Как справиться с синдромом Драве

Жизнь с синдромом Драве включает в себя множество факторов, которые могут повлиять на повседневную жизнь. Из-за этого состояния могут возникнуть эмоциональные, физические и социальные проблемы. Многопрофильная медицинская бригада может помочь в предоставлении направления, лечения и направления к соответствующим службам.

Это заболевание также влияет на семьи, которым тоже потребуется поддержка. Стратегии выживания могут меняться с годами по мере изменения потребностей человека и ситуации.

Хосе Луис Пелаес Inc / Getty Images

Эмоциональный

Когнитивные и поведенческие проблемы являются частью синдрома Драве. Эмоциональные проблемы могут возникнуть из-за этих проблем, а также могут усугубить их. Управление поведенческими, эмоциональными и когнитивными проблемами часто идет рука об руку.

Стратегии управления эмоциями при синдроме Драве могут включать:

• Получение удовольствия от внеклассных занятий: например, рисование, игры, прослушивание любимой музыки и т. Д. Человек с ограниченными способностями может расстроиться и разочароваться, если какой-либо аспект станет целеустремленным. Сосредоточение на удовольствии может помочь некоторым людям справиться с эмоциональными проблемами.

• Поддержание регулярного графика: неожиданные события могут расстраивать или подавлять. Рассмотрите возможность создания предсказуемого и управляемого расписания, чтобы минимизировать стресс.

• Достаточно отдыхать: недосыпание может вызвать раздражительность у любого, но это может быть особенно сложно для человека, у которого есть проблемы с развитием, такие как синдром Драве. Важно поддерживать тихую и спокойную обстановку для отдыха, а также регулярный график сна.

• Разговор с терапевтом: человеку, страдающему синдромом Драве, может быть трудно выразить и понять свои собственные эмоции. Разговор с терапевтом может помочь человеку поделиться своими проблемами и узнать, как реагировать на беспокойство и другие эмоции и уменьшать их.

• Семейное консультирование: семьи могут нервничать, заботясь о человеке с синдромом Драве. Ситуация может быть сложной для родителей, а также братьев и сестер2. Групповое консультирование, в дополнение к индивидуальному консультированию, может помочь каждому общаться и чувствовать себя услышанным.

Важно, чтобы вы осознавали, что эмоциональные аспекты этого состояния могут повлиять на всех членов семьи, и обращались за профессиональной помощью в борьбе со стрессом, тревогой, неуверенностью и / или депрессией, с которыми вы могли столкнуться.

Физический

Синдром Драве может вызвать ряд ограничений физической подвижности. К ним характерно относятся снижение мышечного тонуса и сгорбленная походка (ходьба). В зависимости от конкретного уровня и типа нарушения, поддержка для предотвращения травм и физических осложнений должна быть адаптирована к конкретным потребностям вашего ребенка.

Вашему ребенку могут пригодиться:

• ДОТ или электронный ДОТ с напоминаниями о приеме лекарств при необходимости.

• Вспомогательные средства передвижения, такие как ходунки, для улучшения подвижности и предотвращения падений.

• Поддерживающая скоба для предотвращения осложнений, которые могут развиться, включая пороки развития позвоночника или другие изменения костей из-за слабости

• Согревающее или охлаждающее одеяло для предотвращения лихорадки или других изменений температуры, которые могут вызвать приступ

• Регулировка настроек компьютера или другого электронного устройства таким образом, чтобы свет не мог вызвать припадок3

Вы и ваша семья, профессиональные опекуны и поставщики медицинских услуг, участвующие в уходе за вашим ребенком, также можете рассмотреть другие индивидуальные способы поддержания комфорта и предотвращения осложнений синдрома Драве.

Социальное

Различная степень когнитивных и интеллектуальных нарушений при синдроме Драве может мешать человеку взаимодействовать с другими.

