Die Gemeinschaft mit Schilddrüsenerkrankungen hat ständig den Mangel an Unterstützung erwähnt und die Schwierigkeit, die nicht hilfreichen Informationen zu finden, die sowohl online als auch offline für ihre Erkrankung vorliegen. Dazu haben wir 840 Menschen mit verschiedenen Formen von Schilddrüsenerkrankungen befragt, um Licht in diese oft übersehene und missverstandene Erkrankung zu bringen.
Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse
- In Bezug auf ihr Gesundheitsteam glaubt einer von neun, dass er ignoriert wird.
- In Bezug auf die Behandlung fühlten sich nur 6% vollständig zufrieden, wobei 1 von 5 völlig unzufrieden war.
- Nur 17 % halten ihren Arzt für eine gute Unterstützung.
- Wenn sie ihren Zustand und ihre Symptome besprechen, glauben 12%, dass ihr Behandlungsteam ihnen nicht glaubt.
- Die 43 % wechselten den Arzt aufgrund der Haltung am Krankenbett und 41 % aufgrund nicht verfügbarer Tests oder Behandlungen.
- Egal wie lange sie behandelt werden, nur 35% behaupten, dass es ihnen besser gegangen ist.
- Alle Aspekte des Lebens, beruflich, sozial, romantisch/sexuell, sportlich, persönlich/Hobbys sind für 73 % betroffen.
- Die 45 % sind seit über 10 Jahren in Behandlung.
- Bei der Suche nach Informationen werten 87 % mehrere Quellen aus, um ihren Zustand zu verwalten.
- Die 38 % vertrauen Gesundheits-Websites gegenüber 40 %, die sich auf Ärzte verlassen.
Ein Mangel an Unterstützung
Nach Angaben des National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases haben etwa 5 von 100 Menschen in den USA eine Hypothyreose.1 Aber Schilddrüsenerkrankungen selbst beziehen sich nicht nur auf Hypothyreose und Hyperthyreose, sondern auch auf anatomische Anomalien wie Kropf und sogar Schilddrüsenkrebs. die nach Schätzungen der American Cancer Society im Jahr 2020 bei über 50.000 Menschen in den USA vorkommen wird.2
Aber unabhängig vom spezifischen Zustand wird Ihnen jeder Patient mit Schilddrüsenerkrankung sagen, dass er sich normalerweise nicht unterstützt oder geglaubt fühlt, wenn er über seine Symptome spricht. In den USA glauben 12% der Befragten, dass ihr Behandlungsteam, ihr Arzt, eine Krankenschwester, ein Endokrinologe und andere Spezialisten ihnen nicht glauben, wenn sie über ihren Zustand und ihre Symptome sprechen. Und nur 17 % halten ihren Arzt für eine gute Unterstützung.
Die Tatsache, dass 1 von 9 Patienten glaubt, dass sie von ihrem Gesundheitsteam einfach ignoriert werden, ist eine alarmierende Statistik, die jeden Schilddrüsenspezialisten beherzigen sollte.
Darüber hinaus gaben die Befragten an, sich von ihren Arbeitgebern nicht oder nur wenig unterstützt zu fühlen. Fast die Hälfte (46%) gab an, von ihrem Arbeitgeber absolut keine Unterstützung zu erhalten und 39% glaubten, dass ihr Arbeitgeber nicht einmal an eine Schilddrüsenerkrankung glaubte. Darüber hinaus glaubten nur 30 %, dass ihre Familie eine gute Quelle der Unterstützung ist.
Stille Symptome sind real
Die Symptome einer Schilddrüsenerkrankung sind nicht trivial. Den Befragten zufolge wird jedes Symptom so stark gespürt, dass es jedes Mal, wenn sie sich treffen, mit ihrem Gesundheitsteam diskutiert wird.
Symptome sind nicht nur vorhanden, sondern haben auch schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben von Schilddrüsenpatienten. Bei 73 % der Befragten waren alle Aspekte ihres Lebens, berufliche, soziale, romantische/sexuelle, sportliche, persönliche/hobbys, mäßig oder signifikant betroffen.
Tatsächlich litten die sportlichen Aktivitäten am stärksten darunter, wobei 84 % eine erhebliche Auswirkung nannten. 39 Prozent gaben einen signifikanten Einfluss auf ihr Berufsleben an.
Eine sich ständig ändernde Diagnose
Im ganzen Land sind die individuellen Gesundheitszustände vieler Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen alles andere als einheitlich.
