Wie ist es, einen J-Pouch zu haben

Wie ist es, sich einer J-Pouch-Operation zur Behandlung von Colitis ulcerosa zu unterziehen? Eine Colitis ulcerosa-Patientin mit einem J-Beutel teilt ihre Erfahrungen.

Ich werde oft nach meiner J-Pouch-Operation gefragt, die ich 1999 im Alter von 26 Jahren hatte. Vor meiner ersten Operation war ich nervös und habe mit anderen Patienten gesprochen, die sich einer J-Pouch-Operation unterzogen hatten. Manche Menschen haben vielleicht die Wahl, ob sie operiert werden sollen oder nicht: In meinem Fall war es eine medizinische Notwendigkeit. Die J-Pouch-Operation wird manchmal in 1 oder 3 Schritten durchgeführt, aber oft in 2 Schritten, was die Operation ist, die ich hatte. Meine Operation wurde in meinem örtlichen Krankenhaus mit einem lokalen Kolorektalchirurgen durchgeführt, der vor meinem nur 5 Beutel gemacht hatte. Unten ist ein ziemlich persönlicher Bericht über meine Erfahrung mit der J-Pouch-Chirurgie, obwohl ich einige Elemente und Informationen hinzugefügt habe, um eine breitere Ressource für diejenigen zu sein, die in Betracht ziehen oder mit denen sie konfrontiert sind

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Ich wache morgens mit dem Druck- und Völlegefühl in meinem J-Beutel auf. Die meisten Morgen beginnen so, aber ich gewöhne mich daran. Es gibt ein gewisses Unbehagen, aber es ist nicht dasselbe wie die Dringlichkeit, die ich bei Colitis ulcerosa verspürte. Ich könnte das Gefühl ein bisschen ignorieren, wenn ich wollte, obwohl es immer unangenehmer werden würde, bis ich ins

Die Tage mit Colitis ulcerosa wurden zu diesem Zeitpunkt nur noch zur Erinnerung, als ich mich in den neuen Rhythmus meines Körpers einfügte. Die erste Operation (von zwei) war schwierig: Ich war mehrere Stunden in Narkose und erwachte mit einem temporären Ileostoma. Die Genesung war lang, ich war 6 Wochen arbeitslos, aber es verlief ereignislos und ich habe mich jeweils verbessert

Ich habe eine große Narbe, die von oberhalb meines Bauchnabels bis zum Schambein reicht, die nicht so sauber verheilt ist, wie ich es mir gewünscht hätte, hauptsächlich aufgrund der Prednison, die ich vor meiner Operation eingenommen habe. Vor dem ersten Schritt des J-Beutels konnte ich das Prednison nicht absetzen, wie mein Chirurg gehofft hatte: Jedes Mal, wenn wir versuchten, zu tief zu sinken, begann die Blutung meiner Colitis ulcerosa erneut. Dadurch konnte ich mich erst nach meiner Operation endlich verjüngen. Ich bin nicht glücklich über die Narbe, weil ich jung bin, aber ich denke, das Ende meiner Bikini-Tage ist ein kleiner Preis.

„Stoma“ ist kein schmutziges Wort

Das Ileostoma entsprach überhaupt nicht meinen Erwartungen. Nach Jahren der Colitis ulcerosa und der Frage, wann Durchfall zuschlagen würde und wann ich dringend eine Toilette brauchte, war das Ileostoma, als hätte ich meine Freiheit wieder. Ich ging einfach hin und entleerte meinen Stomabeutel, als er voll war. Ich habe meine Garderobe überhaupt nicht gewechselt, ich trug die gleiche Kleidung wie vor meinem Ileostoma. Ich begann, meine Ernährung zu erweitern, obwohl ich sorgfältig die Anweisungen meines Chirurgen befolgte und Ballaststoffe wie Nüsse oder Popcorn meidete. Ich begann sogar, zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben zuzunehmen. Ich hatte in den 3 Monaten, in denen ich mein Ileostoma hatte, nie einen Blowout. Ich glaube nicht, dass ich große Fähigkeiten beim Anbringen meiner Stomaversorgung hatte, aber trotzdem hatte ich nie Probleme oder peinliche Vorfälle.

Das Wechseln meiner Ileostoma-Apparatur etwa zweimal pro Woche gehörte zu meiner Routine. Mein Stoma wurde nur ein weiterer Teil meines Körpers. Es kam mir komisch vor, wenn ich zu viel darüber nachdachte. Schließlich ist das Stoma ein Teil Ihres Darms, und es war an der Außenseite meines Körpers! Aber das war die Operation, die es mir ermöglichte, hoffentlich noch sehr lange zu leben. Ohne sie hätten die Dysplasie und die Hunderte von Polypen, die in meinem Dickdarm gefunden wurden, möglicherweise zu Dickdarmkrebs und einem schlechteren Ergebnis für geführt

Meine Krankenschwester für Enterostomatherapie (ET) war unglaublich. Ich habe mich vor meiner ersten Operation mit ihr getroffen und sie hat mir geholfen, die Platzierung meines Stomas zu bestimmen. In einer Notfallsituation könnte das Stoma dort platziert werden, wo es der Chirurg für am besten hält, aber ich hatte das Glück, etwas Zeit für die Vorbereitung zu haben. Meine ET-Schwester fragte mich nach meinem Lebensstil und der Art von Kleidung, die ich trage, und wir entschieden gemeinsam, wo mein Stoma platziert werden sollte. Die Anatomie spielt auch eine Rolle bei der Stoma-Platzierung - mir wurde gesagt, dass Körper und Muskeln einiger Menschen unterschiedlich seien und dass gelegentlich ein Stoma nicht an der vom Patienten bevorzugten Stelle platziert werden könne. In meinem Fall hat es gut geklappt, und meine ET-Schwester hat mit einem Sharpie die beste Stelle auf meinem Bauch für mein Stoma markiert.

