Niemand kann Ihnen alles über Autismus erzählen. Das liegt daran, dass Autismus ein komplexer neurologischer Unterschied ist, der Eingriffe in viele Aspekte des täglichen Lebens erfordert, und jeder Mensch mit Autismus ist einzigartig.
Da es so komplex ist, müssen Sie mit ziemlicher Sicherheit ein ganzes Team von "Autismus-Experten" aufbauen, um Ihnen und Ihrem Kind zu helfen, die vielen Herausforderungen und Chancen zu meistern, die Sie im Laufe der Zeit erleben werden. Sie müssen auch strategische persönliche Entscheidungen darüber treffen, welche Arten von Experten in Ihrer speziellen Situation am relevantesten und hilfreichsten sind.
Schließlich sollten Sie die Kosten im Zusammenhang mit bestimmten Arten von Autismus-Experten berücksichtigen. Einige können sehr viel verlangen und werden nicht von Schulbezirken oder Versicherungen abgedeckt.
Arten von Autismus-Expertise
Wenn Sie sich Autismus eher als eine Reise denn als ein Ereignis vorstellen, ist es leicht zu verstehen, warum verschiedene Arten von Autismus-Experten zu verschiedenen Zeitpunkten hilfreich sein könnten. Zum Beispiel benötigen Sie nur für kurze Zeit Zugang zu einem erfahrenen Diagnostiker, danach müssen Sie sich möglicherweise mit einer Reihe von Therapeuten in Verbindung setzen und
Jede dieser Personen verfügt über spezielle Kenntnisse auf ihrem Gebiet, weiß aber möglicherweise nichts über die allgemeinen Bedürfnisse eines Kindes und seiner Familie. Beispielsweise:
- Diagnostiker wissen vielleicht viel über die Literatur zu Autismus-Symptomen, wissen aber nicht, welche Frühinterventionsangebote für die Bedürfnisse Ihres Kindes am besten geeignet sind.
- Verhaltensspezialisten können eine Reihe von Fähigkeiten vermitteln, haben aber keine Ahnung, wie man einem Kind mit Autismus Akademiker beibringt.
- Ergotherapeuten können Ihrem Kind möglicherweise helfen, sensorische Herausforderungen zu überwinden, können jedoch keine Interventionen in Bezug auf Sprachverzögerungen empfehlen.
Da Sie und Ihr Kind so viele Bedürfnisse haben, die sich im Laufe der Zeit ändern, müssen Sie sich an eine Vielzahl von Experten wenden. Die Quintessenz ist jedoch, dass Sie der Experte für Ihr spezielles Kind, seine Bedürfnisse und Stärken sind.
Die Tatsache, dass ein anderer Elternteil auf einen bestimmten Therapeuten, eine bestimmte Therapie, eine Schule oder ein Sozialkompetenzprogramm schwört, bedeutet nicht, dass dies die beste Wahl für Ihr Kind (oder für Sie) ist.
Autismus-Experten für kleine Kinder
Die meisten Kinder mit Autismus beginnen im Alter von etwa 18 Monaten Symptome zu zeigen. Diese Symptome können sehr offensichtlich oder sehr subtil sein. Das bedeutet, dass Sie mit Autismus-Spezialisten interagieren können, bevor Ihr Kind zwei Jahre alt wird oder erst im Schulalter. In jedem Fall werden Sie wahrscheinlich mit mindestens einigen dieser Spezialisten interagieren.
Diagnostiker
Entwicklungspädiater und Neurologen, Kinderpsychologen, Logopäden und Ergotherapeuten und sogar Schulpsychologen können an der Diagnose von Autismus beteiligt sein. Die meisten Experten empfehlen einen multidisziplinären Ansatz zur Diagnose, da sich viele Symptome von Autismus mit anderen sehr unterschiedlichen Störungen überschneiden.
Diagnostiker können zwar hervorragend feststellen, ob Ihr Kind autistisch ist oder nicht, aber es ist unwahrscheinlich, dass sie fortlaufende Unterstützung oder spezifische Empfehlungen dafür geben, wo Sie die Arten von Therapien oder Bildungsressourcen finden, die Sie benötigen.
