Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und ME/CFS

Fibromyalgie (FMS) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS oder ME/CFS) können einsame Zustände sein. Möglicherweise fällt es Ihnen schwer, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, und die Menschen um Sie herum verstehen möglicherweise nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihre Jobs aufgeben, was uns weiter isoliert und unser Leben finanziell belasten kann.

Viele Menschen mit FMS oder ME/CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn Sie es nicht sind, ist es üblich, emotionale Zeiten durchzumachen. Egal, ob Sie die besten Freunde und Familie haben, die Sie sich vorstellen können, oder das Gefühl haben, dass Sie niemand unterstützt, Sie können von einer Selbsthilfegruppe profitieren. (Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber!)

Warum eine Selbsthilfegruppe?

Nur wenige Menschen verstehen, wie es ist, chronische Schmerzen zu haben oder ständig erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, ist es schwer für sie, die Frustration wirklich zu verstehen, die Sie an diesen Tagen erleben, an denen Sie einfach nicht klar denken können und es schwierig ist, eine einfache Sprache zu halten

Und seien wir ehrlich: Die meisten Leute wollen nicht hören, wie schrecklich wir uns die ganze Zeit fühlen. Auch wenn sie unterstützen wollen, ist es gesunden Menschen oft unangenehm, darüber zu sprechen

Wenn man jedoch mit anderen Kranken zusammen ist, ist der soziale Druck, nicht über Krankheit zu sprechen, weg. Wenn Menschen mit diesen Erkrankungen zum ersten Mal auf jemanden mit ähnlichen Symptomen treffen, kann es eine große Erleichterung sein zu wissen, dass sie nicht allein sind.1Vielen von uns fällt es auch leichter, offen darüber zu sprechen, was wir durchmachen Menschen, die es erlebt haben.

Emotionale Höhen und Tiefen sind für diejenigen von uns üblich, die mit einer chronischen und potenziell schwächenden Krankheit zu tun haben. Manchmal hilft es zu wissen, dass man nicht allein ist und jemand anders da draußen wirklich versteht, was man sagt. Außerdem sind FMS und ME/CFS aufgrund ihrer Natur Bedingungen, mit denen Sie lernen müssen, umzugehen. Menschen, die "da gewesen sind, das getan haben", können oft die besten sein, die dir helfen, herauszufinden, was dir am meisten hilft.

Wie finde ich eine Gruppe?

Sie können unzählige Selbsthilfegruppen online finden und je nachdem, wo Sie leben, können Sie sie auch in Ihrer Gemeinde finden.2

Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:

• Sie sind immer verfügbar

• Du musst dich nicht anziehen und das Haus verlassen

• Du kannst Leute aus der ganzen Welt treffen

Sie haben jedoch auch einige Nachteile. Fast jedes Online-Forum kann Trolle anziehen, die nur dazu da sind, anstößig zu sein. Die Anonymität, online zu sein, kann bei manchen Menschen auch das Schlimmste zum Vorschein bringen. Suchen Sie nach Chatrooms oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die so etwas auf ein Minimum beschränken.

Bevor Sie in eine Online-Gruppe einsteigen und persönliche Informationen teilen, durchsuchen Sie die Threads, um zu sehen, ob der Ton allgemein positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Posts gibt und ob es einen Administrator gibt, der sich um Probleme kümmern kann.

Social-Media-Seiten und -Gruppen können auch großartig sein, insbesondere wenn es um geschlossene oder geheime Gruppen geht. Diese sind allerdings schwerer zu finden.

Denken Sie daran, dass alles, was Sie online posten, Sie verfolgen kann. Vielleicht möchten Sie einen zweiten Benutzernamen zum Schutz Ihrer Privatsphäre in Betracht ziehen, falls Sie von einem aktuellen oder zukünftigen Arbeitgeber gegoogelt werden, im Rahmen eines Rechtsstreits oder wenn Sie eine Behinderung beantragen.

Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich bei örtlichen Krankenhäusern erkundigen und sich bei Ihrer Krankenkasse erkundigen, um sich über lokale Ressourcen und Programme zu informieren. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden können, sollten Sie eine gründen.

Leider, da sie normalerweise von jemandem mit diesen Krankheiten geleitet werden, neigen Selbsthilfegruppen für uns dazu, fast sofort zu verschwinden, sobald sie angefangen haben. Wenn es in Ihrer Nähe keine Gruppe speziell für Fibromyalgie oder das chronische Müdigkeitssyndrom gibt und Sie keine gründen möchten, können Sie gerne Selbsthilfegruppen für andere Erkrankungen mit ähnlichen Merkmalen in Betracht ziehen. Das können chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose sein. Sie werden Sie wahrscheinlich willkommen heißen, zumal einige ihrer Mitglieder wahrscheinlich sowieso überlappende Fibromyalgie haben.