La communauté des maladies de la thyroïde a continuellement mentionné le manque de soutien quelle rencontre et la difficulté quelle a à naviguer dans les informations inutiles qui existent à la fois en ligne et hors ligne pour leur maladie. Avec cela, nous avons interrogé 840 personnes atteintes de diverses formes de maladie de la thyroïde pour aider à faire la lumière sur cette maladie souvent négligée et mal comprise.
Résumé des principales conclusions
- Concernant leur équipe soignante, 1 personne sur 9 pense quelle est ignorée.
- Concernant le traitement, seuls 6 % se sont sentis totalement satisfaits, 1 sur 5 se sentant totalement insatisfait.
- Seulement 17 % pensent que leur médecin est une bonne source de soutien.
- Lorsquils discutent de leur état et de leurs symptômes, 12 % pensent que leur équipe de traitement ne les croit pas.
- Les 43 % ont changé de médecin en raison de leurs habitudes de chevet et 41 % en raison de tests ou de traitements non disponibles.
- Peu importe depuis combien de temps ils suivent un traitement, seuls 35% déclarent quils vont mieux.
- Tous les aspects de la vie professionnelle, sociale, romantique/sexuelle, sportive, personnelle/passe-temps pour 73% ont été affectés.
- Les 45% sont sous traitement depuis plus de 10 ans.
- Lorsquils recherchent des informations, 87 % évaluent plusieurs sources dans leurs efforts pour gérer leur état.
- Les 38 % font confiance aux sites Web de santé contre 40 % qui comptent sur les médecins.
Un manque de soutien
Selon le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, environ 5 personnes sur 100 aux États-Unis souffrent dhypothyroïdie1. qui est estimé à plus de 50 000 personnes aux États-Unis en 2020, selon lAmerican Cancer Society.2
Mais peu importe la condition spécifique, tout patient atteint dune maladie thyroïdienne vous dira quil ne se sent généralement pas soutenu ou cru lorsquil discute de ses symptômes. Aux États-Unis, 12% des personnes interrogées pensent que leur équipe de traitement, leur médecin, infirmière, endocrinologue et autres spécialistes ne les croient pas lorsquils discutent de leur état et de leurs symptômes. Et seulement 17 % pensent que leur médecin est une bonne source de soutien.
Le fait quun patient sur neuf pense quil est simplement ignoré par son équipe de soins est une statistique alarmante qui devrait inciter tous les spécialistes de la thyroïde à en tenir compte.
De plus, les personnes interrogées ont déclaré ne se sentir que faiblement, voire pas du tout, soutenues par leurs employeurs. Près de la moitié (46 %) ont déclaré quils ne recevaient absolument aucun soutien de leur employeur et 39 % pensaient que leur employeur ne pensait même pas quils souffraient dun problème lié à la thyroïde. En plus de cela, seulement 30% pensent que leur famille est une bonne source de soutien.
Les symptômes silencieux sont réels
Les symptômes de la maladie thyroïdienne ne sont pas anodins. Selon les répondants, chaque symptôme est ressenti si sévèrement quil est discuté avec leur équipe de soins à chaque fois quils se rencontrent.
Les symptômes ne sont pas seulement présents, mais ont également un impact sérieux sur la vie des patients atteints de thyroïde. Pour 73% des personnes interrogées, tous les aspects de leur vie professionnelle, sociale, romantique/sexuelle, sportive, personnelle/loisirs ont été modérément ou significativement affectés.
En fait, ce sont les activités sportives qui ont le plus souffert, 84 % citant un impact significatif. Trente-neuf pour cent ont mentionné un impact significatif sur leur vie professionnelle.
Un diagnostic en constante évolution
Partout au pays, les problèmes de santé individuels auxquels sont confrontés de nombreux patients atteints de maladies thyroïdiennes sont loin dêtre uniformes.
Ceci, ajouté au fait que 68% ont changé de médecin au moins une fois et que près de la moitié (45%) suivent un traitement depuis plus de 10 ans, renforce lidée que le vrai diagnostic reste insaisissable.
