Как лечится синдром Драве

Синдром Драве неизлечим, но лечение может улучшить симптомы и улучшить качество жизни. Лечение, используемое при синдроме Драве, нацелено на борьбу с приступами, а также с другими эффектами этого состояния.

Медицинское лечение синдрома Драве может включать в себя команду медицинских специалистов, работающих с семьей, чтобы помочь достичь наилучшего результата1.

RgStudio / Getty Images

Домашние средства и образ жизни

Важно вести постоянный образ жизни, чтобы предотвратить судороги и осложнения этого состояния.

Известно, что при синдроме Драве приступы провоцируют ряд триггеров. Жизненно важно принимать назначенные противоэпилептические препараты (AED) в соответствии с указаниями, но крайне важно свести к минимуму триггеры.

Вы можете избежать факторов, провоцирующих судороги: 2

• Контроль лихорадки: лихорадка может спровоцировать судороги при синдроме Драве. Поговорите со своим детским врачом о том, что делать при повышении температуры, например, связанной с инфекцией.

• Регулирование температуры тела: экстремальные температуры могут спровоцировать судороги при синдроме Драве. Постарайтесь поддерживать регулярную температуру с помощью стратегий, которые вы можете запланировать, например, ношение слоев одежды в изменчивую погоду и увлажнение после физических нагрузок.

• Избегайте мигания: синдром Драве - это разновидность светочувствительной эпилепсии. Быстро мигающие огни, например, от видеоигр, развлечений или автомобилей скорой помощи, могут спровоцировать припадок. Избегайте экранных триггеров и попросите ребенка закрыть глаза, если неожиданно встретятся мигающие огни.

• Высыпание: усталость и недосыпание могут спровоцировать приступы у любого, кто страдает эпилепсией. Достаточный отдых может помочь предотвратить судороги.

• Как избежать неожиданных изменений: поведенческие проблемы часто являются частью симптомов синдрома Драве. Стабильность повседневной деятельности с помощью предсказуемого распорядка и заблаговременное объяснение изменений может помочь предотвратить беспокойство.

Также важно обеспечивать безопасность дома и при выходе из дома. Синдром Драве вызывает физические и умственные нарушения, что может увеличить риск случайных травм. Планирование, обеспечивающее легкость передвижения, может помочь предотвратить такие проблемы, как падение.

Безрецептурные методы лечения

Как правило, безрецептурные препараты можно использовать для купирования легких симптомов болезни, особенно лихорадки.

Поскольку ваш ребенок, скорее всего, будет принимать один или несколько AED, а также, возможно, другие лекарства, отпускаемые по рецепту, могут возникать лекарственные взаимодействия даже с безрецептурной терапией. Обязательно проконсультируйтесь со своим детским врачом или фармацевтом, какие безрецептурные препараты лучше всего подойдут для вашего ребенка.

Рецепты

Ваш ребенок, скорее всего, будет принимать рецептурные ПЭП для лечения припадков. Им также могут потребоваться другие лекарства. Синдром Драве может вызвать вегетативные проблемы, которые влияют на сердце, дыхание или пищеварительную систему. Иногда для решения этих проблем необходимы лекарства.

Противоэпилептические препараты (AED)

Приступы синдрома Драве особенно трудно контролировать. Приступы, как правило, более часты и менее поддаются лечению в детстве. Они могут уменьшаться по частоте и тяжести в течение взрослого возраста, хотя не ожидается, что приступы полностью исчезнут.

AED первого ряда вызывают мало побочных эффектов. Если припадки продолжаются, вместо них могут быть добавлены или использованы АВД второго ряда.

AED первой линии для лечения эпилепсии при синдроме Драве: к ним относятся Depakote, Depakene (вальпроат), Frisium и Onfi (клобазам) .1

Противоэпилептические препараты второй и третьей линии для лечения эпилепсии при синдроме Драве: к ним относятся диакомит (стирипентол), топамакс (топирамат), клонопин (клоназепам), кеппра (леветирацетам), зонегран (зонисамид), заронтин (этосуксимид), эпидиолексиол (каннабидиолексимид). ) и Финтепла (фенфлурамин) .4

Спасательные противоэпилептические препараты: при синдроме Драве нередко возникают прорывные приступы, даже если противоэпилептические препараты принимаются в соответствии с указаниями. Ваш детский врач может также назначить экстренный AED, который можно сделать дома, если вы можете сказать, что припадок вот-вот случится, а иногда и если припадок уже начался.

