Faire face à lhépatite

Vivre avec lhépatite peut être stressant même si vous navez aucun symptôme manifeste. Cela est particulièrement vrai avec lhépatite B pour laquelle il nexiste aucun remède. Et tandis que les nouveaux antiviraux à action directe sont capables de guérir lhépatite C chez de nombreuses personnes, le coût du traitement reste hors de portée pour la plupart.

Lincertitude de vivre avec lhépatite peut être encore aggravée par la peur de la divulgation, la peur du rejet ou la peur dinfecter les autres. Heureusement, il y a des choses que vous pouvez faire pour faire face à ces défis et surmonter la stigmatisation qui peut nuire à votre bonne santé et votre bien-être.

Très bien / Brianna Gilmartin

Comme de nombreuses maladies contagieuses, lhépatite virale est fortement stigmatisée. Plutôt que de considérer cela comme une grippe ou dautres infections dorigine communautaire, les gens attribueront souvent le blâme à ceux qui ont été infectés.

Cela est dû en grande partie au fait que lhépatite est associée à des comportements stigmatisés (y compris le sexe ou la consommation de drogues injectables), dans lesquels les gens sont souvent considérés comme « coupables » sils sont infectés et « innocents » sils sont infectés. Ces attitudes ont longtemps été alimentées par lignorance de la maladie et de la façon dont le virus se transmet.

Face à la menace du jugement, de nombreuses personnes atteintes dhépatite sisolent, craignant la désapprobation ou la discrimination. Cest une réponse compréhensible mais qui peut vous rendre vulnérable à lanxiété et à la dépression ou vous dissuader de rechercher les soins médicaux dont vous avez besoin.

La peur de lexposition au public est si grande que certains attendront des années jusquà ce que leur foie soit gravement endommagé et quil reste peu doptions de traitement. Dautres se tourneront vers lalcool ou la drogue et accéléreront davantage la progression de la maladie.

Bien quil ny ait pas de pilule magique pour surmonter ces barrières émotionnelles, il existe un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour faire face à un diagnostic dhépatite.

Renseignez-vous

Ne vous contentez pas de suivre passivement les instructions de votre médecin ; devenez partenaire de vos propres soins. Apprenez tout ce que vous pouvez sur le virus, y compris ses effets sur le corps, son mode de transmission et les options de traitement disponibles.

Utilisez votre médecin comme ressource pour répondre à vos questions et vous diriger vers les meilleurs documents de référence. Ce faisant, vous pouvez corriger toutes les idées fausses que vous avez sur la maladie et répondre à la plupart des « et si » qui pourraient vous causer de la détresse.

Ce que vous apprendrez, cest que lhépatite nest plus la maladie désespérée quelle était autrefois. Non seulement il existe des traitements efficaces, mais leurs effets secondaires sont beaucoup moins graves.

Apprendre lacceptation

Recevoir un diagnostic dhépatite peut vous laisser choqué, engourdi, triste, en colère, paniqué ou coupable. Vous pouvez même parcourir ces émotions pendant que vous vous débattez avec la signification réelle du diagnostic. Tous ces sentiments sont parfaitement normaux.

Plutôt que dessayer de « réparer » vos émotions, rappelez-vous que faire face nest pas un événement ; cest un processus qui prend du temps. Même si vous êtes dans un état de déni, le déni peut être un moyen de faire face, essentiellement en vous faisant gagner du temps jusquà ce que vous ayez la force de regarder la maladie dans les yeux.

Cela étant dit, vous ne devriez jamais laisser la tristesse définir votre état. Efforcez-vous de rester positif. Tout le monde ne réagit pas de la même manière à lhépatite ; certains lont même utilisé pour apporter des changements positifs.

De nombreuses personnes atteintes dhépatite chronique vous diront que la maladie a aidé à redéfinir les priorités de leur vie, les encourageant à faire des choix plus sains, à rechercher des relations plus saines et à améliorer leur qualité de vie globale.

