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¿Cómo se siente el dolor de la EM?

El dolor es uno de los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple. Obtenga más información sobre los distintos tipos de dolor relacionado con la EM.

La esclerosis múltiple (EM) puede ser muy dolorosa. Entonces, para muchas personas con EM, es difícil creer que tan recientemente como en la década de 1980, la EM se considerara una condición indolora. De hecho, se estima que alrededor del 80% de las personas con EM experimentan dolor relacionado con su enfermedad en algún momento de su vida.1

El dolor en la EM es complicado. Para entenderlo mejor, dividámoslo en las siguientes tres categorías:

  • Dolor neuropático
  • Dolor musculoesquelético o secundario
  • Dolor paroxístico

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Dolor neuropático

El dolor neuropático es el tipo de dolor más común en la EM2 y está causado por la desmielinización, que es la pérdida de la vaina protectora que recubre las fibras nerviosas. En nuestro cuerpo, existen terminaciones nerviosas llamadas nociceptores que detectan específicamente los estímulos dolorosos. Cuando se produce la desmielinización, las señales nerviosas que viajan a lo largo de las células nerviosas pueden dirigirse incorrectamente a los nociceptores cercanos, que comunican por error las señales de dolor al cerebro.

  • Alodinia: La alodinia ocurre cuando una persona siente dolor en respuesta a un estímulo que normalmente no es doloroso, como el contacto de una persona o incluso la ropa o las sábanas que tocan la piel. Depende del estímulo, por lo que solo dura mientras el estímulo esté presente (cuando se quita la ropa, la sensación dolorosa desaparece). La buena noticia para las personas con EM es que la alodinia suele ser un problema a corto plazo.
  • Tic doloreux: la neuralgia del trigémino, a menudo llamada tic doloureux (en francés para contracción dolorosa), es quizás el síntoma más doloroso relacionado con la EM3. El tic doloreux también puede ocurrir por sí solo, no solo en personas con EM. Se describe más comúnmente como un dolor intenso y agudo que ocurre en la parte inferior de la cara (a menudo desencadenado por masticar, beber o cepillarse los dientes). El dolor más intenso es de corta duración (desde unos pocos segundos hasta dos minutos), pero una persona también puede experimentar un ardor o dolor más crónico y persistente en la cara.
  • Abrazo de EM: El abrazo de EM es un tipo de dolor característico de la EM que se puede sentir en cualquier parte del torso, desde la cintura hasta los hombros. Puede estar localizado (en un área pequeña) o rodear todo el cuerpo. Algunas personas describen el abrazo de la EM como un dolor agudo, 4 mientras que otras lo describen como sordo o de una calidad más neuropática, como ardor, cosquilleo u hormigueo. Aún así, otros pueden notar una sensación de aplastamiento o constricción. Como muchos síntomas de la EM, el abrazo de la EM se siente diferente para diferentes personas. También puede sentirse diferente en la misma persona en diferentes días o en diferentes momentos del día. El dolor puede aparecer y desaparecer o puede ser constante y
  • Parestesia: se siente como entumecimiento, hormigueo, ardor, picazón severa, hormigueo, zumbidos o sensaciones de vibración. Aunque a menudo esto se describe como extremadamente molesto y desagradable, en ocasiones la sensación puede ser tan intensa que puede llegar a ser dolorosa.
  • Dolores de cabeza: las personas con esclerosis múltiple suelen experimentar dolores de cabeza y migrañas.
  • Neuritis óptica: la mayoría de las personas con neuritis óptica experimentan dolor al mover los ojos. Este dolor generalmente desaparece después de un par de días, incluso si la visión todavía está afectada.

Dolor musculoesquelético o secundario

También llamado dolor nociceptivo, esto generalmente es el resultado de los síntomas de la EM, como espasticidad, debilidad, inmovilidad o problemas para caminar, y no el proceso de la enfermedad en sí. Algunos ejemplos de esto son:

  • Dolor en las articulaciones: muchas personas con EM sienten dolor en las articulaciones de las caderas y las rodillas debido al desequilibrio y un cambio en la marcha.
  • Rigidez: una persona con EM puede experimentar rigidez en las piernas, los brazos y las caderas debido a la inmovilidad.
  • Dolor de espalda: el dolor de espalda puede ser el resultado de una marcha inestable, inmovilidad, tratar de adaptarse a la sensación molesta del abrazo de EM, estar sentado durante períodos prolongados en sillas de ruedas o cualquier ajuste constante en el movimiento o la posición como resultado de los síntomas de la EM.5
  • Dolor por espasmos: los espasmos de los flexores hacen que una extremidad se contraiga o se doble hacia el cuerpo. Esto puede hacer que la extremidad se sienta como si tuviera un calambre constante o un dolor sordo.

Dolor paroxístico

Esto se refiere al dolor que tiene un inicio agudo (o repentino), permanece solo por un par de minutos y luego se desvanece rápidamente o desaparece por completo. Sin embargo, puede haber dolor residual o persistente después del episodio. Los síntomas paroxísticos dolorosos incluyen:

  • Tic doloreux: ver arriba.
  • Espasmos extensores: los espasmos extensores ocurren cuando una extremidad, generalmente una pierna, se pone rígida y la persona no puede doblar la articulación. Estos hacen que la extremidad se separe del cuerpo. Los espasmos extensores generalmente no son muy dolorosos, pero pueden ser lo suficientemente fuertes como para hacer que las personas se caigan de la silla de ruedas o de la cama.
  • L Signo de Hermittes: este es un tipo de sensación de descarga eléctrica que recorre la columna cuando la cabeza está inclinada hacia adelante.

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Mi experiencia con el dolor de la esclerosis múltiple

Desde mi diagnóstico de EM, he experimentado:

  • Un dolor insoportable que me cuesta recuperar el aliento por el abrazo de la EM
  • Dolores sordos y adoloridos en las piernas por tratar de ajustar mi marcha a la ataxia sensorial.
  • Alodinia bastante grave, incluidos episodios en los que la ropa que tocaba mis piernas se sentía como picaduras de insectos
  • Dolor de gritar en voz alta (literalmente) al mover los ojos durante un ataque de óptica

Esta lista no incluye lo que supongo que podría llamarse dolor terciario de la EM debido a que me caí, choqué contra las puertas y me golpeé las caderas contra las mesas. Me corté mucho y me derramé café caliente cuando me temblaban las manos.

Supongo que sería exagerado incluir el dolor de las inyecciones e infusiones, el confinamiento en los tubos de resonancia magnética o los efectos secundarios de Solu-Medrol en esta lista, pero todas estas cosas duelen, y estoy seguro de que muchos de ustedes podrían agregar a esta lista. .

Una palabra de Verywell

No está solo si sufre de dolor relacionado con la EM. La buena noticia es que hay formas de tratarlo, generalmente mediante una combinación de medicamentos, cambios en el estilo de vida y terapias alternativas como el yoga y la meditación. Hable con su médico si tiene dolor, ya que se merece un alivio.

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