La sclérose en plaques (SEP) avancée fait référence à une personne gravement affaiblie par ses symptômes. La plupart sont en fauteuil roulant ou alités et dépendent dun soignant à domicile, dun membre de la famille ou dune maison de retraite pour leurs besoins personnels et de santé. Bien quil existe de rares cas de personnes qui développent la SEP et progressent rapidement, la grande majorité des personnes atteintes de SEP avancée souffrent de la maladie depuis des années.
Les 3 patients atteints de SEP partagent leurs expériences face aux défis de la mobilité
Symptômes
Les symptômes chez une personne atteinte de SEP avancée sont similaires à ceux dune personne aux premiers stades de la SEP; cependant, ils ont tendance à être beaucoup plus graves, et ils sont beaucoup plus nombreux.1 De plus, il existe quelques symptômes qui ont tendance à être propres à la SP avancée, comme des problèmes de déglutition et des difficultés à parler.
Voici une liste complète (bien que non exhaustive) des symptômes pouvant être présents dans la SEP avancée :
- Une vessie hyperactive (plus fréquente) ou sous-active (moins fréquente)
- Constipation sévère ou incontinence fécale (perte involontaire du contrôle des intestins)
- Douleur importante associée aux contractures et spasmes musculaires
- Tremblement (tremblements incontrôlables)
- Fatigue importante (épuisement mental et physique)
- Problèmes de déglutition, réflexe de toux médiocre et difficulté à éliminer les mucosités de la bouche/gorge
- Problèmes délocution, empêchant de parler et dêtre compris par les autres
- Mauvaise nutrition et/ou hydratation en raison de nombreux facteurs (par exemple, baisse de lappétit, fatigue et problèmes de déglutition)
- Déclin cognitif (par exemple, perte de mémoire, manque de concentration et dattention, et difficultés à résoudre des problèmes ou à prendre des décisions)
- Des états dhumeur modifiés, tels que leuphorie, la désinhibition ou la colère
- Niveau de conscience altéré, y compris un état végétatif persistant
Complications
Malheureusement, les symptômes potentiels de la SEP avancée peuvent entraîner diverses complications, une cascade dévénements vicieux quil peut être difficile de briser.
Certaines de ces complications comprennent :2
Ostéoporose
Lostéoporose est une maladie lorsque les os deviennent si faibles quils sont sujets à la fracture (rupture). En fait, il ny a aucun symptôme dostéoporose jusquà ce quun os soit fracturé.
De nombreux facteurs peuvent augmenter le risque dune personne de développer de lostéoporose, comme les médicaments utilisés pour traiter les symptômes de la SP et la sédentarité et/ou la malnutrition. La SEP elle-même augmente également le risque dune personne.3
Escarres
Les escarres, également appelées escarres ou escarres, se développent à partir dune pression non soulagée résultant de la position assise dans un fauteuil roulant ou allongée dans un lit pendant de longues périodes. La pression altère finalement le flux sanguin avec une privation ultérieure doxygène et de nutriments pour la peau et les tissus sous-jacents.
Les escarres peuvent varier en gravité, dune légère rougeur de la peau à des plaies profondes qui exposent les muscles ou les os.4 La douleur et/ou la fièvre peuvent être présentes ou non.
Outre limmobilité liée à la SEP, une mauvaise nutrition, la dépression, une diminution de la sensation de douleur, le vieillissement de la peau et lutilisation dune corticothérapie peuvent augmenter les risques de développer des escarres.
Pneumonie par aspiration
La pneumonie par aspiration est une infection du poumon qui résulte de problèmes de déglutition. Les symptômes de la pneumonie par aspiration peuvent inclure une toux avec ou sans mucus, de la fièvre, une respiration sifflante et/ou des difficultés respiratoires.
Un affaiblissement des muscles respiratoires et de déglutition dans la SEP avancée sont des facteurs de risque de développer une pneumonie par aspiration. De plus, le fait davoir un système immunitaire affaibli par la prise de certains médicaments contre la SEP peut rendre une personne plus sujette à cette infection pulmonaire. Les médicaments utilisés pour traiter dautres symptômes de la SEP peuvent provoquer par inadvertance une sédation, ce qui peut altérer la mastication, et ainsi conduire à laspiration de nourriture (pénétrant dans les voies respiratoires dune personne).
Infection urinaire
Les problèmes de vessie, en particulier lorsque des problèmes nerveux empêchent la vessie de stocker lurine (ce quon appelle une vessie hyperactive ou spastique), sont très fréquents et peuvent être graves dans la SEP avancée.
Alors que les problèmes de vessie à eux seuls rendent une personne plus sujette aux infections des voies urinaires, le cathétérisme, en particulier les sondes à demeure, augmente également les risques de développer une infection des voies urinaires.
Les symptômes typiques dune infection des voies urinaires comprennent :
- Sensation de brûlure en urinant
- Besoin duriner fréquemment et de toute urgence
- Sang dans les urines
- Gêne abdominale basse
Gestion proactive
Si vous avez la SEP, surtout si vous avez été diagnostiqué récemment, il est normal de se sentir inquiet ou effrayé à lidée davoir un jour une SEP avancée et donc de « mourir de SEP ».
Respirez profondément, cependant, et gardez à lesprit que de nombreuses personnes atteintes de SEP natteignent jamais un stade avancé. Soit leur maladie ne progresse pas jusquà ce stade, soit ils meurent dun problème de santé plus courant, comme une maladie cardiaque ou un accident vasculaire cérébral, avant que la SEP ne devienne aussi gravement débilitante.5
Noubliez pas que même si vous ne pouvez pas prédire complètement comment, quand et même si votre SEP progressera, vous pouvez faire certaines choses pour optimiser votre SEP et votre santé globale.
Ceci comprend:
- Prendre vos médicaments modificateurs de la SEP
- Rester en contact étroit avec votre neurologue au sujet de symptômes nouveaux ou gênants
- Faire de lexercice quotidiennement
- Adopter une alimentation équilibrée et nutritive
- Gérer votre stress sainement (par exemple, envisagez de consulter un thérapeute pour une thérapie cognitivo-comportementale)
- Consulter régulièrement votre médecin traitant pour les vaccinations et autres mesures de santé préventives
Un mot de Verywell
Faire face ou prendre soin dune personne atteinte de SP avancée peut être très difficile, à la fois physiquement et émotionnellement. Veuillez contacter votre équipe de soins de la SEP, votre famille, vos amis et des organisations comme la National MS Society pour obtenir du soutien et des outils pour vous aider pendant cette période difficile.