Вы можете помочь своему ребенку, оценив его интерес к общению. Они могут захотеть подружиться, пообщаться с другими в школе, лагере или на работе, или они могут захотеть, чтобы люди смотрели. Определение правильной дозы и типа социализации, в которой нуждается ваш ребенок, и попытки облегчить этот процесс могут помочь улучшить качество его жизни.

Социальная изоляция является проблемой для человека, живущего с синдромом Драве, и его семей4. Родители могут получить перерыв и почувствовать себя менее изолированными, если они смогут получить помощь по уходу за своим ребенком. Это может произойти, если вы спросите доверенных друзей или членов семьи, или у профессиональных опекунов.

Важно обсудить особенности лечения со всеми, кто возьмет на себя уход в течение нескольких часов4. Одним из примеров является использование лекарств для экстренной помощи. Обсуждение этого обеспечит безопасность и поможет другим, кто хочет помочь, почувствовать себя менее запуганными или обеспокоенными тем, что они могут не знать, что им делать.

Группы поддержки

Для человека, страдающего синдромом Драве, могут быть полезны встречи с другими людьми, имеющими такие же нарушения и принадлежащими к той же возрастной группе.

Вы можете попросить своего врача порекомендовать группу поддержки для людей с возрастными и эпилептическими энцефалопатиями. Или вы можете поискать группу, специально посвященную синдрому Драве.

Кроме того, группы для родителей или братьев и сестер могут предложить сверстникам поддержку, утешение и практические советы. Вы можете искать местную группу или онлайн-группу.

Если вы родитель, обязательно следите за общением вашего ребенка с другими людьми, будь то лично или онлайн.

Практичный

С синдромом Драве вашему ребенку потребуются особые условия для отдыха, учебы и работы. Судороги, а также физические и когнитивные ограничения этого состояния часто делают регулярную деятельность невозможной или опасной.

Попросите врача вашего ребенка направить вас к ведущему, который работает с людьми, которым необходимы приспособления, необходимые вашему ребенку.3 Обязательно подайте заявку на услуги, на которые ваш ребенок имеет право, и попросите помощи у вашего ведущего, если она вам нужна.

Размещение может включать: 1

• Лагеря или развлекательные мероприятия, безопасные для людей с ограниченными возможностями

• Школьные программы для детей с особыми потребностями

• Программы трудоустройства, адаптированные для подростков и взрослых с особыми потребностями.

• Транспортная помощь

Эти услуги могут улучшить качество жизни ваших детей, и они могут максимизировать их способность достигать и наслаждаться тем, что они могут, в меру своих возможностей.

Полный рабочий день в доме престарелых

Если ваш растущий ребенок с синдромом Драве нуждается в помощи, превышающей ваши возможности, вам может потребоваться больше помощи, чем вы могли бы получить в собственном доме.

Проблемы, с которыми вы, возможно, не сможете справиться дома, включают:

• Питание и питье

• Купание

• Использование туалета

• Мобильность

• Неконтролируемые припадки

• Поведенческие проблемы

Семьям может быть трудно решить, лучше ли заботиться о своем близком дома или в учреждении с постоянным профессиональным уходом. Вы можете получить профессиональную помощь в определении потребностей вашей семьи, чтобы лучше понять, к каким типам услуг вам следует обращаться.

Иногда общежитие для взрослых является лучшим выбором для семей, нуждающихся в профессиональном уходе.4 Рассмотрите возможность посещения ближайших групповых домов, чтобы увидеть, что они могут предложить, когда вы примете решение.

Слово от Verywell

Чтобы справиться с синдромом Драве, необходимо планирование и поддержка со стороны медицинских специалистов, сообщества и семьи. Вы можете обратиться за советом, который поможет разобраться в проблемах, возникающих при жизни с синдромом Драве.

Важно, чтобы вы обращались за помощью, и не только тогда, когда вы чувствуете себя подавленным. Даже когда кажется, что все под контролем, помощь будет полезной.