La esclerosis múltiple avanzada (EM) se refiere a una persona que está severamente debilitada por sus síntomas. La mayoría está en silla de ruedas o en cama y depende de un cuidador en el hogar, un miembro de la familia o un hogar de ancianos para sus necesidades personales y de atención médica. Si bien hay casos raros de personas que desarrollan EM y progresan rápidamente, la gran mayoría de personas con EM avanzada han tenido la enfermedad durante años.
Los 3 pacientes con EM comparten sus experiencias frente a los desafíos de la movilidad
Síntomas
Los síntomas en una persona con EM avanzada son similares a los de una persona en las primeras etapas de la EM; sin embargo, tienden a ser mucho más graves y hay muchos más.1 Además, hay algunos síntomas que tienden a ser exclusivos de la EM avanzada, como problemas para tragar y dificultad para hablar.
Aquí hay una lista completa (aunque no exhaustiva) de síntomas que pueden estar presentes en la EM avanzada:
- Una vejiga hiperactiva (más común) o poco activa (menos común)
- Estreñimiento severo o incontinencia fecal (pérdida involuntaria del control intestinal)
- Dolor significativo asociado con contracturas y espasmos musculares.
- Temblor (temblor incontrolable)
- Fatiga significativa (agotamiento físico y mental)
- Problemas para tragar, reflejo deficiente de la tos y dificultad para aclarar la flema de la boca / garganta
- Problemas del habla, lo que dificulta hablar y ser comprendido por los demás.
- Mala nutrición y / o hidratación debido a muchos factores (por ejemplo, disminución del apetito, fatiga y problemas para tragar)
- Deterioro cognitivo (por ejemplo, pérdida de memoria, falta de concentración y atención, y dificultades para resolver problemas o tomar decisiones)
- Estados de ánimo alterados, como euforia, desinhibición o ira
- Nivel alterado de conciencia, incluido un estado vegetativo persistente
Complicaciones
Desafortunadamente, los síntomas potenciales de la EM avanzada pueden conducir a una variedad de complicaciones, una cascada de eventos que puede ser difícil de romper.
Algunas de estas complicaciones incluyen: 2
Osteoporosis
La osteoporosis es una enfermedad cuando los huesos se debilitan tanto que son propensos a fracturarse (romperse). De hecho, no hay síntomas de osteoporosis hasta que se fractura un hueso.
Muchos factores pueden aumentar el riesgo de que una persona desarrolle osteoporosis, como los medicamentos utilizados para tratar los síntomas de la EM y el sedentarismo y / o desnutrición. Tener EM en sí también aumenta el riesgo de una persona.
Úlceras de decúbito
Las úlceras por presión, también llamadas úlceras por presión o úlceras por decúbito, se desarrollan a partir de la presión que no se alivia al sentarse en una silla de ruedas o acostarse en una cama durante períodos prolongados. En última instancia, la presión afecta el flujo sanguíneo con la consiguiente privación de oxígeno y nutrientes a la piel y los tejidos subyacentes.
Las úlceras por presión pueden variar en gravedad desde un enrojecimiento leve de la piel hasta heridas profundas que exponen músculos o huesos.4 El dolor y / o fiebre pueden estar presentes o no.
Además de la inmovilidad relacionada con la EM, la mala nutrición, la depresión, la disminución de la sensación de dolor, el envejecimiento de la piel y el uso de corticosteroides pueden aumentar las posibilidades de que una persona desarrolle úlceras por presión.
Neumonía por aspiración
La neumonía por aspiración es una infección del pulmón que resulta de problemas para tragar. Los síntomas de la neumonía por aspiración pueden incluir tos con o sin moco, fiebre, sibilancias y / o dificultad para respirar.
Un debilitamiento de los músculos respiratorios y de deglución en la EM avanzada son factores de riesgo para desarrollar neumonía por aspiración. Además, tener un sistema inmunológico debilitado por tomar ciertos medicamentos para la EM puede hacer que una persona sea más propensa a esta infección pulmonar. Los medicamentos que se usan para tratar otros síntomas de la EM pueden causar inadvertidamente sedación, lo que puede dificultar la masticación y, por lo tanto, hacer que los alimentos se aspiren (entren en las vías respiratorias de una persona).
Infección del tracto urinario
Los problemas de vejiga, especialmente cuando los problemas nerviosos dificultan que la vejiga almacene la orina (lo que se denomina vejiga hiperactiva o espástica), son muy comunes y pueden ser graves en la EM avanzada.
Si bien los problemas de la vejiga por sí solos hacen que una persona sea más propensa a las infecciones del tracto urinario, el cateterismo, especialmente los catéteres permanentes, también aumentan las posibilidades de que una persona desarrolle una infección del tracto urinario.
Los síntomas típicos de una infección del tracto urinario incluyen:
- Sensación de ardor al orinar.
- Necesidad de orinar con frecuencia y urgencia.
- Sangre en la orina
- Malestar abdominal bajo
Gestión proactiva
Si tiene EM, especialmente si le han diagnosticado recientemente, es normal sentirse preocupado o asustado ante la posibilidad de tener algún día EM avanzada y, por tanto, "morir de EM".
Sin embargo, respire profundamente y tenga en cuenta que muchas personas con EM nunca alcanzan la etapa avanzada. O su enfermedad no progresa a esta etapa o mueren a causa de una afección de salud más común, como una enfermedad cardíaca o un derrame cerebral, antes de que la EM se vuelva tan gravemente debilitante.
Recuerde, si bien no puede predecir completamente cómo, cuándo e incluso si su EM progresará, hay cosas que puede hacer para optimizar su EM y su salud en general.
Esto incluye:
- Tomando su medicamento modificador de la enfermedad de EM
- Mantenerse en contacto cercano con su neurólogo con respecto a síntomas nuevos o molestos.
- Hacer ejercicio a diario
- Consumir una dieta nutritiva y equilibrada
- Manejar su estrés de manera saludable (por ejemplo, considere ver a un terapeuta para terapia cognitivo-conductual)
- Visitar a su médico de atención primaria con regularidad para recibir vacunas y otras medidas de atención médica preventiva.
Una palabra de Verywell
Enfrentar o cuidar a alguien con EM avanzada puede ser un gran desafío, tanto física como emocionalmente. Comuníquese con su equipo de atención médica de EM, familiares y amigos, y con organizaciones como la Sociedad Nacional de EM para obtener apoyo y herramientas que lo ayuden durante este momento difícil.