أفضل مجموعات دعم لمرض التصلب العصبي المتعدد

ابحث عن المجتمع المناسب الذي يناسب احتياجاتك

التصلب المتعدد (MS) هو مرض من ضعف الإشارات العصبية داخل الدماغ والحبل الشوكي. يمكن أن تكون الأعراض المتغيرة للإرهاق والألم وصعوبات المشي ومشاكل الرؤية والمزيد من العزلة الاجتماعية وتتداخل مع الأداء اليومي.

تعتبر مجموعات الدعم مورداً قيماً لأولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد لأنها تربط الأشخاص الذين لديهم تجارب مماثلة ، لذلك لا يشعرون بالوحدة.

إلى جانب توفير الرفقة الاجتماعية والراحة والسند المشترك ، يمكن لمجموعات الدعم توفير استراتيجيات التأقلم لإدارة النضالات اليومية للعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنهم أيضًا المساعدة في تعزيز صحتك العاطفية بشكل عام

تعد القدرة على المشاركة في ورش العمل التعليمية وأنشطة جمع الأموال والمناصرة من الفوائد المحتملة الإضافية للانضمام إلى مجموعة دعم واحدة أو أكثر للمهتمين.

أدناه اخترنا بعضًا من أفضل مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد. نأمل أن تمنحك هذه المجتمعات الراحة والمعلومات والتفاعل الاجتماعي والدعم العاطفي الذي تستحقه أثناء التنقل في رحلتك الفريدة من نوعها مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

أفضل 7 مجموعات دعم لمرض التصلب العصبي المتعدد لعام 2021

• الأفضل بشكل عام: الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد

• أفضل اتصال من نظير إلى نظير: MS World

• الأفضل للصحة والعافية: يمكن أن يفعل مرض التصلب العصبي المتعدد

• الأفضل للصداقة: MyMSTeam

• أفضل دعم فردي: جمعية التصلب المتعدد الأمريكية

• الأفضل لبدء مجموعة الدعم الخاصة بك: MS Focus

• الأفضل لتتبع بيانات MS: PatientsLikeMe

• الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد

• MS World

• يمكن أن تفعل التصلب المتعدد

• MyMSTeam

• جمعية التصلب المتعدد الأمريكية

• تركيز MS

• المرضى

• أسئلة وأجوبة

• المنهجية

تأسست الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد (NMSS) في عام 1946 ، وهي منظمة رائدة وبارزة في مجال البحث والتعليم والوعي في مرض التصلب العصبي المتعدد. مهمتها الرئيسية هي القضاء على مرض التصلب العصبي المتعدد إلى الأبد. إن العدد الهائل من خدمات الدعم المتوفرة وتنوعها هو ما يجعل هذه المنظمة مؤهلة لأفضل مجموعة دعم شاملة لدينا.

أولاً وقبل كل شيء ، يقدم NMSS شبكة واسعة من مجموعات الدعم المجانية والشخصية والظاهرية الموجودة في جميع أنحاء البلاد. تستهدف بعض هذه المجتمعات مجموعات سكانية معينة ، مثل الشباب أو الأمريكيين الأفارقة الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، مع التركيز على التعرف على الحالة ، والتعامل مع التحديات ، والدفاع ، والتواصل الاجتماعي مع الآخرين.

مورد آخر قيم لـ NMSS هو خدمة الدعم العاطفي Happy the App. باستخدام تطبيق الهاتف المحمول هذا ، يمكنك تلقي الدعم العاطفي والعاطفي على مدار الساعة من Happy Support Giver ، وهو عامل اجتماعي أو ممرضة أو داعم للأقران أو مقدم رعاية.

تتمثل مهمة المنظمة الرئيسية في أن تكون أذنًا مستمعة وتوفر الراحة والتشجيع اللطيف كلما احتجت إليها ، ليلاً أو نهارًا. ضع في اعتبارك أن أول مكالمتين على "Happy the App" مجانية. بالنسبة للمكالمات اللاحقة ، تبلغ التكلفة حوالي 12 دولارًا لكل نصف ساعة.

