Krebs-Selbsthilfegruppen und -Gemeinschaften können enorme Unterstützung leisten, wenn Sie mit Lungenkrebs leben oder jemanden mit der Krankheit pflegen. Allerdings sind nicht alle Gruppen gleich, und es ist hilfreich, eine Vorstellung davon zu haben, worauf bei der Auswahl zu achten ist. Glücklicherweise gibt es viele Möglichkeiten und viele Lungenkrebs-spezifische Gemeinschaften. Manche Menschen bevorzugen persönliche Gruppen, während andere es schätzen, andere mit ihrer speziellen Krebsart zu finden, die möglicherweise nur online verfügbar sind. Online-Optionen sind auch rund um die Uhr verfügbar und erfordern nicht, dass Sie das Haus verlassen. Schauen wir uns an, warum Gemeinschaft so wichtig ist und einige der Optionen.
Die Bedeutung von Unterstützung und Verbindungen
Viele Menschen denken an emotionale Unterstützung, aber Unterstützungsverbindungen können in vielerlei Hinsicht helfen.
Emotionale Unterstützung
Sie haben vielleicht die liebevollste Familie und Freunde auf dem Planeten, aber wenn sie nicht selbst an Krebs erkrankt sind, kann es für sie schwierig sein, wirklich zu verstehen, was Sie durchmachen. Krebs-Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, die dort waren und die vielfältigen Emotionen erlebt haben, die mit einer Krebsdiagnose einhergehen.
Unterstützung in praktischen Angelegenheiten
Krebs-Selbsthilfegruppen sind auch ein Ort, an dem Sie praktische Informationen von anderen lernen können, die die Reise bewältigen mussten. Sie fragen sich vielleicht, wie sich jemand bei einer bestimmten Behandlung gefühlt hat. Oder Sie fragen sich vielleicht, wie andere mit der finanziellen Belastung umgehen. Menschen in Ihrer Selbsthilfegruppe und Gemeinde haben manchmal unschätzbare Tipps zu Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten, aber nicht zu stellen gedacht haben.
Bildung
Es ist manchmal erstaunlich, wie viel Sie von anderen Überlebenden über Ihre Krankheit lernen können. Tatsächlich ist es nicht ungewöhnlich, Krebsüberlebenden zu begegnen, die mehr über die Fortschritte bei Krebs wissen als viele Onkologen. Wenn Sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit leben, sind Sie motiviert, die verfügbaren Optionen zu kennen. Bei einer kürzlich durchgeführten Onkologie-Konferenz, zu der Patienten eingeladen wurden, waren mehrere Personen anwesend, die nur aufgrund klinischer Studien zu neuen Behandlungen für eine bestimmte Mutation am Leben waren. Bei der Befragung erfuhr eine signifikante Anzahl dieser Personen von anderen Überlebenden von den klinischen Studien, Studien, mit denen ihre Onkologen in ihrer Gemeinde noch nicht vertraut waren.
Worauf sollte ich in einer Krebs-Selbsthilfegruppe achten?
Während jede Krebs-Selbsthilfegruppe hilfreich sein kann, schätzen viele Menschen mit Lungenkrebs Gruppen, die nur für Menschen mit Lungenkrebs gedacht sind. Ein 60-jähriger Mann mit Lungenkrebs im Stadium 4 sagte mir, dass es für ihn schwierig sei, mit einer 30-jährigen Frau mit Brustkrebs in seiner Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten. Während er besorgt war, seine Familie zurückzulassen, schien ihre größte Sorge zu sein, ob sie nach der Behandlung in der Lage sein würde, schwanger zu werden. Es gibt jedoch eine gemeinsame Verbindung, dass Menschen mit jeder Form von Krebs und jeder Bühnenerfahrung und die Zeit persönlich, am Telefon oder online mit anderen Krebsüberlebenden sehr lohnend sein können.
Krebs-Selbsthilfegruppen sind nicht alle gleich, und es ist wichtig, eine Gruppe zu finden, in der Sie sich wohl fühlen.
