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Le câlin de la sclérose en plaques

MS hug, ou sensation de ceinture-bande, est un symptôme de la sclérose en plaques. Découvrez ce que cela signifie, ce que cela signifie et comment vous pouvez y faire face.

Lun des symptômes les plus étranges liés à la douleur est peut-être le « câlin de la SEP » (alias sensation de ceinture, ceinture ou cerclage), la sensation davoir une bande serrée autour de la poitrine et des côtes. Cela peut aller et venir au cours de plusieurs semaines et aller dune pression gênante à une douleur abjecte. Bien quil soit courant dans la SEP, ce type de douleur a tendance à être lun des symptômes les plus gênants et les plus inconfortables que ressentent les patients atteints de SEP.1

Symptômes

Comme de nombreux symptômes de la SP, le câlin de la SP est différent pour chaque individu. Cela peut également être différent chez les mêmes personnes à différents jours ou à différents moments de la journée.

La douleur dun câlin MS a été décrite de plusieurs manières uniques, notamment : 1

  • Terne
  • picotements
  • Écrasement ou resserrement
  • Pression

Cette douleur survient généralement quelque part entre votre cou et votre taille.

Vous ne le sentirez peut-être que dun côté ou dans une petite zone ; à dautres moments, il peut envelopper tout votre torse. La douleur peut survenir par vagues qui durent quelques secondes, minutes ou heures, ou elle peut être constante pendant de plus longues périodes.

Comme dautres symptômes de la SEP, ce type de douleur peut sintensifier ou être déclenché par la fatigue ou le stress. Elle peut aussi parfois saccompagner dune sensation de difficulté à respirer, cest pourquoi elle peut être perçue comme une crise cardiaque ou une crise de panique.1

Les douleurs thoraciques doivent être prises au sérieux. Assurez-vous de consulter immédiatement un médecin si vous ressentez une douleur thoracique sévère et/ou si vous avez également des difficultés à respirer ou dautres signes dune crise cardiaque. Même si vous pensez que cest simplement lié à la SP, consultez un médecin pour être du bon côté.

Causes

Le câlin MS est causé par une lésion ou une zone dinflammation active dans la moelle épinière. Cela signifie que la gaine de myéline, le revêtement qui isole les fibres nerveuses, a été endommagée. Le type de douleur causée par le câlin MS est techniquement classé comme un type de douleur neuropathique, également appelé dysesthésie, qui fait référence à toute sensation anormale.2

La sensation elle-même est le résultat de petits muscles entre chaque côte appelés muscles intercostaux qui entrent en spasme. Ces muscles ont pour tâche de maintenir vos côtes ensemble, ainsi que de les garder flexibles et daider au mouvement, comme lexpiration forcée.1

Cependant, comme tout ce qui touche à la SEP, la cause première de létreinte de la SEP est liée aux dommages causés à la gaine de myéline.

Dans les cas où vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP et que le câlin de SEP commence soudainement avec dautres symptômes, il est possible que vous ayez une rechute.2

Diagnostic

Il y a des années, les gens pensaient que la SEP était une maladie indolore, même les médecins. Maintenant, les scientifiques savent que ce nest pas vrai. En fait, la recherche montre que probablement plus de la moitié des personnes atteintes de SEP ressentent de la douleur à un moment donné de lévolution de leur maladie. Outre le câlin MS, dautres types de douleur incluent la névralgie du trijumeau, des sensations anormales dans les jambes et les pieds et le signe de Lhermitte parmi les plus courants. Cependant, dautres types de douleur peuvent inclure des douleurs musculaires, des douleurs au cou et des maux de tête.

Bien que vous ne devriez pas hésiter à partager les détails de votre inconfort avec votre médecin, les informations qui peuvent vous aider à établir un diagnostic, votre médecin devra tout de même effectuer un examen approfondi si vos symptômes sont similaires à ceux de la SP car un certain nombre dautres problèmes de santé peuvent limiter.