يقدم NMSS أيضًا برنامجًا مجانيًا وسريًا عبر الهاتف يسمى MSFriends. يوصلك هذا البرنامج بالمتطوعين المدربين الذين يعيشون أيضًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

أخيرًا ، يعد MS Navigators أحد الموارد الفريدة والقيّمة التي يوفرها NMSS ، وهم متخصصون ماهرون ومكرسون يعملون بشكل مباشر مع الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. يمكن أن يعمل MS Navigators أيضًا مع أحبائهم و / أو أفراد الأسرة و / أو مقدمي الرعاية لأولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

بالإضافة إلى الدعم العاطفي ، تساعد MS Navigators في المشكلات اللوجستية مثل التأمين والوصول إلى الرعاية الصحية وتحديات التوظيف التي يمكن أن تخلق طبقة إضافية من التوتر لأولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يمكنهم أيضًا تقديم إرشادات حول استراتيجيات نمط الحياة الصحي ، مثل النظام الغذائي والنشاط البدني.

تم إطلاق MS World في عام 1996 ، وهي منظمة يديرها المرضى وقد خدمت أكثر من 220.000 عضو. وتتمثل مهمتها في إنهاء عزلة التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتروج لفكرة كون العافية حالة ذهنية ، مما يؤكد على قوة الشفاء لاتصال العقل بالجسم.

تحتوي هذه المنظمة على منتدى وغرفة دردشة كبيرة ونشطة للغاية حيث يمكنك التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وكذلك أحبائهم من المصابين بالتصلب المتعدد ، أو الأشخاص الذين يعتقدون أنهم قد يكونون مصابين بالتصلب المتعدد.

لدى MS World العشرات من المنتديات الفرعية المنظمة جيدًا والتي تسمح للأعضاء بمشاركة قصصهم أو مناقشة موضوعات محددة مثل الأعراض والعلاجات والأجهزة المساعدة. يوجد أيضًا منتدى فرعي شائع لأسئلة وأجوبة MS العامة.

بالإضافة إلى ذلك ، يحتوي المنتدى على امتيازات مريحة ، حيث يعمل كمركز صحي حيث يمكن للأعضاء مشاركة الوصفات والكتب والأفلام ومناقشة عادات الأكل الصحية. يقوم المشرفون المتطوعون على الموقع أيضًا بمراجعة جميع منشورات الأعضاء مسبقًا ، وحذف أي مشاركات قد تكون ضارة أو مضللة. لديهم أيضًا سلطة إيقاف أو إعادة توجيه أي محادثات تسير في اتجاه سلبي.

Can Do Multiple Sclerosis هي منظمة غير ربحية تأسست عام 1984 بواسطة Jimmie Heuga ، المتزلج الأولمبي الذي تم تشخيص إصابته بالمرض في سن 26 عامًا.

إذا كنت تتطلع إلى تبني نهج الصورة الكبيرة للتعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد تكون هذه المنظمة هي أفضل رهان لك. لا تتناول موارد Can Do MS المرض فحسب ، بل تتناول أيضًا آثاره الجسدية والعاطفية والروحية الواسعة الانتشار.

تقدم هذه المنظمة ورشتي عمل دعم وتعليمية مجانية. JUMPSTART هي ورشة عمل مجانية لمدة يوم واحد توفر للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وشركائهم الداعمين التعليم والنصائح والأدوات لإدارة مرضهم والصحة العامة والرفاهية. تركز ورش العمل ، التي يتم تقديمها افتراضيًا ، على موضوعات مثل الحالة المزاجية والإدراك ، والتنقل في أنشطة الحياة اليومية ، والأكل الصحي.

خيار آخر هو TAKE CHARGE ، وهو عبارة عن ورشة عمل تفاعلية مجانية لمدة يومين في عطلة نهاية الأسبوع للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وشركائهم الداعمين. تضم الخلوة الافتراضية ودورات ما قبل البرنامج أشخاصًا مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد وشركاؤهم يطورون أهدافًا شخصية مع فريق من المدربين والمشاركين الآخرين لإيجاد حلول حول كيفية العيش بشكل أفضل مع الرسائل القصيرة. سيتلقى المشاركون أيضًا تدريبًا فرديًا من المخططين الماليين وأخصائيي التغذية والمعالجين الفيزيائيين والمهنيين الطبيين. تغطي الدورات موضوعات مثل الشيخوخة ومرض التصلب العصبي المتعدد والنوم والحميمية والتمارين الرياضية.

MyMSTeam هو جزء من MyHealthTeams ، وهي شركة ناشئة مستقلة مدعومة برأس المال الاستثماري ومقرها سان فرانسيسكو. وتتمثل مهمتها في ربط الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وتقديم الدعم التعليمي والعاطفي.

هذه الشبكة الاجتماعية المجانية التي تضم ما يقرب من 158000 عضو يسهل التنقل فيها وتحتضن أجواء دافئة وعاطفية. ربما يكون مكانًا جيدًا للبدء إذا تم تشخيصك مؤخرًا أو تتطلع إلى تعزيز صداقات جديدة.