Suchen Sie nach einer Gruppe, die gute Zuhörer hat", Menschen, die Ihre Sätze nicht beantworten, bevor Sie fertig sind, und nicht sofort Ratschläge geben, ohne alles zu hören, was Sie zu sagen haben.
es ist hilfreich, mit Leuten zusammen zu sein, die verstehen, dass man manchmal einfach nur mitteilen muss, was man durchmacht; auch wenn es keine antwort gibt. Versuchen Sie, eine Gruppe zu finden, die ebenfalls einen positiven Schwerpunkt hat. Während es wichtig ist, sich in schwierigen Zeiten auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen, kann eine Gruppe, die zu einer Mitleidsparty wird, dazu führen, dass Sie sich ausgelaugt und weniger als optimistisch fühlen.
Lokale Gruppen
Lokale Selbsthilfegruppen bieten den Vorteil des persönlichen Kontakts mit anderen Gruppenmitgliedern, obwohl sie auch die Energie erfordern, das Haus zu verlassen, um an Treffen teilzunehmen. Optionen können sein:
- Ihr Krebszentrum, Krankenhaus oder Ihre Onkologiegruppe: Fragen Sie Ihren Onkologen, welche Optionen verfügbar sind.
- Community-Selbsthilfegruppen: Viele Gemeinden haben Krebs-Selbsthilfegruppen. Fragen Sie Ihre Freunde, rufen Sie Ihr Gemeindebüro an oder sehen Sie in Ihrer Gemeindezeitung nach, was in Ihrer Stadt erhältlich ist. Die Lung Cancer Alliance bietet eine Liste verschiedener Staaten, die persönliche Selbsthilfegruppen zusammen mit Kontaktinformationen anbieten.
Online-Supportgruppen und Support-Communitys
Online-Selbsthilfegruppen fehlt möglicherweise die persönliche Interaktion mit lokalen Selbsthilfegruppen, aber sie haben den Vorteil, dass Sie von zu Hause aus Verbindungen herstellen können, ohne zu reisen. Da das Internet rund um die Uhr verfügbar ist, können Mitglieder auch zu jeder Tages- und Nachtzeit Unterstützung anfordern. Einige Optionen umfassen:
- LUNGevity Support Community: LUNGevity bietet das größte Online-Netzwerk von Menschen, die mit Lungenkrebs fertig werden.
- Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community: Inspire ist eine große Gemeinschaft von Lungenkrebsüberlebenden, die sich Tag und Nacht aktiv gegenseitig unterstützen.
- CancerCare: CancerCare ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die Online-Selbsthilfegruppen, Telefon-Selbsthilfegruppen und für diejenigen, die im New Yorker Tri-State-Gebiet leben, persönliche Selbsthilfegruppen anbietet
- Das Cancer Survivors Network: Das Cancer Survivors Network ist Teil der American Cancer Society und bietet Diskussionsgruppen und Chatrooms für Krebsüberlebende und ihre Angehörigen. Im Allgemeinen war die American Cancer Society weniger an der Verbindung von Menschen mit Lungenkrebs beteiligt als die Lungenkrebs-spezifischen Organisationen.
- CancerCompass: Cancer Compass hat viele aktive Forumsdiskussionen, in denen Krebsüberlebende Fragen stellen und online mit anderen interagieren können.
Unterstützung für Menschen mit bestimmten Mutationen
In den letzten Jahren haben sich Patienten mit Ärzten und Forschern zusammengeschlossen, um patientengeführte Gruppen rund um verschiedene molekulare Arten von Lungenkrebs, insbesondere Lungenadenokarzinom, zu bilden. Zusätzlich zu den Beiträgen von Ärzten und Forschern sind Patienten dieser Gruppen zu nationalen und internationalen Lungenkrebstreffen gereist, um die neuesten Forschungsergebnisse zu ihrer speziellen Art von Lungenkrebs zu erfahren, und teilen ihrerseits das Gelernte auf Websites und in sozialen Netzwerken Medien. Einige dieser Gruppen umfassen:
- EGFR-Resistender: Neben der Kontaktaufnahme mit Menschen und dem Erlernen Ihrer Krankheit über die Website finden Sie Informationen auf Twitter mit den Hashtags #EGFRresisters und einfach #EGFR
- ROS1ders: Neben der Website können Sie mit den Hashtags #ROS1ders oder #ROS1 die neuesten Forschungen zu Social Media verfolgen
- ALK-Positiv: Sie können auch den Hashtag ALK verwenden
Wenn man mehr lernt und mehr genomische Veränderungen entdeckt werden, ist es wahrscheinlich, dass sich weitere Gruppen bilden werden. Sie können jedoch sofort in den sozialen Medien unter Überschriften wie #BRAF, #KRAS, #MET, #RET und mehr suchen.