Établir des objectifs

Même si vous êtes encore sous le choc du diagnostic, cela aide à fixer des objectifs et des cibles plutôt que de se demander quelle est la prochaine étape ? Avoir une sorte de plan de match peut aider à dissiper lincertitude que vous pouvez ressentir et vous donner un meilleur sentiment de contrôle et dautodétermination.

En règle générale, essayez de ne pas quitter le cabinet du médecin sans fixer votre prochain rendez-vous. Si vous vous sentez dépassé, demandez à être référé à un conseiller ou à un travailleur social qui pourra vous guider dans le système et vous aider à identifier les services de traitement de la famille, de la santé mentale, des finances et de la toxicomanie dont vous avez besoin.

Si vous nêtes pas encore en mesure daccéder à un traitement (une situation courante avec lhépatite C), prévoyez du temps pour les tests de laboratoire de routine et les suivis. Le plus important est de rester lié aux soins. En abandonnant les soins, vous risquez de tomber complètement hors du système.

Pour normaliser lhépatite dans votre vie, vous devez établir une routine afin quelle devienne une facette régulière de votre santé plutôt quune grande et mauvaise chose à laquelle vous devez faire face occasionnellement et avec effroi.

Réduire le stress

Vivre avec lhépatite peut être extrêmement stressant et avoir un impact sur votre bien-être physique, mental et émotionnel. Plutôt que de lignorer ou de le traiter avec de lalcool ou des médicaments, il existe des thérapies corps-esprit qui peuvent aider. Ceux-ci inclus:

• Méditation

• Yoga doux

• Taï chi

• Relaxation musculaire progressive (PMR)

• Limagerie guidée

• Respiration contrôlée

• Biofeedback

Lexercice peut également être un excellent moyen de soulager le stress, augmentant les niveaux de sérotonine, lhormone du bien-être et de substances neurochimiques appelées endorphines. Même une promenade tranquille de 30 minutes peut vous aider à vous détendre en abaissant votre tension artérielle et en vous offrant un changement de décor bien nécessaire.

Demander des conseils

Lanxiété et la dépression sont courantes avec lhépatite. Même si le danger nest pas imminent, vous pouvez vous sentir anxieux et déprimé lorsque vous apprenez que vous pourriez être à risque de cirrhose ou de cancer du foie. Ne souffrez pas ces émotions en silence, surtout si les sentiments persistent ou interfèrent avec votre travail, vos relations ou votre sommeil.

Selon une étude réalisée en Italie en 2017, un tiers des personnes atteintes dhépatite C chronique souffrent de dépression cliniquement significative, tandis que celles atteintes dhépatite B sont jusquà quatre fois plus susceptibles de souffrir de dépression que la population générale.

La dépression peut nuire à votre santé en interférant avec votre capacité à prendre vos médicaments comme indiqué. La dépression et lanxiété peuvent également vous amener à consommer de lalcool, des somnifères ou des drogues illicites comme moyen de faire face.

Lorsquil sagit de gérer lhépatite, il est tout aussi important de traiter vos problèmes de santé mentale que physiques. Si vous êtes en détresse ou incapable de fonctionner normalement, demandez à votre médecin de vous référer à un thérapeute expérimenté dans les maladies chroniques.

Si votre état est grave, prenez rendez-vous avec un psychiatre qui pourra vous délivrer des antidépresseurs et dautres médicaments (plutôt que de demander à votre médecin généraliste de le faire). Une psychothérapie peut être nécessaire en plus du traitement médicamenteux.

Si vous abusez de lalcool ou des drogues, il est essentiel que vous suiviez un traitement pour toxicomanie, non seulement pour votre santé et votre bien-être en général, mais aussi pour sauver votre foie des ravages de ces substances.

Physique

Vivre avec lhépatite ne se limite pas à votre foie. Pour prévenir les lésions hépatiques, vous devez considérer la maladie du point de vue de votre corps tout entier. En fin de compte, le foie nest quun organe qui fonctionne en tandem avec le cœur, les poumons, les reins, le système circulatoire et le tube digestif pour garantir que votre corps fonctionne normalement. En traitant tout votre corps avec soin, votre foie en bénéficiera invariablement.