Diagnostic différentiel

En plus dune crise cardiaque et dune attaque de panique, les éléments suivants doivent être exclus pour confirmer le diagnostic de MS hug :

  • Maladie de la vésicule biliaire
  • Infection gastrique ou intestinale
  • Les maladies pulmonaires
  • Inflammation du cartilage entre les côtes (appelée costochondrite)

Si ces autres causes ont été écartées et que vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP, votre neurologue voudra peut-être vous faire passer une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour voir si vous faites une rechute de SEP, car vous pourriez avoir besoin de stéroïdes si vos symptômes sont graves ou débilitants.4

Traitement

Si votre médecin détermine que votre douleur dans les étreintes est effectivement liée à la SEP, il existe plusieurs façons de la traiter, selon la gravité de votre douleur et si vous faites ou non une rechute. Dans de nombreux cas, vous naurez pas besoin de traitement et la douleur disparaîtra delle-même.1

Médicaments

Pour les cas graves de câlin de la SEP dans lesquels vous ressentez beaucoup de douleur ou qui dure longtemps, votre médecin peut vous prescrire des médicaments (ou une combinaison de médicaments) pour vous aider, tels que :

  • Un relaxant musculaire comme le Lioresal (baclofène) ou le Zanaflex (tizanidine)
  • Un médicament antispastique tel que le Valium (diazépam) ou lAtivan (lorazépam)
  • Un anticonvulsivant comme Lyrica (prégabaline) ou Neurontin (gabapentine)
  • Un antidépresseur tel que Cymbalta (duloxétine) ou Elavil (amitriptyline)

Certains médecins ont utilisé des injections de Botox (toxine botulique) pour réduire sélectivement la spasticité musculaire. Le Botox bloque un neurotransmetteur chimique appelé acétylcholine, permettant à vos muscles de se détendre. Le traitement est généralement indiqué pour les personnes souffrant de douleur intense et peut durer jusquà six mois avec relativement peu deffets secondaires (principalement douleur ou rougeur au site dinjection). Le Botox est également couramment utilisé pour traiter un dysfonctionnement vésical sévère associé à la SEP.5

Si votre médecin pense que vos symptômes indiquent une véritable rechute de la SEP, il peut vous prescrire un traitement par corticostéroïde à forte dose appelé Solu-Medrol.

Traitements à domicile

Bien quil serait bien de pouvoir effacer la douleur de la SEP avec une simple pilule, ce nest généralement pas le cas. Au lieu de cela, de nombreuses personnes gèrent leur douleur liée à la SEP en adoptant des remèdes maison éprouvés et utilisés par dautres qui éprouvent un inconfort similaire.

Certaines de ces méthodes, qui peuvent également être utilisées pour gérer dautres douleurs liées à la SP, comprennent :4

  • Appliquer une pression directe sur la douleur avec le plat de la main
  • Envelopper étroitement la zone touchée avec un bandage élastique ou porter des vêtements serrés (certaines personnes pensent que cela aide leur cerveau à mieux gérer la sensation de constriction)
  • Pratiquer une respiration profonde pour dilater votre poitrine et minimiser les spasmes
  • Porter des vêtements légers et amples
  • Appliquer un sac de glace enveloppé dans une serviette fine directement sur la douleur (sauf si la douleur a été déclenchée par le froid)
  • Prendre un bain chaud ou appliquer un coussin chauffant électrique ou micro-ondable (sauf si la douleur a été déclenchée par lhumidité ou la chaleur)
  • Utiliser des analgésiques topiques tels que IcyHot ou des crèmes à la lidocaïne
  • Prendre un analgésique comme le Tylenol (acétaminophène) ou un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) comme Advil ou Motrin (ibuprofène)
  • Se déplacer, quil sagisse de changer de position, de se lever et de marcher occasionnellement ou de faire de lexercice régulièrement
  • Se faire masser

Essai et erreur

En raison de la nature individuelle de la douleur, vous devrez peut-être essayer diverses méthodes avant de trouver celle qui vous convient. Cela peut également nécessiter un certain nombre de stratégies utilisées ensemble pour lutter contre la douleur liée à la SP.

Un mot de Verywell

Même si la douleur dans les étreintes de la SP est un phénomène courant, cela ne le rend pas moins difficile à gérer, surtout si vous ne lavez jamais vécu auparavant. Si votre douleur ne disparaît pas ou si vous ne parvenez pas à la soulager en utilisant des traitements à domicile, assurez-vous de parler à votre médecin des options de médicaments sur ordonnance qui peuvent vous aider. Et comme pour toute maladie chronique, travaillez pour rendre votre mode de vie aussi sain que possible pour aider à minimiser votre douleur liée à la SP en mangeant sainement, en dormant suffisamment, en restant hydraté, en apprenant des techniques de relaxation pour combattre le stress, en respectant les rendez-vous avec votre médecin et en restant actif autant que vous le pouvez.

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