Individuelle Supportleistungen
Es gibt Zeiten, in denen Sie eine bestimmte Frage stellen möchten oder lieber mit nur einer Person sprechen möchten. Manche Leute mögen es, einen Krebs-Buddy zu haben, sowie eine Online-Community, an der sie teilnehmen. Einige Optionen da draußen sind:
Telefonische Krebshilfe
Für diejenigen, die das Telefon dem Internet vorziehen oder eine telefonische Einzelberatung wünschen, stehen ebenfalls Dienstleistungen zur Verfügung. Kostenlose Dienstleistungen werden angeboten von:
- CancerCare Telefonberatung: CancerCare bietet eine kostenlose individuelle Beratung für Menschen mit Lungenkrebs.
Matching Services für die individuelle Krebsunterstützung
- LUNGevity Lifeline: Die Lifeline ist ein Service, bei dem Überlebende von Lungenkrebs eins zu eins mit anderen Überlebenden verglichen werden können, die mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert sind. Betreuer von Menschen, die mit Lungenkrebs zurechtkommen, können über die Lebensader auch andere Betreuer finden, die vor den gleichen Herausforderungen stehen.
- Telefon-Buddy-Programm: Die Lung Cancer Alliance (LCA) bietet dieses wunderbare Programm an. Die Mitarbeiter der LCA interviewen Lungenkrebsüberlebende und ihre Betreuer und bringen sie mit anderen Lungenkrebsüberlebenden und/oder Betreuern zusammen, die mit ähnlichen Situationen konfrontiert sind.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network bringt Krebspatienten mit geschulten Freiwilligen zusammen, die ebenfalls eine Krebsbehandlung durchlaufen haben.
Andere hilfreiche Dienste
Von der Suche nach Unterstützung für Familienmitglieder bis hin zur Aktualisierung der Familie über Ihre Fortschritte gibt es jetzt viele Möglichkeiten.
Mit Familie und Freunden in Kontakt bleiben
CaringBridge bietet eine Website für Krebsüberlebende und ihre Familien, damit sie mit anderen Familienmitgliedern und Freunden in Kontakt bleiben können. Krebskranke oder ein Vertreter können Updates posten, und Angehörige können sich anmelden und unterstützende und ermutigende Notizen senden.
Unterstützung für Kinder von Lungenkrebsüberlebenden
Inmitten der Härte der Behandlung können wir manchmal die Bedürfnisse der Kinder von Menschen mit Lungenkrebs vergessen. CancerCare for Kids bietet Online-Selbsthilfegruppen für Jugendliche (13-19) an, deren Elternteil an Krebs erkrankt ist. Es gibt auch Camps für Kinder mit einem krebskranken Elternteil, die von vielen in der Lungenkrebsgemeinschaft geschätzt werden.
Andere mit Lungenkrebs: Lungenkrebs-Blogs
Vielleicht sind Sie noch nicht bereit, einer Lungenkrebs-Community beizutreten, aber Sie möchten wirklich wissen, was andere Menschen mit Lungenkrebs fühlen. Sie können damit beginnen, sich einige dieser Social-Media-Blogs für Lungenkrebs anzusehen, die von einigen großartigen Menschen beigesteuert wurden, die ihre Reisen mit Lungenkrebs aufzeichnen, um anderen zu helfen, sich mit der Krankheit weniger allein zu fühlen.
Finder für klinische Studien
Oftmals stellt die eigene Recherche für klinische Studien sicher, dass Sie die meisten verfügbaren Optionen erkunden können. Unternehmen wie MediFind bieten geprüfte klinische Studien zu Lungenkrebs an, die speziell für Ihre Erkrankung verfügbar sind. Dies kann der erste Schritt sein, um zusätzliche Möglichkeiten für Ihre Behandlung zu finden.
Ein Wort von Verywell
Online-Krebsgemeinschaften können eine wunderbare Möglichkeit sein, Unterstützung zu erhalten und mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, aber wie bei allem, was Sie online tun, ist Sicherheit wichtig. Bevor Sie sich anmelden und Trinkgeld geben, sollten Sie einige Tipps zum Schutz Ihrer Privatsphäre lesen, während Sie Ihre Krebsreise online teilen.