Exercer

Être en surpoids ou obèse augmente le risque de lésions hépatiques en déposant de la graisse dans les vaisseaux menant et voyageant dans le foie. Cela peut entraîner une maladie appelée hypertension portale qui non seulement blesse le foie, mais augmente également votre tension artérielle globale (ainsi que votre risque de maladie cardiaque et de diabète).

Perdre du poids et abaisser votre tension artérielle est essentiel pour protéger votre foie. Le meilleur endroit pour commencer est de sengager dans des exercices de routine avec une combinaison de résistance et dentraînement cardio. Peu importe à quel point vous êtes en mauvaise forme, en commençant lentement et en augmentant progressivement, vous pouvez progressivement perdre du poids et ressentir un réel avantage dans un laps de temps relativement court.

Investissez dans votre santé en rencontrant un entraîneur personnel ou un physiothérapeute qui peut concevoir un programme de remise en forme approprié avec des objectifs et des jalons spécifiques.

Essayez de faire de lexercice au moins trois fois par semaine. Commencez par une routine de faible intensité de 15 à 30 minutes, en surveillant votre fréquence cardiaque et en augmentant progressivement la durée et lintensité dune semaine à lautre.

En plus de réduire le poids et la tension artérielle, lexercice régulier peut aider à prévenir le diabète, à gérer les effets secondaires liés au traitement et à élever votre humeur générale et votre niveau dénergie.

Régime et nutrition

Le foie métabolise tout ce que vous mangez, une alimentation saine est donc essentielle pour les personnes vivant avec lhépatite. De plus, si vous souffrez de fatigue courante dans les maladies aiguës et avancées, une alimentation saine peut vous fournir le carburant nécessaire pour fonctionner normalement.

Voici quelques-unes des façons de protéger votre foie tout en assurant une bonne nutrition :

• Réduisez votre consommation de viande rouge. Optez plutôt pour de la volaille sans peau, du poisson et des produits laitiers, des noix ou des légumineuses riches en protéines.

• Réduisez votre consommation de graisses saturées. Limitez votre consommation de graisses saturées à pas plus de 5 à 6 pour cent de vos calories quotidiennes totales, en choisissant plutôt des graisses monoinsaturées et polyinsaturées saines pour le cœur.

• Réduisez les glucides simples. Limitez vos sucres ajoutés à moins de 10 pour cent du total des calories quotidiennes. Cela inclut un excès de fructose, qui peut augmenter vos triglycérides et favoriser la stéatose hépatique.

• Mangez plus de grains entiers, de haricots et de légumes. Ces aliments sont riches en fibres alimentaires et en glucides complexes nécessaires à une bonne digestion et au contrôle de la glycémie.

• Boire beaucoup deau. Votre corps fonctionne mieux sil nest pas déshydraté. Visez pas moins de huit tasses deau de 8 onces par jour, plus si vous êtes en surpoids ou obèse.

Évitez les régimes à la mode qui fonctionnent rarement et vous épuisent souvent des nutriments dont votre corps a besoin. Travaillez plutôt avec un nutritionniste ou un diététicien qualifié qui peut vous aider à concevoir un programme sûr, efficace et durable.

Dormir

Vous ne pouvez gérer aucun problème de santé si vous ne vous reposez pas suffisamment. La privation de sommeil favorise non seulement la fatigue et la dépression, mais elle diminue également la réponse immunitaire globale du corps (y compris la production de lymphocytes T). Chez les personnes atteintes dhépatite chronique, cest un problème plus grave quon ne le pense

Selon les recherches publiées dans Current Hepatitis Reports, linsomnie et les troubles chroniques du sommeil affectent de 60 à 65 % des personnes atteintes dhépatite C chronique, quelles soient ou non sous traitement.