Experten für Frühintervention
Wenn bei Ihrem Kind in sehr jungen Jahren Autismus diagnostiziert wird, stehen die Chancen gut, dass Ihr Kind bis zum Alter von 6 Jahren für eine Frühförderung in Frage kommt (wenn es nicht früher in die öffentliche Schule kommt).
Frühinterventionsexperten sind speziell für die Arbeit mit sehr kleinen Kindern und ihren Eltern innerhalb und außerhalb der Schule ausgebildet. Viele kommen zu Kindern im Alter von 18 Monaten nach Hause und bieten Elternschulungen an.
Viele Frühinterventionsexperten sind großartig mit Kindern im Autismus-Spektrum, haben aber möglicherweise wenig Vorschläge für die nächsten Schritte zu bieten. Zum Beispiel wissen sie möglicherweise wenig darüber, was Ihr Schulbezirk anbieten kann, wenn Ihr Kind über 6 Jahre alt ist und nicht mehr für die Frühförderung qualifiziert ist.
Autismus-Experten für Kinder im Schulalter
Wenn Sie sich mit den Bedürfnissen Ihres Kindes und den verfügbaren Möglichkeiten vertraut machen, entdecken Sie eine breite Palette von Experten für alle Bereiche von Sozialkompetenz über Akademiker bis hin zu Sonderpädagogik. Jeder dieser Experten hat sein eigenes Spezialgebiet, und nur wenige werden Ihnen über alles andere detailliert Auskunft geben können.
Dies kann besonders frustrierend sein, wenn Sie feststellen, dass es sogar innerhalb einer Therapieform Spezialitäten gibt. Es gibt keine Möglichkeit, dies zu umgehen; Die einzige Lösung besteht darin, weiterhin Fragen zu stellen, an Konferenzen teilzunehmen und zu recherchieren.
Verhaltenstherapeuten
Die meisten Schulen und viele Versicherungsagenturen bieten Verhaltenstherapie für Kinder mit Autismus an. Es gibt mehrere "Geschmacksrichtungen" der Verhaltenstherapie, darunter die angewandte Verhaltensanalyse, die Pivotal-Response-Therapie und die verbale Verhaltenstherapie. Jede Art von Behaviorist arbeitet ein wenig anders und hat etwas andere Ziele und Hoffnungen
Während der Verhaltensplan Ihres Kindes von einem vollwertigen Verhaltenstherapeuten mit einem fortgeschrittenen Abschluss entwickelt werden kann, wird seine tägliche Therapie wahrscheinlich von jemandem mit einem einfachen
Das bedeutet nicht, dass die Therapie Ihres Kindes von schlechter Qualität ist (viele Therapeuten mit Zertifizierungen sind sehr talentiert). Es bedeutet jedoch, dass der Therapeut Ihres Kindes möglicherweise wenig über die verschiedenen Arten der Verhaltenstherapie weiß oder welche Art von Verhaltenstherapie für Ihr Kind am besten geeignet ist oder wie Sie über die Schule oder Ihre Versicherung Zugang zur Verhaltenstherapie erhalten
Und egal, wie qualifiziert der Behaviorist Ihres Kindes ist, es wird wahrscheinlich wenig Informationen über nicht-verhaltenstherapeutische Therapien geben.
Entwicklungstherapeuten
Entwicklungstherapie unterscheidet sich stark von Verhaltenstherapie; es konzentriert sich mehr auf die intrinsischen Interessen und emotionalen Reaktionen des Kindes und weniger auf „gewünschte“ Verhaltensweisen.
Es gibt viele Formen der Entwicklungstherapie, und jede unterscheidet sich stark von der anderen; Floortime und Relationship Development Intervention (RDI) sind zwei der bekanntesten, aber es gibt noch viele andere.
Entwicklungstherapeuten haben in der Regel eine Ausbildung in Ergotherapie und/oder Logopädie, was bedeutet, dass sie eine etwas breitere Perspektive haben als einige andere Autismus-Experten. Auf der anderen Seite, wenn sie sich auf die Entwicklungstherapie konzentrieren, wird ihr Wissen über Verhaltenstherapie oder Schulprogramme wahrscheinlich begrenzt sein.