على موقع الويب ، يمكنك العثور على أشخاص مثلك من خلال البحث في دليل يقوم بفرز الأعضاء باستخدام عوامل تصفية مختلفة ، مثل نوع مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يعانون منه أو أعراضهم.

توفر شبكتهم أيضًا قسمًا ودودًا وموجهًا للأسئلة والأجوبة. ميزة أخرى رائعة هي صفحة النشاط ، حيث يمكن للأعضاء نشر ومشاركة الصور والقصص والأفكار والنكات والاقتباسات الملهمة.

ملاحظة إضافية تفيد المنظمة بأنها قد تشارك مع شركة أدوية أو جامعة. يذكر MyMSTeam أنه يشارك أحيانًا معلومات حول الأعضاء (على الرغم من أنه لا يكشف عن تفاصيل) ، والتي تظل مجهولة المصدر. سيسمح MyMSTeam للأفراد دائمًا بمعرفة ما إذا كان يفعل ذلك مسبقًا ، ولا يمنح هذه الشركات إمكانية الوصول إلى الشبكة الفعلية.

الجمعية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد (MSSA) هي منظمة غير ربحية تهدف إلى تحسين حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد من خلال الخدمة والدعم.

مجتمع MSAA هو منتدى دعم مجاني عبر الإنترنت (مدعوم من HeathUnlocked.com) للأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأحبائهم. تم إطلاق المنتدى في صيف عام 2016 ويضم الآن أكثر من 6220 عضوًا.

تصميم المنتدى دافئ وجذاب ومنظم جيدًا ويسهل التنقل فيه. التسجيل سريع ومباشر. يكتب الأعضاء منشورًا ، ثم يمكن للآخرين الرد برد أو "أعجبني". يمكنك أيضًا البحث في المنتدى عن الأعضاء الذين يعيشون بالقرب منك للحصول على اتصال أفضل.

أحد الخدمات الفريدة الأخرى من MSSAs هو خط المساعدة المجاني ، والذي يسمح للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وأفراد أسرهم وأصدقائهم ومقدمي الرعاية لهم بالتحدث مع أخصائي أو مستشار خدمات اجتماعية مدرب.

إلى جانب تقديم التشجيع والأفكار للتغلب على التحديات المختلفة ، قد يوصي المتخصصون بموارد أخرى ، بعضها يتعلق بالبرامج التي تقدمها MSSA.

مؤسسة التصلب المتعدد (MSF) ، المعروفة باسم MS Focus ، هي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في تلبية احتياجات أولئك الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأحبائهم من خلال خدمات الدعم المالي والعاطفي والتوعية والبرامج التعليمية.

أنشأت MS Focus مجتمعًا داعمًا يسمى MS Focus Independent Support Group Network. ضمن هذا البرنامج ، يمكن للأفراد الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد أو المتخصصين في الرعاية الصحية الحصول على مواد وموارد مختلفة من خلال منظمة أطباء بلا حدود لإطلاق وقيادة مجموعات الدعم الخاصة بهم.

إلى جانب توفير مساحة مفتوحة ومريحة حيث يمكن للأشخاص مشاركة رحلة مرض التصلب العصبي المتعدد ونضالاتهم ، تشمل الأهداف الأخرى لقائد مجموعة الدعم مشاركة النصائح حول التعايش الجيد مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، وتشجيع التفكير الإيجابي ، وتقديم أحدث نتائج أبحاث التصلب المتعدد.

للعثور على مجموعة دعم (ليس بالضرورة أن تبدأ واحدة) ، يمكنك البحث في الدليل عبر الإنترنت للاجتماعات القريبة منك. يحتوي MS Focus أيضًا على مجموعة Facebook للأشخاص الذين يفضلون الدعم عبر الإنترنت ، والذي يتضمن مناقشات حول العلاج بالطب البديل والأدوية وإدارة الألم. هناك مشرفون للمجتمع ، لكن المحادثات تتدفق بحرية.

مستوحى من ستيفن هيوود ، المصاب بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) ، أسس إخوته PatientsLikeMe في عام 2004. انفتح مجتمع الدعم هذا للمرضى الآخرين الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ، بما في ذلك مرض التصلب العصبي المتعدد ، في عام 2011.

ما هو فريد ومفيد في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد هذا هو أنه يمكن للأعضاء مشاركة البيانات الشخصية (أي تسجيل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد أو العلاجات التي جربوها). يتم بعد ذلك جمع هذه البيانات ودمجها وكشفها من خلال سلسلة من الرسوم البيانية والرسوم البيانية الملونة وسهلة القراءة والمتاحة للأعضاء.