De plus, seulement 6 % des répondants au sondage se sont sentis entièrement satisfaits de leur traitement, 1 sur 5 se sentant complètement insatisfait. Et peu importe depuis combien de temps ils suivent un traitement, seuls 35 % affirment quils se sont améliorés avec le temps.
Patients sans patience
Les patients atteints dune maladie de la thyroïde restent résilients dans lincertitude constante de leur état. Alors quune majorité admet quils comprennent peut-être moins leur état quils ne le pensent, 19% affirment en comprendre parfaitement toutes les facettes et 30% ont subi un test de TSH au cours du dernier mois.
Et, sils ne peuvent pas obtenir les réponses quils recherchent, les patients atteints de thyroïde tomberont sur le trottoir. Comme indiqué ci-dessus, 68 % des répondants ont changé de médecin au moins une fois et, parmi ceux qui lont fait, environ la moitié ont dû le faire 2 à 4 fois.
Les patients atteints de thyroïde sont également diligents dans la poursuite de tout traitement qui pourrait les aider. Mais si les patients ne connaissent pas les traitements, ils ne peuvent pas les essayer.
Les patients atteints de thyroïdectomie partagent des conseils pour travailler avec les médecins
Tous les patients atteints de cancer de la thyroïde interrogés navaient même jamais pris les médicaments contre le cancer de la thyroïde les plus connus, tels que Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ou Caprelsa, ce qui pourrait suggérer quils ne sont pas au courant de leur existence ou quils ont décidé quils ne seraient pas efficaces.
Passer en ligne pour obtenir des réponses
En fin de compte, toutes ces luttes ont pour résultat que les patients thyroïdiens sont très sceptiques quant aux réclamations faites pour la gestion de leur maladie. Ainsi, 87 % évaluent de multiples sources dinformation pour gérer leur condition.
Cela comprend les sites Web dinformation sur la santé, les sites Web du gouvernement/des hôpitaux, leur équipe de soins de santé, les sites Web de défense des droits des patients, les sites Web pharmaceutiques et leur famille, leurs amis et leur conseiller spirituel.
En fait, 38 % des répondants ont déclaré que les sites Web sur la santé sont le plus souvent la ressource de confiance quils utilisent pour trouver des informations sur la gestion des symptômes, comparativement à 40 % qui se fient à leur médecin.
Étonnamment, les sites Web dinformation sur la santé surpassent même les médecins en tant que source de confiance pour lévaluation des résultats des tests et des traitements.
Une population mal desservie
Les patients atteints de maladies thyroïdiennes de tous bords, répartis à travers le pays et le monde, ne voient tout simplement pas leurs besoins satisfaits par le paysage des soins de santé. Alors, que pouvons-nous faire pour les servir ?
Les médecins, infirmières, nutritionnistes, conseillers, massothérapeutes et autres prestataires de soins de première ligne doivent croire les femmes, les jeunes et les personnes de couleur qui signalent de la fatigue, des pertes de mémoire, de la douleur et dautres symptômes liés à une maladie thyroïdienne. Sils ne le font pas, quelque chose sest fondamentalement rompu dans la relation entre le guérisseur et le patient.
Les fabricants de médicaments sur ordonnance et de nombreux sites Web dinformations sur la santé, en particulier ceux exploités par des centres universitaires, des hôpitaux, des groupes de défense des droits ou des gouvernements nationaux, doivent également examiner attentivement leurs offres numériques. Ils doivent impliquer et éduquer les patients.
Méthodologie denquête
Les répondants au sondage ont été identifiés grâce à la sensibilisation de la communauté Facebook Real Life With Thyroid Disease de Verywell (modérée par Verywell) et de la communauté de messagerie de Verywell. Toutes les participations étaient 100% volontaires. Les personnes interrogées ont été incitées à gagner 1 des 8 cartes-cadeaux de 25 $ sur Amazon, à des intervalles spécifiés, si au moins 75 % des questions étaient répondues.