Sprach-, Ergo- und andere Therapeuten
Die meisten Kinder mit Autismus arbeiten irgendwann mit Logopäden und Ergotherapeuten zusammen. Viele arbeiten mit Sozialkompetenztherapeuten und Physiotherapeuten zusammen. Einige Eltern entscheiden sich, sich an Experten für sensorische Integration, Kunsttherapie, Hippotherapie (Reittherapie), Freizeittherapie oder andere Bereiche zu wenden.
Obwohl alle diese therapeutischen Ansätze Elemente gemeinsam haben, ist jeder einzigartig genug, um eine spezielle Ausbildung und Expertise zu erfordern.
Sonderschullehrer, Administratoren und Helfer
Wenn Ihr Kind in das öffentliche Schulsystem wechselt, werden Sie mit ziemlicher Sicherheit mit Lehrern, Administratoren und schulischen Therapeuten zusammenarbeiten, um einen individualisierten Bildungsplan (IEP) zu erstellen. Dies ist ein Rechtsdokument, das die Dienstleistungen und Unterkünfte beschreibt, die Ihr Kind erhalten wird.
Sie arbeiten auch täglich mit Sonderschullehrern, Sonderschuladministratoren und (in vielen Fällen) Hilfskräften wie 1-zu-1-Helfern zusammen.
Es ist wichtig zu wissen, dass nur wenige dieser Personen über Erfahrungen oder Kenntnisse außerhalb ihrer spezifischen Jobs verfügen. Daher hat der Lehrer Ihres Kindes vielleicht tausend großartige Ideen, um ihm zu helfen, mit seinen Klassenkameraden in Kontakt zu treten, aber er hat überhaupt keine Ahnung, wie er Ihrem Kind bei Aktivitäten nach der Schule helfen kann.
Denken Sie auch daran, dass dem Distrikt zwar das Wohl Ihres Kindes am Herzen liegt, er jedoch auch mit begrenzten Ressourcen und einer Vielzahl von Bildungsgesetzen arbeitet, die die Bereitstellung der gewünschten Dienstleistungen für Ihr Kind behindern können. Wenn dies geschieht, können Sie sich entscheiden, sich an weitere Experten in Bereichen wie Rechtsvertretung oder Tests und Bewertungen außerhalb des Bezirks zu wenden.
Autismus-Experten für Jugendliche und Erwachsene
Wenn Ihr Kind mit Autismus zu einem Teenager mit Autismus wird, beginnen Sie mit der Planung seines „Übergangs“ ins Erwachsenenalter (der im Alter von 22 Jahren stattfindet).
Der Übergang ist ein etwas komplexer Prozess, der idealerweise die Planung (je nach Bedarf) der Sekundarschulbildung, der Berufsausbildung (oder einer anderen geschützteren täglichen Aktivität), der Wohnung, der Lebenskompetenzen und der finanziellen Unabhängigkeit umfassen sollte. Es beinhaltet auch die sehr wichtige Frage, ob Sie der gesetzliche Vormund Ihres erwachsenen Kindes werden sollten oder nicht.
Übergangsexperten
Es überrascht nicht, dass es inzwischen Mitarbeiter von Schulbezirken gibt, die sich fast ausschließlich auf den Prozess der Entwicklung von Übergangsplänen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen konzentrieren
Diese Personen können Ihnen helfen, die geeigneten staatlichen Stellen zu finden, die Dienstleistungen für Erwachsene anbieten, und sie können möglicherweise sogar bei Anträgen auf SSDI und Medicaid bei der Sozialversicherung helfen (falls zutreffend). Konkrete Wohn- oder Arbeitsvorschläge werden sie Ihnen jedoch nicht geben können.
Experten für Dienstleistungen und Unterkünfte für Erwachsene
Sobald Ihr Kind 22 Jahre alt ist, kann es keine Schulleistungen mehr erhalten. Wenn sie auf dem College sind, arbeiten sie mit Unterkunftsexperten zusammen, die ihnen bei Bedarf mit zusätzlichen Dienstleistungen, Unterstützungen und Therapien helfen können.
Wenn sie in ein Tagesprogramm eingeschrieben sind oder in einer Gruppensituation leben, werden sie von Erwachsenen-Dienstleistern unterstützt, die Therapeuten, Administratoren, Trainer oder sogar Fahrer sein können, die den Transport anbieten.