البيانات المقدمة من قبل الأعضاء تطوعية ، لذلك لا تنطبق قواعد الخصوصية HIPAA على ملفات تعريف صحة مستخدم الموقع. ومع ذلك ، فإن الأرقام قوية ، وحتى تم فحصها واستخدامها من قبل الأطباء والباحثين كأداة لفهم المرض بشكل أفضل

عند التسجيل في مجموعة الدعم هذه ، ستقوم أولاً بملء ملف تعريف. لجعل تجربتك أكثر خصوصية ، يمكنك اختيار تضمين صورة ومشاركة قصة مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة بك في دعاية معلنة للآخرين.

أسئلة وأجوبة

ما هي مجموعات دعم MS؟

مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد هي مجتمعات من الأشخاص الذين يجتمعون ، إما بشكل افتراضي أو شخصيًا ، للتواصل وتبادل الخبرات والصراعات مع التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد قد تختلف مهمة هذه المجتمعات بشكل طفيف ، لكنها تستلزم عمومًا مشاركة الموارد واستراتيجيات المواجهة وتوفير الدعم العاطفي والتشجيع.

هل مجموعة دعم MS مناسبة لي؟

يمكن أن يؤدي العيش مع مرض مزمن لا يمكن التنبؤ به مثل مرض التصلب العصبي المتعدد إلى العزلة. تعد المشاركة في مجموعة دعم إحدى الطرق لمعرفة أنك لست وحيدًا في تجاربك والتحديات التي تواجهها.

إلى جانب الاتصال الاجتماعي ، يمكن أن تكون مجموعة الدعم طريقًا لك لمعرفة المزيد عن مرض التصلب العصبي المتعدد. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن أن تكون مجموعات الدعم مصدر إلهام. يجد الكثير من الناس الراحة في مساعدة الآخرين ومشاركة معاناتهم الفريدة من مرض التصلب العصبي المتعدد.

يعد تحديد الانضمام إلى مجموعة دعم أم لا اختيارًا شخصيًا وتذكر أنه ليس شيئًا دائمًا بأي وسيلة. يمكنك الانضمام والمغادرة والانضمام مرة أخرى كما تريد.

كيف يتم تنظيم مجموعات دعم MS؟

يتم تنظيم مجموعات دعم مرض التصلب العصبي المتعدد عمومًا حول هدف واحد أو أكثر من الأهداف الشائعة ، على سبيل المثال ، لمكافحة العزلة أو المساعدة في تكوين صداقات أو توفير تعليم مرض التصلب العصبي المتعدد.

عادةً ما يكون لمجموعات الدعم عبر الإنترنت والشخصية قائد أو وسيط للمساعدة في توجيه المجتمع وإبقائهم على المسار الصحيح مع وضع الهدف أو الموضوع في الاعتبار (إن أمكن). مع المجموعات عبر الإنترنت ، قد يقرأ الوسيط الرسائل مسبقًا للتأكد من أنها مناسبة وآمنة.

ماذا تكلف؟

الغالبية العظمى من مجموعات دعم MS مجانية ، وكذلك الموارد التعليمية المقدمة لهم. تشارك بعض المنظمات في أنشطة مختلفة لجمع التبرعات لدعم قضيتها. لذلك ، من خلال الانضمام إلى مجموعة دعم أو الاشتراك في موقع الويب الخاص بها ، قد تتلقى رسائل بريد إلكتروني حول المشاركة في نشاط لجمع التبرعات أو تقديم تبرع نقدي إلى الموقع ، حتى يتمكنوا من الاستمرار في توفير الموارد مجانًا لأولئك الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد.

كيف نختار أفضل مجموعات دعم التصلب المتعدد (MS)

هناك العديد من مجموعات دعم التصلب المتعدد الممتازة المتاحة. لاختيار الأفضل ، أخذنا في الاعتبار الخصائص المختلفة مثل إمكانية التنقل وإمكانية الوصول والخصوصية ومستوى الدعم العاطفي والتعليمي المقدم. كما أخذنا في الاعتبار احترافية الموقع وتطوره إلى الحد الذي أثر على تجربة المستخدمين.

على سبيل المثال ، اخترنا الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد كأفضل اختيار شامل لمجموعة متنوعة من خدمات الدعم و MyMSTeam و MS World للدعم العاطفي والتواصل المقدم.