Dies zusammen mit der Tatsache, dass 68 % mindestens einmal den Arzt gewechselt haben und fast die Hälfte (45 %) seit über 10 Jahren in Behandlung sind, bestärkt die Vorstellung, dass eine wahre Diagnose schwer fassbar bleibt.
Darüber hinaus waren nur 6% der Befragten mit ihrer Behandlung vollkommen zufrieden, 1 von 5 war völlig unzufrieden. Und egal wie lange sie schon behandelt werden, nur 35 % geben an, dass es ihnen im Laufe der Zeit besser geworden ist.
Patienten ohne Geduld
Patienten mit Schilddrüsenerkrankungen bleiben in der ständigen Unsicherheit ihres Zustands immer noch widerstandsfähig. Während eine Mehrheit zugibt, dass sie möglicherweise weniger über ihren Zustand versteht, als sie denken, geben 19% an, dass sie jede Facette vollständig verstehen und 30% haben im letzten Monat einen TSH-Test gemacht.
Und wenn sie nicht die Antworten bekommen, nach denen sie suchen, werden Schilddrüsenpatienten auf den Bürgersteig stoßen. Wie bereits erwähnt, haben 68 % der Befragten mindestens einmal den Arzt gewechselt, und von denen, die dies getan haben, mussten dies etwa die Hälfte zwei- bis viermal tun.
Schilddrüsenpatienten sind auch bei der Durchführung von Behandlungen, die ihnen helfen könnten, gewissenhaft. Aber wenn Patienten nicht über Behandlungen Bescheid wissen, können sie sie nicht versuchen.
Thyreoidektomiepatienten geben Tipps für die Zusammenarbeit mit Ärzten
Alle befragten Schilddrüsenkrebspatienten hatten noch nie die bekanntesten Schilddrüsenkrebsmedikamente wie Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq oder Caprelsa eingenommen, was darauf hindeuten könnte, dass sie sich entweder ihrer Existenz nicht bewusst sind oder entschieden haben, dass sie nicht wirksam sind.
Antworten online suchen
Letztendlich führen all diese Kämpfe dazu, dass Schilddrüsenpatienten sehr skeptisch gegenüber Behauptungen bezüglich ihres Krankheitsmanagements sind. Somit werten 87% mehrere Informationsquellen aus, um ihren Zustand zu verwalten.
Dazu gehören Gesundheitsinformations-Websites, Regierungs-/Krankenhaus-Websites, ihr Gesundheitsteam, Websites zur Patientenvertretung, pharmazeutische Websites und ihre Familie, Freunde und spirituellen Berater.
Tatsächlich gaben 38 % der Befragten an, dass Gesundheits-Websites am häufigsten die vertrauenswürdige Quelle sind, um Informationen zum Umgang mit Symptomen zu finden, verglichen mit knapp 40 %, die sich auf ihre Ärzte verlassen.
Auffallend ist, dass Websites mit Gesundheitsinformationen sogar Ärzte als Vertrauensquelle für die Bewertung von Testergebnissen und Behandlungen übertreffen.
Eine unterversorgte Bevölkerung
Schilddrüsenpatienten aller Couleur, die über das ganze Land und die ganze Welt verstreut sind, werden von der Gesundheitslandschaft einfach nicht gedeckt. Was können wir also tun, um ihnen zu dienen?
Ärzte, Krankenschwestern, Ernährungsberater, Berater, Massagetherapeuten und andere Pflegekräfte an vorderster Front müssen den Frauen, jungen Menschen und farbigen Menschen glauben, die von Müdigkeit, Gedächtnisverlust, Schmerzen und anderen Symptomen im Zusammenhang mit Schilddrüsenerkrankungen berichten. Wenn nicht, ist etwas in der Beziehung zwischen Heiler und Patient grundlegend zusammengebrochen.
Hersteller verschreibungspflichtiger Medikamente und viele Websites mit Gesundheitsinformationen, insbesondere solche, die von akademischen Zentren, Krankenhäusern, Interessenvertretungen oder nationalen Regierungen betrieben werden, müssen ihre digitalen Angebote ebenfalls eingehend prüfen. Sie müssen die Patienten einbeziehen und aufklären.
