Frage:
Die meisten Menschen in meinem Leben wissen nichts über Fibromyalgie. Ich habe versucht, es zu erklären, aber es ist so kompliziert, dass ich einfach nicht weiß, wie es geht, besonders wenn mein Fibronebel schlecht ist.
Wie kann ich Fibromyalgie verständlich erklären?
Antworten:
Fibromyalgie ist schwer zusammenzufassen. Oft sind die Symptome so skurril und verwirrend, dass wir sie selbst nicht verstehen!
Es ist am besten, die Dinge einfach zu halten und Vergleiche zu finden, mit denen sich die Leute identifizieren können. Möglicherweise möchten Sie jedoch für verschiedene Situationen ein paar verschiedene Erklärungen parat haben.
Sie möchten beispielsweise eine sehr schnelle Antwort für beispielsweise eine zufällige Bekanntschaft bei einer gesellschaftlichen Veranstaltung, während Sie einem engen Freund oder Familienmitglied vielleicht etwas mehr Details mitteilen möchten.
Die wahrscheinlich einfachste und klarste Erklärung ist:
- Fibromyalgie ist wie eine Migräne am ganzen Körper.1
Die meisten Menschen, ob sie eine hatten oder nicht, haben eine ziemlich gute Vorstellung davon, was eine Migräne ist, daher macht dies für sie Sinn.
Natürlich befasst sich diese Erklärung nur mit Schmerzen, und wir haben Dutzende von möglichen Symptomen. Wenn Sie möchten, dass jemand Ihre Müdigkeit, Ihren Fibronebel oder Ihre Höhen und Tiefen versteht, benötigen Sie einen anderen Ansatz.
Ermüdung erklären
Fast jeder hat eine ermüdende Krankheit wie Grippe, Mono oder Streptokokken gehabt, also können dies gute Vergleiche sein. Mit diesem habe ich auch viel Glück gehabt:
- Sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn Sie nach wenigen Stunden Schlaf mitten in der Nacht von etwas geweckt werden? So ist es jeden Morgen, egal wie viel ich schlafe. Manchmal geht es mir den ganzen Tag so.
Andere Dinge, mit denen Sie es vergleichen können, sind:
- Die Erschöpfung, ein frischgebackenes Elternteil zu sein
- Einen Kater haben
- Eine ganze Nacht im College durchziehen
- Starker Jetlag
- Aus der Narkose kommen
Stellen Sie sicher, dass Sie sich so fühlen, egal wie viel Sie schlafen, und dass auch Diät und Bewegung nichts dagegen tun.1
Erklärung von Fibro Fog F
Um Ihre kognitive Dysfunktion zu erklären, lohnt es sich, sich auf gemeinsame Erfahrungen zu verlassen.
Wer hat nicht schon einen Raum betreten und vergessen, warum er da war? Oder hatten Sie Mühe, das richtige Wort zu finden? Es passiert jedem ab und zu, also kann man sagen, dass Fibronebel so ist, nur die ganze Zeit.
Der Name "Fibro-Nebel" ist ziemlich beschreibend, also machen Sie die Menschen in Ihrem Leben mit diesem Satz vertraut.1 Sie werden im Allgemeinen (jedenfalls bis zu einem gewissen Punkt) so etwas verstehen wie "Ich bin heute neblig" oder "Es fühlt sich an, als wäre mein Gehirn in Watte gepackt."
Höhen und Tiefen
Wahrscheinlich eines der schwierigsten Dinge, die Menschen über Fibromyalgie verstehen, ist die Art und Weise, wie unsere Symptome steigen und fallen. Menschen neigen dazu, Krankheit als eine Konstante zu betrachten, daher ist es für sie verwirrend zu sehen, dass es Ihnen an einem Tag (oder in einer Minute) gut geht und Sie am nächsten nicht mehr funktionieren können.
Der beste Vergleich, den ich dafür gefunden habe, ist:
- Fibromyalgie-Symptome kommen und gehen, ähnlich wie Schübe und Remissionen bei Multipler Sklerose.
Die meisten Menschen haben zumindest genug von Multiple-Sklerose-Schübe gehört, um sie zu verstehen, und der Vergleich von Fibromyalgie mit einer Krankheit, von der sie wissen, dass sie ernst ist, hilft ihnen zu verstehen, was diese Erkrankung wirklich ist.
Es kann auch hilfreich sein, Ihre Symptome mit einer Achterbahnfahrt zu vergleichen. Lassen Sie sie wissen, welche Dinge (Stress, laute Geräusche usw.) ein plötzliches Aufflammen der Symptome auslösen, damit sie verstehen, wie schnell Symptome auftreten können.2
Eine weitere physiologische Erklärung
Manchmal brauchen Sie vielleicht jemanden, der Fibromyalgie in medizinischer Hinsicht versteht. Wenn Sie ein Forschungsfreak sind, kann es leicht werden, zu sehr ins Detail zu gehen und die Leute mit Erklärungen von Dingen wie Neurotransmittern und dem Stressreaktionssystem des Körpers zu verwirren.
Eine einfache Möglichkeit, die Physiologie der Fibromyalgie zu erklären, ist:
- Mein Gehirn und meine Nerven sind überempfindlich und reagieren überempfindlich auf Schmerzen und alle möglichen anderen Dinge, und auch meine Hormone und mein Immunsystem sind durcheinander.2
Wenn jemand denkt, dass "Gehirn" mit "psychologisch" gleichzusetzen ist, können Sie erklären, dass Fibromyalgie neurologisch ist, was sie in die gleiche Kategorie wie Krankheiten wie Alzheimer und Parkinson einordnet.
Ein Wort von Verywell
Wenn Sie feststellen, dass jemand ausführliche medizinische Informationen wünscht, die über das hinausgehen, was Sie erklären können, finden Sie hier einige Artikel, auf die Sie ihn hinweisen können:
- Eine einfache Erklärung von Fibromyalgie
- Die Liste der Fibromyalgie-Symptome
- Neurotransmitter-Fehlregulation bei Fibromyalgie
Da Sie Ihre eigenen einzigartigen Symptome haben, müssen Sie Ihre Erklärungen an Ihre Erfahrung anpassen. Es lohnt sich jedoch, sich im Voraus Gedanken zu machen, damit Sie auch an einem nebligen Tag eine Antwort im Kopf haben.