Alle diese Personen haben sehr spezifische Rollen und wissen möglicherweise wenig über Optionen, Finanzierung oder andere Details, obwohl sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet wunderbare Dienste leisten können.
Jobcoaches
In der Regel mit staatlichen Stellen oder staatlich finanzierten Dienstleistern verbunden, helfen Jobcoaches Ihrem erwachsenen Kind buchstäblich, einen Job zu finden, zu lernen und zu behalten. Sie wissen vielleicht nicht, welcher Job für Ihr Kind am besten ist oder wie Sie Ihrem Kind helfen können, Fähigkeiten zu entwickeln, um in seinem Job voranzukommen, aber sie sind entscheidend, um Ihrem Kind zu helfen, am Arbeitsplatz erfolgreich zu sein.
Kognitive Therapeuten
Während kleine Kinder mit Autismus (insbesondere mit schwereren Formen von Autismus) möglicherweise nicht von einer kognitiven (Gesprächs-)Therapie profitieren können, finden viele Erwachsene im Spektrum sie sehr hilfreich.
Kognitive Therapeuten können Sozialarbeiter, Psychologen oder Psychiater sein; sie können hilfreiche Medikamente verschreiben oder auch nicht; und sie können Ihrem Kind möglicherweise helfen, bestimmte Situationen zu meistern. Sie können Ihrem Kind jedoch helfen, schwierige Situationen oder Herausforderungen zu verarbeiten.
Spezialisten für behindertengerechtes Wohnen
Wohnen mit besonderen Bedürfnissen ist eine Besonderheit für sich, da die Finanzierung aus vielen Quellen kommen kann und die Möglichkeiten breit gefächert sind. Experten für sonderpädagogischen Wohnraum müssen wissen, wie Sie feststellen können, ob Ihr Kind für eine Förderung in Frage kommt, wo und wie Sie auf Fördermittel zugreifen können und ob die Förderung für Gruppenunterkünfte, unabhängiges Wohnen oder Wohngemeinschaften oder andere Optionen verwendet werden kann.
Sie können Ihnen möglicherweise auch dabei helfen, Ihr Kind für eine Unterkunft mit niedrigem Einkommen anzumelden (auch wenn Sie, ihr Elternteil, kein geringes Einkommen haben). Es gibt in jedem Bundesstaat spezifische Gesetze, die für behindertengerechtes Wohnen gelten, von denen einige komplex und nicht intuitiv sind.
Es ist jedoch unwahrscheinlich, dass ein Experte für sonderpädagogisches Wohnen ein bestimmtes Wohnheim empfehlen oder Ihnen sagen kann, ob eine bestimmte Wohnung für eine Förderung in Frage kommt.
Experten für Sonderbedarfsrecht
Wenn Sie und Ihr Kind älter werden, müssen Sie über Fragen wie Vormundschaft, Gesundheitsvertretungen, Vollmachten, ergänzende Treuhandschaften und andere rechtliche und finanzielle Fragen nachdenken.
Anwälte für besondere Bedürfnisse (oder normale Familienanwälte mit Erfahrung für besondere Bedürfnisse) können Ihnen helfen, die besten Optionen für Ihr Kind und Ihre Familie zu durchdenken und geeignete Rechtsdokumente zu erstellen.
Anwälte für besondere Bedürfnisse können Ihnen jedoch nicht bei der Entscheidung helfen, ob Sie die Vormundschaft für Ihr erwachsenes Kind behalten oder nicht, noch können sie Ihnen helfen, eine Stiftung für besondere Bedürfnisse zu finanzieren.
Ein Wort von Verywell
Es gibt keinen „Autismus-Experten“, der Sie und Ihr Kind durch die Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und begleiten kann. Das bedeutet, dass Sie der ultimative Experte sind, und es liegt an Ihnen, im Laufe der Zeit jeden Experten zu finden, auszuwählen, zu führen und von ihm zu lernen. Der Prozess kann anstrengend sein, aber das Endergebnis ein Kind, das in der Lage ist, zu lernen und sein Potenzial auszuschöpfen, ist es mehr als wert