Это будет AED короткого действия, возможно, с составом для ректального введения, поскольку во время припадка невозможно безопасно проглотить лекарство. Родители и другие лица, осуществляющие уход, будут проинструктированы о том, как использовать спасательные противосудорожные препараты.

Некоторые ПЭП могут усугубить судороги при синдроме Драве. К ним относятся Тегретол (карбамазепин), Трилептал (окскарбазепин), Ламиктал (ламотриджин), Сабрил (вигабатрин), Банзель (руфинамид), Дилантин (фенитоин), а также церебикс и продилантин (фосфенитоин) 6.

Системные эффекты

Проблемы с сердцем связаны с синдромом Драве, особенно в подростковом и взрослом возрасте. Некоторые проблемы с сердцем, такие как аритмия (нарушение сердечного ритма), может потребовать лечения с помощью рецептурных лекарств.

Кроме того, вегетативная дисфункция, которая влияет на системные физические функции, такие как дыхание и пищеварение, может вызывать симптомы различной степени тяжести. Лечение будет адаптировано к конкретной проблеме. Например, проблемы с пищеварением можно лечить с помощью изменения диеты в сочетании с лекарствами.

Операции и процедуры под руководством специалиста

Хирургические вмешательства, используемые при лечении синдрома Драве, могут включать в себя операцию по поводу эпилепсии или процедуры, которые могут потребоваться для лечения осложнений.

Хирургия эпилепсии использовалась как часть плана лечения припадков при синдроме Драве. Имплантация стимулятора блуждающего нерва (VNS) или каллозотомия тела (разрезание мозолистого тела, соединяющего левую и правую части мозга) дали хорошие результаты.7 Однако хирургия эпилепсии не является распространенным выбором при лечении припадков Драве. синдром.

Другие вмешательства могут включать ортопедические процедуры, такие как хирургия позвоночника для лечения пороков развития, которые могут возникнуть в результате физических недостатков синдрома Драве.

Физиотерапия

Постоянная физиотерапия может быть полезной при синдроме Драве. Когда ребенок, страдающий этим заболеванием, становится старше и физически растет, его физические возможности не улучшаются, как его сверстники.

Терапия может помочь детям, подросткам и взрослым с синдромом Драве научиться двигаться более безопасно и лучше контролировать.

Когнитивная и поведенческая терапия

Методы, помогающие в обучении и поведенческом управлении, могут быть частью общего комплексного плана лечения синдрома Драве. Дети могут посещать школу с индивидуальным планом обучения, и логопедия может быть полезной.

Люди с синдромом Драве также могут встретиться с психологом или терапевтом, который может помочь с поведенческими проблемами. Выявление и распознавание эмоций и обучение управлению чувствами и взаимодействию с другими могут быть частью этого типа терапии.

Дополнительная и альтернативная медицина (CAM)

Не существует средств CAM, которые могут вылечить синдром Драве или предотвратить его ухудшение. Однако кетогенная диета используется как одна из стратегий борьбы с приступами.

Кетогенная диета

Многие люди с синдромом Драве испытывают трудноизлечимую эпилепсию, при которой приступы плохо контролируются с помощью противоэпилептических средств.3 Кетогенная диета используется как часть лечения некоторых типов трудноизлечимых приступов, включая судороги, вызванные синдромом Драве.

Эта диета сильно ограничивает и изменяет метаболизм тела за счет определенной комбинации потребления жиров и белков, устраняя углеводы. Сложно соблюдать кетогенную диету, и она может быть более практичной для людей, которые полностью зависят от лиц, обеспечивающих уход за детьми.

الترجمة

Слово от Verywell

Синдром Драве требует комплексного плана лечения. Контроль над приступами - это основная задача терапии, но необходимо также решать другие проблемы.

Жизнь с синдромом Драве предполагает координацию ухода с врачами, терапевтами, профессиональными опекунами и членами семьи для обеспечения наилучшего возможного результата.