Bien que la détresse psychologique soit une cause fréquente dinsomnie chez les personnes, de mauvaises habitudes de sommeil (appelées hygiène du sommeil) y contribuent également. Il existe plusieurs façons d’améliorer votre hygiène de sommeil :

• Limitez les siestes diurnes à 30 minutes maximum.

• Évitez les stimulants comme la caféine ou la nicotine avant le coucher.

• Dînez deux à trois heures avant le coucher.

• Évitez les appareils électroniques une heure avant de dormir.

• Allez vous coucher à la même heure tous les soirs.

• Établissez un bon environnement de sommeil avec des températures fraîches (entre 60 et 67 degrés F)

• Utilisez des rideaux occultants, des masques pour les yeux ou des bouchons doreille si nécessaire.

La gestion de lhépatite est un travail déquipe. Dans la mesure où votre équipe médicale peut répondre à vos besoins en matière de santé physique et mentale, il est utile davoir un réseau de soutien composé de membres de la famille et damis pour vous aider à surmonter les défis quotidiens de la vie avec lhépatite.

Faire la divulgation

La première étape et peut-être la plus difficile est de révéler votre état aux autres. Cela peut être particulièrement difficile si vous devez faire des divulgations secondaires, à savoir comment vous avez été infecté. Aussi difficile que cela puisse être, cela ne devrait pas vous empêcher dessayer.

Lun des défis de la non-divulgation est quelle vous oblige à garder votre traitement secret. Ceci, à son tour, peut interférer avec votre capacité à adhérer à vos médicaments, entraînant des doses manquées et une réponse souvent inadéquate au traitement. Les conséquences sont plus graves quon ne limagine.

Une mauvaise adhésion aux médicaments contre lhépatite B (généralement moins de 90 %) est associée à une résistance aux antiviraux, tandis quune adhésion inférieure à 93 % peut nuire au succès des médicaments contre lhépatite C comme Harvoni.

Le manque dintimité et le secret sont fréquemment cités comme des raisons doubli de doses.

Pour trouver le soutien dont vous avez besoin, divulguez votre statut à ceux en qui vous avez confiance et sur lesquels vous pouvez pleinement compter. Ce seront les personnes les moins susceptibles de sinquiéter de la façon dont vous avez contracté lhépatite et davantage de la façon daider. Prenez le temps de les renseigner sur lhépatite et laissez-leur le temps de poser des questions sans consternation ni réprimande.

Groupes de soutien

Vous pouvez également trouver du soutien auprès des personnes vivant avec la maladie en ligne et hors ligne. Il est souvent utile de parler avec ceux qui ont une connaissance directe de ce que vous vivez, qui peuvent partager des conseils et des idées, fournir un soutien émotionnel et réduire lisolement que vous pourriez être.

Vous pouvez demander à votre médecin ou à vos travailleurs sociaux de vous orienter vers des groupes de soutien locaux, effectuer une recherche communautaire sur FaceBook ou accéder à des réunions locales ou régionales par le biais dorganisations à but non lucratif comme lAmerican Liver Foundation.

Pratique

Si vous avez une hépatite, les deux choses qui peuvent briser votre tranquillité desprit sont le risque dinfecter les autres et le coût daccès aux soins. Cest parce que les deux impliquent votre famille ainsi que vous-même. Heureusement, il existe des approches pratiques pour les deux.

Prévention de lhépatite

Bien que les virus de lhépatite partagent des caractéristiques similaires, leur période dincubation, leur persistance et leurs modes de transmission peuvent varier considérablement.

Des trois virus les plus courants, lhépatite A est un picornavirus transmis principalement par la contamination fécale des aliments. Lhépatite B est un hépadnavirus principalement transmis par le sang, les contacts sexuels et le lait maternel. Lhépatite C est un virus à ARN qui peut être transmis par contact direct avec le sang ou via le placenta pendant la grossesse.

