, die durch CED entstehen, zu mildern. Unten finden Sie Selbsthilfegruppen für Patienten in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen der Unterstützung von Patienten gewidmet haben.

Crohns and Colitis Foundation

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Die Crohns and Colitis Foundation (auch bekannt als Foundation) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die sich in den Vereinigten Staaten für Menschen mit IBD einsetzt. Ursprünglich 1967 als The National Foundation for Ileitis and Colitis gegründet, wird die Stiftung durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohns

Ein Sommercamp für Kinder mit IBD
IBD-Hilfezentrum, in dem Patienten und Pflegepersonal per E-Mail oder Telefon mit einem IBD-Spezialisten in Kontakt treten können
Crohns and Colitis Community, eine Online-Selbsthilfegruppe, in der sich Patienten und Pflegekräfte virtuell verbinden können
Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung
Interessenvertretungsinitiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Institutionen fördern und für Forschung sorgen
Der Nationalrat von
Der National Council of College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe

Crohns und Colitis Kanada

Aus bescheidenen Anfängen in einem Freizeitraum voller Menschen, die sich über einen Mangel an Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen zur Unterstützung von IBD-Patienten Sorgen machen

Aus bescheidenen Anfängen in einem Aufenthaltsraum voller Menschen, die sich über einen Mangel an Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen zur Unterstützung von Menschen mit CED Sorgen machen, oder

Menschen mit CED können sich durch ihre vielen Programme an Crohns und Colitis Canada beteiligen, darunter:

Gutsy Walk, ein Fundraising-Spaziergang, der auch Patienten hilft, fit zu werden
Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
Das IBD-Stipendienprogramm, das Studenten mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten, 10 individuelle einmalige Stipendien in Höhe von bis zu 5.000 USD bietet
Die Gutsy Learning Series, die mehrere Videos bietet, die Menschen mit IBD verwenden können, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren

Morbus Crohn and Colitis UK

Crohn's and Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich, die Menschen mit IBD Unterstützung und Informationen bietet. Darüber hinaus unterstützt und finanziert sie Forschung, die darauf abzielt, „das Leben von Menschen jeden Alters mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern.

Crohns and Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie In the UK und Family Network an, die unterhaltsame Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit IBD bieten, die besondere Bedenken haben, wie z. B. die Navigation im Schulsystem mit einer chronischen Krankheit.

Weitere Vorteile, die Crohns and Colitis UK bietet, sind:

Zuschussprogramm, bei dem sich Patienten und Pflegekräfte mit Gleichaltrigen in Verbindung setzen können, um Bildungsgutscheine und Mittel für den täglichen Bedarf bereitzustellen
Behindertenleistungen, von denen Menschen mit IBD in Großbritannien Anspruch haben und mit der Hilfe von Crohn's and Colitis UK besser navigieren können
Gehen Sie es! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten,

Morbus Crohn und Colitis

Morbus Crohn and Colitis Australien

Das CCA nimmt an Forschungsstudien teil und bietet postgraduale Forschungsstipendien an, aber ihr Hauptzweck besteht darin, CED-Patienten zu unterstützen. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und das Sammeln von Gemeinschaftsmitteln.

Menschen, die von IBD betroffen sind, können Mitglied werden und erhalten Inside Insight, das CCA-Magazin, eine Cant Wait-Karte und Zugang zu einem nur für Mitglieder zugänglichen Bereich der Website. Einige der Programme und Dienste, die Crohn's and
Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben
Die IBD-Helpline (1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen per Telefon bietet
Change Lives Challenge, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Rad fahren können, um Spenden zu sammeln, die CCA-Programme unterstützen

Verbindung zu Cure Crohn und Colitis

Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die gegründet wurde, um Patienten mit CED zu unterstützen. Die Gruppe wurde von Stacy Dylan, der Mutter eines an Morbus Crohn lebenden Kindes, und Dana Zatulove, der Mutter eines an Colitis ulcerosa erkrankten Kindes, gegründet hohes Risiko, an CED zu erkranken.

C to C sammelt Spenden durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night to Cure Crohns and Colitis, Chip-in für Crohns-Golfturniere und Klavierkonzerte für Kinder. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um Personen, die von CED betroffen sind, einschließlich Patienten, Betreuern, Kindern und Familien, persönliche Selbsthilfegruppen anzubieten.

Mädchen mit Mut

Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Reaktion auf ein informelles Wochenende des persönlichen Kontakts mit anderen Frauen mit CED gezeigt hatte, dass ein Frauenunterstützungsnetzwerk erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, die Frauen mit IBD helfen, stärkere Freundschaften zu schließen und zu lernen, wie sie besser mit ihrer Krankheit leben können.

Die GWG sammelt Gelder durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie zum Beispiel eine globale 5k. Sie bieten der CED-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von CED betroffen sind, Informationsvideos und einen Brieffreund mit Schneckenpost

ImproveCareNow

ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Pflegepersonal und medizinischem Fachpersonal geschaffen hat, um die Versorgung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen die Forschung, die entwickelt und durchgeführt wird, um Patienten und Familien einzubeziehen, die von CED betroffen sind.

Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow der CED-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit CED, wie Handbücher zum Selbstmanagement, Planer für Arztbesuche und der ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. Im Frühjahr und Herbst finden außerdem jedes Jahr ImproveCareNow-Community-Konferenzen statt. Die Organisation sammelt Mittel durch direkte Spenden und Kooperationen mit Industrie- und Gemeindepartnern.

Ein Wort von Health-huh.com

Das Navigieren bei einer CED-Diagnose ist eine schwierige Aufgabe, weshalb Patienten nicht alleine gehen sollten. Ärzte und andere Pflegekräfte können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, benötigen mehr Unterstützung auf ihrem Krankheitsweg.

Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Selbsthilfegruppen hauptsächlich in Gebieten gebildet, in denen IBD häufiger vorkommt, wie den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Selbsthilfegruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.