Umfragemethodik
Die Umfrageteilnehmer wurden durch Kontaktaufnahme mit der Verywell-Facebook-Community Real Life With Thyroid Disease (Moderation von Verywell) und der E-Mail-Community von Verywell identifiziert. Alle Teilnahmen waren zu 100 % freiwillig. Die Befragten erhielten einen Anreiz durch die Chance, in bestimmten Abständen 1 von 8 25-Dollar-Geschenkkarten an Amazon zu gewinnen, wenn mindestens 75 % der Fragen beantwortet wurden.
Die Daten wurden mithilfe von Google-Formularen erfasst und anonymisiert. Die Datenbereinigung und statistische Analyse wurden mit Excel durchgeführt. Die Datenvisualisierung wurde mit Datawrapper durchgeführt.
Demografie
Von unseren insgesamt 840 Befragten:
- Die 95,1 %, die als weiblich identifiziert wurden
- Die 82,3 %, die als Nicht-Latinx-Weiß identifiziert wurden
- Altersspanne von 18 bis über 65
- Die 60% waren verheiratet und 25% waren geschieden, verwitwet oder getrennt lebend
- Die 5 % hatten keinen Hochschulabschluss, 30 % haben ein College abgeschlossen und 34 % hatten einen Hochschulabschluss oder höher
- Die 35,7% verdienten weniger als 50.000 USD pro Jahr, 1% verdienten 250.000 USD oder mehr und 22% zogen es vor, ihr Einkommen nicht offenzulegen
- Die 54 % waren entweder Voll- oder Teilzeitbeschäftigte, 24 % waren im Ruhestand, 11 % waren behindert und der Rest war kurzzeitig oder langzeitarbeitslos
- Die 40% leben mit nur einem einzigen Kind im Haushalt (von denen, die mit Kindern leben)
- Die 48% sind über ihren Arbeitgeber oder Ehepartner versichert, 28% über Medicare/medicaid, 10% über staatliche Börsen und 14% sind nicht versichert
- Alle Staaten der USA und 30 Länder waren in den Antworten vertreten, darunter Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Kanada, Curacao, Ecuador, Ägypten, England, Estland, Frankreich, Deutschland, Griechenland, Indien, Irland, Jamaika Westindische Inseln, Malta, Mexiko, Neuseeland, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Schottland, Südafrika, Spanien, Schweden, Schweiz, Niederlande und Wales
Einschränkungen
Während unsere Befragten sehr großzügig mit ihren Gedanken zum Leben mit Schilddrüsenerkrankungen waren, waren wir bei der Erstellung dieser Studie mit gewissen Einschränkungen konfrontiert. Fern durchgeführte Umfragen sind mit Selbstberichtsverzerrungen und Interpretationsfehlern konfrontiert und können Schwierigkeiten haben, den Kontext für Ergebnisse zu erfassen, insbesondere die Chronologie der Patientendiagnose oder der verfolgten Behandlungen.
Wir erwarteten von unserem Befragtenpool eine erhebliche Tendenz, Verywell zu vertrauen. Aber obwohl wir eine gewisse Präferenz für unsere Website gegenüber engen Konkurrenten festgestellt haben, waren wir weder die vertrauenswürdigste Institution in diesem Bereich noch die vertrauenswürdigste Website für Gesundheitsinformationen.
Unsere Befragten interpretierten unsere Umfragefragen auch auf eine Weise, die wir nicht erwartet hatten, und lieferten Daten, die vor ihrer Verwendung erheblich bereinigt werden mussten.
Während unser Antwortpool für unsere Gesamtanalyse beträchtlich war, wurde die Stichprobengröße für eine gezieltere Analyse statistisch unbedeutend, wenn wir die Antworten nach Krankheit, geografischer Region, Versicherung oder Altersgruppe stratifizierten.
Darüber hinaus wurden in unserer Analyse weder SPSS, Stata, R, SQL noch andere traditionelle Datenanalysetechniken verwendet, die als Industriestandards gelten. Dadurch konnten wir zwar eine einfachere Analyse erstellen, aber wir stießen auf einige Einschränkungen bei der Entwicklung granularerer Ergebnisse, die eng mit einer bestimmten Erkrankung, dem Vertrauen einer einzelnen Institution oder Altersgruppe verbunden waren.
Kontaktiere uns
Wenn Sie das Verywell-Team für weitere Informationen zu dieser Umfrage kontaktieren möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an survey@verywell.com. Besuchen Sie auch die Verywell-Community Real Life With Thyroid Disease auf Facebook oder melden Sie sich hier für unseren täglichen Newsletter zu Schilddrüsenerkrankungen an.