Les directives de prévention varient selon le type de virus et doivent être partagées avec toute personne susceptible dêtre à risque dinfection :

• Avec lhépatite A, évitez les aliments ou leau sales et lavez-vous soigneusement les mains après être allé aux toilettes et avoir été en contact avec le sang, les selles ou dautres fluides corporels dune personne.

• Avec lhépatite B, utilisez toujours des préservatifs pendant les rapports sexuels, faites attention aux piercings ou aux tatouages, évitez de vous injecter des drogues ou de partager des aiguilles et ne partagez pas darticles de soins personnels comme des rasoirs ou des brosses à dents.

• Avec lhépatite C, évitez le partage daiguilles, lexposition directe au sang, les articles de soins personnels partagés ou les studios de tatouage/perçage qui nutilisent pas daiguilles jetables. Les préservatifs doivent également être utilisés dans le cas peu probable où le virus serait transmis pendant les rapports sexuels.

Les personnes à risque dinfection devraient recevoir une série de deux injections du vaccin contre lhépatite A et une série de trois injections du vaccin contre lhépatite B. La vaccination des nouveau-nés peut également prévenir la transmission de lhépatite B par le lait maternel.

Il nexiste pas de vaccin pour prévenir lhépatite C.

Accéder aux soins

Le médicament contre lhépatite C Harvoni (sofosbuvir + lédipasvir) a fait la une des journaux du monde en 2014 lorsquil a été commercialisé au prix de gros de 1 000 $ le comprimé (ou environ 112 000 $ pour un cours de 16 semaines). Bien que le prix ait baissé ces dernières années, loption médicamenteuse la moins coûteuse, le Mavyret (glecaprevir/pibrentasvir), coûte encore 26 400 $ pour un traitement de 8 semaines.

Bien que les médicaments utilisés pour traiter lhépatite B soient moins coûteux, du moins du point de vue du comprimé, ils ne sont pas curatifs et doivent être pris à vie chez les personnes infectées de manière chronique.

De manière générale, les compagnies dassurance privées napprouveront le traitement de lhépatite C que lorsque la lésion hépatique est importante (généralement un score de fibrose de 3 à 4). Les conditions déligibilité pour Medicaid et Medicare sont moins restrictives, mais les deux refusent toujours le traitement à ceux dont la lésion hépatique est considérée comme minime.

Selon une étude de 2018 de la Perelman School of Medicine, 52,4% des demandes de traitement contre lhépatite C sont refusées, tandis que 34,5% des demandes Medicaid et 14,7% des demandes Medicare sont également rejetées.

Cela ne signifie pas que vous devez abandonner lespoir dun traitement, surtout si vous navez pas dassurance. Aujourdhui, la plupart des fabricants de médicaments contre lhépatite proposent des programmes daide aux patients (PAP) et des programmes daide à la co-paiement (CAP) qui fournissent des médicaments contre lhépatite B et lhépatite C à faible coût ou gratuits aux personnes admissibles.

Bien que les règles du programme varient, ces programmes dassistance essentiels peuvent être largement décrits comme suit :

• Les PAP fournissent un traitement aux personnes non assurées qui remplissent les conditions déligibilité (généralement un revenu annuel de 200 % à 250 % du niveau fédéral de pauvreté, ou FPL).

• Les CAP offrent une aide au co-paiement des médicaments aux assurés jusquà un certain plafond annuel. Ladmissibilité au revenu annuel varie de 400 % à 500 % du FPL, selon le fabricant du médicament.

Ces programmes peuvent ne pas résoudre tous vos problèmes, surtout si vous êtes assuré et que lon vous refuse un traitement. Les CAP peuvent couvrir une partie importante de vos coûts, mais peuvent tout de même vous imposer des dépenses excessives.

Pour en savoir plus sur les conditions dadmissibilité et les coûts couverts, contactez directement le fabricant du médicament. Vous pouvez accéder au programme gratuit et confidentiel de partenariat pour lassistance aux ordonnances pour obtenir les détails du contrat et des informations sur le programme.