Les données ont été compilées à laide de formulaires Google et rendues anonymes. Le nettoyage des données et lanalyse statistique ont été effectués à laide dExcel. La visualisation des données a été réalisée à laide de Datawrapper.
Démographie
Sur nos 840 répondants au total :
- Les 95,1% identifiés comme étant des femmes
- Les 82,3% identifiés comme blancs non latinx
- Les âges variaient de 18 à plus de 65 ans
- Les 60% étaient mariés et 25% étaient divorcés, veufs ou séparés
- Les 5 % navaient pas de diplôme détudes secondaires, 30 % avaient terminé des études collégiales et 34 % avaient un diplôme universitaire ou supérieur.
- Les 35,7 % gagnaient moins de 50 000 $ par an, 1 % gagnaient 250 000 $ ou plus et 22 % préféraient ne pas divulguer leurs revenus
- Les 54 % étaient employés à temps plein ou à temps partiel, 24 % étaient à la retraite, 11 % étaient invalides et les autres étaient des chômeurs de courte ou de longue durée.
- Les 40% vivent avec un seul enfant dans le ménage (de ceux qui vivent avec des enfants)
- Les 48% reçoivent une assurance via leur employeur ou leur conjoint, 28% via lassurance-maladie / Medicare, 10% via les échanges dÉtat et 14% nont pas dassurance
- Tous les États des États-Unis et 30 pays étaient représentés dans les réponses, y compris lAustralie, la Barbade, la Belgique, le Brésil, le Canada, Curaçao, lÉquateur, lÉgypte, lAngleterre, lEstonie, la France, lAllemagne, la Grèce, lInde, lIrlande, la Jamaïque Antilles, Malte, Mexique, Nouvelle-Zélande, Nigéria, Irlande du Nord, Pakistan, Portugal, Écosse, Afrique du Sud, Espagne, Suède, Suisse, Pays-Bas et Pays de Galles
Limites
Bien que nos répondants aient été très généreux avec leurs réflexions sur la vie avec une maladie thyroïdienne, nous avons rencontré certaines limites dans la production de cette recherche. Les enquêtes administrées à distance sont confrontées à des biais dauto-évaluation, à des erreurs dinterprétation et peuvent avoir des difficultés à saisir le contexte des résultats, en particulier la chronologie du diagnostic du patient ou des traitements poursuivis.
Nous nous attendions à un biais important de la part de notre bassin de répondants en faveur de la confiance en Verywell. Mais, bien que nous ayons constaté une certaine préférence pour notre site Web par rapport à nos concurrents proches, nous nétions ni linstitution la plus fiable du secteur ni le site Web dinformations sur la santé le plus fiable.
Nos répondants ont également interprété nos questions denquête dune manière que nous navions pas anticipée, fournissant des données qui nécessitaient un nettoyage important avant de pouvoir être utilisées.
Alors que notre pool de réponses était important pour notre analyse globale, lorsque nous avons stratifié les réponses par condition, région géographique, assurance ou groupe dâge, la taille de léchantillon pour une analyse plus ciblée est devenue statistiquement insignifiante.
De plus, notre analyse na pas utilisé SPSS, Stata, R, SQL ou aucune des techniques danalyse de données traditionnelles qui sont considérées comme des normes de lindustrie. Bien que cela nous ait permis de produire une analyse plus légère, nous avons rencontré certaines limites dans le développement de résultats plus granulaires étroitement associés à une condition spécifique, à la confiance dune institution individuelle ou dun groupe dâge.
Nous contacter
Si vous souhaitez contacter léquipe Verywell pour plus dinformations sur cette enquête, veuillez envoyer un e-mail à survey@verywell.com. Et nhésitez pas à consulter la communauté Real Life With Thyroid Disease de Verywell sur Facebook ou inscrivez-vous ici pour recevoir notre newsletter quotidienne sur les maladies de la thyroïde.