7 известных людей с муковисцидозом

Есть ли люди, которые смогли жить полноценной и содержательной жизнью, несмотря на диагноз муковисцидоза? Осознание того, что многие люди и даже известные люди прожили полноценную жизнь с муковисцидозом, может дать надежду тем, кто живет с этим заболеванием, и их семьям сегодня.

Жизнь с муковисцидозом

Десятилетия назад диагноз муковисцидоза (МВ) почти гарантировал продолжительность жизни, значительно меньшую средней. Ожидается, что дети, которым поставлен диагноз, недолго проживут, и даже всего несколько десятилетий назад ребенок с МВ редко достигал взрослого возраста.

Сегодня, благодаря современной медицине и лучшему пониманию этого заболевания, люди с МВ могут вести полноценную и содержательную жизнь. Эти известные люди с муковисцидозом сделали все возможное, чтобы доказать, что с муковисцидозом вы можете вести полноценную жизнь.

Лиза Бентли

Лиза Бентли, 1968 года рождения, канадская триатлонистка. Диагноз поставлен ей в 20 лет, она превзошла среднюю продолжительность жизни людей с МВ и продолжает вести чрезвычайно активный образ жизни.

Бентли подчеркивает важность строгого соблюдения режима лечения и физических упражнений для людей, живущих с МВ. Она выиграла 11 соревнований Ironman и является одним из самых успешных триатлонистов. Бентли написала в блоге в декабре 2016 года, что вместо того, чтобы рассматривать ее состояние как ущерб, «невзгоды ведут к величию».

Что касается того, что она поделилась обретенной ею надеждой с другими, она заявляет: «Каждый раз, когда я участвовала в гонках, я знала, что моя раса служит высшей цели, давая семьям надежду на то, что их дети с МВ могут добиться аналогичных результатов в жизни». Спасибо, Лиза, за то, что подарила нам надежду.

Джеймс Фрейзер Браун

Джеймс Фрейзер Браун, родившийся в 2006 году, является сыном премьер-министра Великобритании Гордона Брауна, и в результате обычных скрининговых обследований новорожденных ему был поставлен диагноз муковисцидоз. Диагноз стал неожиданностью для Браунов, которые не знали, что являются носителями болезни.

Его история свидетельствует о преимуществах скрининга новорожденных на муковисцидоз. При скрининге новорожденных лечение можно начинать сразу же, не дожидаясь появления признаков и симптомов муковисцидоза, таких как недоедание или респираторный дистресс1.

Тест, который в настоящее время проводится на муковисцидоз у новорожденных, является только скрининговым. Детям с положительным результатом теста необходимо дальнейшее обследование, чтобы определить, есть ли у них муковисцидоз.

Натан Чарльз

Натан Чарльз, 1989 года рождения, успешный регбист из Австралии. В детстве ему поставили диагноз CF. Врачи сказали семье Чарльза, что он не доживет до своего десятого дня рождения.

Почти два десятилетия спустя Чарльз играет роль проститутки и выиграл несколько чемпионатов. Натан Чарльз считается первым человеком с CF, профессионально занимающимся контактным спортом. Чарльз в настоящее время является послом Австралии при муковисцидозе.

Гуннар Эсиасон

Гуннар Эсиасон, 1991 года рождения, является сыном бывшей звезды футбола НФЛ Бумер Эсиасон и его жены Шерил. Гуннару поставили диагноз муковисцидоз, когда ему было 2 года. Интересно, что Бумер участвовал в кампаниях по информированию о муковисцидозе и сбору средств в течение нескольких лет, прежде чем его сыну был поставлен диагноз.

Бумер является основателем некоммерческой организации Boomer Esiason Foundation, которая стремится продвигать исследования МВ и улучшать жизнь людей с муковисцидозом. Гуннар окончил Бостонский колледж и тренирует футбол в средней школе на Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк.

Трэвис Флорес

Трэвис Флорес, родившийся в 1991 году, с диагнозом МВ в возрасте 4 месяцев, написал детскую книгу под названием «Паук, который никогда не сдавался» с помощью фонда Make-A-Wish Foundation. Он использовал часть выручки от продажи своей книги, чтобы пожертвовать Фонду, а также организациям CF и исследованиям.

Он собрал более одного миллиона долларов для Фонда кистозного фиброза и часто выступает в этой организации. Он получил степень бакалавра актерского мастерства в Мэримаунт-Манхэттенском колледже и степень магистра в Нью-Йоркском университете (NYU). В настоящее время проживает в Лос-Анджелесе, Калифорния.

Нолан Готтлиб

Нолану Готтлибу, бывшему баскетболисту и помощнику тренера по баскетболу в Университете Андерсона в Южной Каролине, 1982 года рождения, в детстве диагностировали муковисцидоз. В подростковом возрасте он боролся с плохим ростом, но процветал после того, как ему в живот поместили зонд для кормления.

61-й баскетболист в конечном итоге занял место в баскетбольной команде университета Андерсона. Как и многие другие спортсмены с муковисцидозом, Готлиб подчеркивает важность физической активности для людей с МВ и надеется, что его история вдохновит других молодых людей, борющихся с болезнью, осуществить свои мечты.

Алиса Мартино

Элис Мартино была британской поп-певицей. Она окончила Королевский колледж в Лондоне с высшим образованием и сделала относительно успешную карьеру модели и певца. Мартино часто писала и говорила о своем состоянии и ожидании тройной трансплантации (сердце, печень и легкое).

Она скончалась в 2003 году от осложнений, связанных с муковисцидозом, когда ей было 30 лет. К счастью, даже за короткое время, прошедшее с момента ее смерти до настоящего времени, был достигнут значительный прогресс в лечении муковисцидоза.

Слово от Verywell

Как стало ясно из информации об этих выживших и преуспевающих больных муковисцидозе, многие люди теперь могут жить полноценной и достойной жизнью с этим заболеванием. Есть еще много людей, которые хоть и не известны, но, безусловно, живут осмысленной жизнью благодаря огромным достижениям в области лечения, которые произошли за последние несколько десятилетий.

В настоящее время ожидаемая продолжительность жизни в связи с этим заболеванием приближается к 40 годам, и мы надеемся, что дальнейшие улучшения еще больше увеличат этот показатель2.

Руководство по обсуждению с врачом по муковисцидозу

Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.

Отправить себе или любимому человеку.