Wieder "normal" gehen

Als ich für die zweite Phase meiner J-Pouch-Operation (die Entfernung oder die Umkehrung des Ileostomas) bereit war, hatte ich ernsthafte Bedenken, wieder operiert zu werden. Ich habe mich großartig gefühlt! Das Ileostoma war keine große Sache! Wollte ich wirklich eine weitere Operation und Genesung durchmachen? Aber in Wahrheit war die zweite Operation nicht annähernd so intensiv wie die erste, und die Erholungszeit war viel kürzer. Ich war nur 2 Wochen arbeitslos und brauchte viel weniger Schmerzmittel. Das Seltsamste war, sich an den neuen J-Beutel zu gewöhnen. Ja, ich musste ihn mehrmals täglich "leeren", aber das hat mich überhaupt nicht gestört. Ich weiß, dass viele Leute Bedenken haben, nach einer Operation öfter auf die Toilette zu müssen als vor einer Operation, aber in meinem Fall war das kein Problem. Meine Colitis ulcerosa wurde als schwer eingestuft, und selbst während der Genesung von meiner ersten Operation fühlte ich mich besser als in der schlimmsten Phase meiner Colitis.

Zuerst war mein Stuhlgang durch meinen J-Beutel flüssig und, um ehrlich zu sein, schmerzhaft. Sie brannten. Aber ich habe schnell gelernt, welche Lebensmittel ich vermeiden sollte: scharfe Speisen, frittierte Speisen, zu viel Fett, zu viel Koffein. Ich hatte noch viele andere Tricks, um die Schmerzen und das Brennen so gering wie möglich zu halten: eine Schutzcreme auf dem Po, Feuchttücher anstelle von Toilettenpapier und Essen, das meinen Stuhl verdicken könnte, wie Erdnussbutter oder Kartoffeln. Mein Chirurg hat mir ein paar Richtlinien zu diesen Dingen gegeben, aber einiges davon habe ich durch Versuch und Irrtum gelernt, weil jeder in Bezug auf die Ernährung anders ist. Es dauerte eine Weile, bis meine perianale Haut härter wurde und das Brennen aufhörte. Nachdem ich meine Ernährung in den Griff bekommen hatte, wurde mein Stuhlgang fester und ich war immer seltener im Bad. Immer wenn ich meinen Chirurgen sehe, fragt er, wie viele Stuhlgänge ich am Tag habe, und ich behalte ehrlich gesagt nicht mehr den Überblick.

Stuhlgang ist bei mir in der Regel laut, aber ich habe es überwunden, mich dafür zu schämen. Die Operation hatte mir das Leben gerettet, obwohl sie meine Anatomie für immer veränderte. Wenn ich sehr vorsichtig mit meiner Ernährung bin, kann ich fast geformten Stuhlgang haben, aber ich bin oft nicht vorsichtig mit meiner Ernährung. Ich hatte 10 Jahre lang Colitis ulcerosa, lebte manchmal nur von Gelatine und Brühe (und während einer denkwürdigen zweiwöchigen Behandlung im Krankenhaus absolut nichts, nicht einmal Wasser) und jetzt, da ich in der Lage bin, Nahrung zu essen, echte Nahrung, Auch hier möchte ich mich nicht einer langweiligen und langweiligen Ernährung aussetzen. Ich habe Grenzen. Ich würde nie einen Salat mit Nüssen essen, gefolgt von einem Popcorn-Chaser, aber ich kann heute viele Lebensmittel genießen, die ich in meinen Tagen mit Colitis ulcerosa nie in Betracht gezogen hätte.

Aber ist das ein "Heilmittel"?

Die Leute sprechen oft von einer J-Pouch-Operation als "Heilmittel" für Colitis ulcerosa. Ich glaube nicht, dass dies eine genaue Beschreibung ist. Wie könnte die Entfernung eines wichtigen Organs als "Heilung" angesehen werden? Heilung wäre für mich die Heilung des Darms und das Aufhören der Symptome. Die Zukunft meines J-Pouchs ist mir noch unbekannt. Ich könnte einer von denen sein, die Pouchitis entwickeln: eine nicht gut verstandene Erkrankung, die Symptome wie Fieber und Durchfall verursacht. Pouchitis wird oft mit Probiotika und Antibiotika behandelt, sie kommt aber auch häufig wieder. Mein Chirurg ist auch unsicher, ob ich noch frei von möglichen Komplikationen wie Blockaden oder sogar extraintestinalen Erkrankungen sein soll, die mit entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) wie Arthritis einhergehen können.

Epilog

Ich weiß, dass mein Weg von der Colitis ulcerosa zum J-Beutel außergewöhnlich einfach war. Dies führe ich auf die Kompetenz meines OP-Teams, aber auch auf meine Bereitschaft, die Anweisungen meines Operateurs buchstabengetreu zu befolgen. Ich habe viele andere getroffen, die auch mit ihren Beuteln zufrieden sind, aber ich habe auch einige getroffen, die ihre Beutel aufgrund einer rezidivierenden Pouchitis verloren haben oder weil letztendlich festgestellt wurde, dass das, was als Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, tatsächlich Morbus Crohn ist. Ich habe noch andere kennengelernt, bei denen postoperative Komplikationen wie Infektionen aufgetreten sind. Einige Frauen mit J-Beutel stellen fest, dass ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigt ist. Es ist fast unmöglich zu wissen, wie sich eine Operation auf eine bestimmte Person auswirken wird, aber in meinem Fall hat sich alles zum Besseren gewendet.