La sclérose en plaques (SEP) peut être très douloureuse. Ainsi, pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, il est difficile de croire quaussi récemment que dans les années 1980, la SEP était considérée comme une maladie indolore. En fait, on estime quenviron 80 % des personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs liées à leur maladie à un moment donné de leur vie.1
La douleur dans la SEP est compliquée. Pour mieux le comprendre, répartissons-le dans les trois catégories suivantes :
- Douleur neuropathique
- Douleur musculo-squelettique ou secondaire
- Douleur paroxystique
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Douleur neuropathique
La douleur neuropathique est le type de douleur le plus courant dans la SEP2 et est causée par la démyélinisation, cest-à-dire la perte de la gaine protectrice qui recouvre les fibres nerveuses. Dans notre corps, il existe des terminaisons nerveuses appelées nocicepteurs qui détectent spécifiquement les stimuli douloureux. Lorsque la démyélinisation se produit, les signaux nerveux circulant le long des cellules nerveuses peuvent être mal dirigés vers les nocicepteurs voisins, qui communiquent par erreur des signaux de douleur au cerveau.
- Allodynie : Lallodynie se produit lorsquune personne ressent de la douleur en réponse à un stimulus qui nest normalement pas douloureux, tel quune personne touche ou même des vêtements ou des draps touchant la peau. Il est dépendant du stimulus, il ne dure donc que tant que le stimulus est présent (lorsque les vêtements sont retirés, la sensation douloureuse disparaît). La bonne nouvelle pour les personnes atteintes de SEP est que lallodynie est généralement un problème à court terme.
- Tic doloreux : la névralgie du trijumeau, souvent appelée tic doloreux (en français pour contraction douloureuse), est peut-être le symptôme lié à la SEP le plus gravement douloureux.3 Le tic doloreux peut également survenir seul, pas seulement chez les personnes atteintes de SEP. Elle est le plus souvent décrite comme une douleur intense et aiguë survenant dans la partie inférieure du visage (souvent déclenchée par la mastication, la boisson ou le brossage des dents). La douleur la plus intense est de courte durée (de quelques secondes à deux minutes), mais une personne peut également ressentir une sensation de brûlure ou de douleur au visage plus chronique et persistante.
- MS hug : Le MS hug est un type de douleur caractéristique de la SEP qui peut être ressentie nimporte où sur le torse, de la taille aux épaules. Elle peut être localisée (dans une petite zone) ou encercler tout le corps. Certaines personnes décrivent le câlin MS comme une douleur aiguë,4 tandis que dautres le décrivent comme terne ou de qualité plus neuropathique, comme une sensation de brûlure, de chatouillement ou de picotement. Pourtant, dautres peuvent noter une sensation décrasement ou de constriction. Comme de nombreux symptômes de la SEP, le câlin de la SEP est différent pour différentes personnes. Il peut également se sentir différent chez la même personne à différents jours ou à différents moments de la journée. La douleur peut aller et venir ou elle peut être constante et débilitante.
- Paresthésie : Cela ressemble à un engourdissement, des fourmillements, des brûlures, des démangeaisons sévères, des picotements, des bourdonnements ou des sensations de vibration. Bien que cela soit souvent décrit comme extrêmement ennuyeux et désagréable, la sensation peut parfois être si intense quelle est douloureuse.
- Maux de tête : les personnes atteintes de sclérose en plaques ont souvent des maux de tête et des migraines.
- Névrite optique : La plupart des personnes atteintes de névrite optique ressentent de la douleur lorsquelles bougent les yeux. Cette douleur disparaît généralement après quelques jours, même si la vision est toujours affectée.
Douleur musculo-squelettique ou secondaire
Aussi appelée douleur nociceptive, elle est généralement le résultat des symptômes de la SEP, tels que la spasticité, la faiblesse, limmobilité ou les difficultés à marcher, et non le processus de la maladie lui-même. Voici quelques exemples :
- Douleurs articulaires : de nombreuses personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs dans les articulations des hanches et des genoux en raison dun déséquilibre et dun changement de démarche.
- Raideur : Une personne atteinte de SEP peut ressentir une raideur dans les jambes, les bras et les hanches en raison de limmobilité.
- Maux de dos : les maux de dos peuvent être le résultat dune démarche instable, dune immobilité, dune tentative dadaptation à la sensation gênante du câlin de la SEP, dune position assise prolongée dans des fauteuils roulants ou de tout ajustement constant du mouvement ou de la position en raison des symptômes de la SEP.5
- Douleur causée par les spasmes : les spasmes des fléchisseurs provoquent la contraction ou la flexion dun membre vers le corps. Cela peut donner limpression que le membre a une crampe constante ou une douleur sourde.
Douleur paroxystique
Il sagit dune douleur qui apparaît de façon aiguë (ou soudaine), ne dure que quelques minutes, puis sestompe rapidement ou disparaît complètement. Cependant, il peut y avoir une douleur résiduelle ou persistante après lépisode. Les symptômes paroxystiques douloureux comprennent :
- Tic doloreux : Voir ci-dessus.
- Spasmes des extenseurs : les spasmes des extenseurs surviennent lorsquun membre, généralement une jambe, se raidit et que la personne est incapable de plier larticulation. Ceux-ci font que le membre séloigne du corps. Les spasmes des extenseurs ne sont généralement pas très douloureux, mais peuvent être suffisamment violents pour faire tomber les personnes de leur fauteuil roulant ou de leur lit.
- Signe de lHermittes : il sagit dune sensation de type électrochoc qui descend le long de la colonne vertébrale lorsque la tête est penchée en avant.6
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Mon expérience avec la douleur SP
Depuis mon diagnostic de SEP, jai connu :
- Douleur atroce difficile à reprendre mon souffle causée par le câlin MS
- Douleurs sourdes et douloureuses dans mes jambes en essayant dajuster ma démarche à lataxie sensorielle
- Allodynie assez sévère, y compris des épisodes où mes vêtements touchant mes jambes ressemblaient à des insectes piqueurs
- Douleur hurlante (littéralement) lorsque je bouge les yeux pendant une crise de névrite optique
Cette liste ninclut pas ce que je suppose que lon pourrait appeler la douleur tertiaire de la SEP à cause de la SEP, je suis tombé, jai heurté des portes et je me suis cogné les hanches sur des tables. Je me suis gravement coupé et jai renversé du café chaud sur moi alors que mes mains tremblaient.
Je suppose quil serait exagéré dinclure la douleur causée par les injections et les perfusions, le confinement dans des tubes dIRM ou les effets secondaires de Solu-Medrol dans cette liste, mais toutes ces choses font mal, et je suis sûr que beaucoup dentre vous pourraient ajouter à cette liste .
Un mot de Verywell
Vous nêtes pas seul si vous souffrez de douleurs liées à la SP. La bonne nouvelle est quil existe des moyens de le traiter, généralement par une combinaison de médicaments, de changements de mode de vie et de thérapies alternatives comme le yoga et la méditation. Parlez à votre médecin si vous ressentez de la douleur, car vous méritez un soulagement.