Wann ist Hospiz die richtige Wahl bei Lungenkrebs?

Schon das Wort Hospiz ist für jeden, der mit Krebs lebt, beängstigend. Leider wird das Wort Hospiz manchmal mit Aufgeben gleichgesetzt, obwohl es weit davon entfernt ist.

Hospiz wird normalerweise empfohlen, wenn die Risiken und Nebenwirkungen weiterer Behandlungen den Nutzen überwiegen. Dies ist sicherlich ein Gleichgewicht, das jede Person selbst abwägen muss, und die Antwort kann zwischen verschiedenen Personen stark variieren. In diesem Spektrum gibt es kein Richtig und kein Falsch; nur eine Entscheidung, die für Sie und Ihre Familie am besten ist.

Was müssen Sie wissen, um eine Entscheidung über das Hospiz treffen zu können? sowohl dafür zu sorgen, dass Sie nicht "aus der Pistole springen", wenn wirksame Behandlungen bestehen bleiben, die das Leben mit wenigen Nebenwirkungen verlängern könnten, und diese Behandlungsform früh genug wählen, um die Vorteile zu erhalten?

Was ist Hospiz?

Das Ziel des Hospizes ist es, die Person und nicht die Krankheit so zu behandeln, dass der Tod weder beschleunigt noch hinausgeschoben wird.1

Viele Menschen werden zwischen Hospizpflege und Palliativpflege verwechselt, da sich beide auf die Linderung von Symptomen konzentrieren und körperliche, emotionale und spirituelle Unterstützung bieten. Ein wesentlicher Unterschied besteht darin, dass Palliativmedizin jederzeit, auch bei heilbarer Krebserkrankung, in Anspruch genommen werden kann, die Hospizversorgung jedoch auf Menschen in den letzten sechs Lebensmonaten ausgerichtet ist.

Hospizpflege ist nicht gleich Hospizpflege, und es gibt tatsächlich vier verschiedene Stufen der Hospizpflege, die auf einer Medicare-Definition basieren. Dazu gehören:2

• Stufe 1: Routinemäßige Gesundheitsversorgung. Diese Pflege bietet grundlegende Leistungen von der Pflege bis zur emotionalen Unterstützung.

• Stufe 2: Kontinuierliche häusliche Pflege. Kontinuierliche häusliche Pflege ist in der Regel eine kurzfristige Option, wenn starke Schmerzen oder Atemnot vorliegen. Die Pflege wird jeden Tag neu bewertet und eine Krankenschwester oder ein häuslicher Gesundheitsdienst ist von 8 bis 24 Stunden am Tag anwesend.

• Stufe 3: Allgemeine stationäre Versorgung. Dieser Dienst ähnelt der kontinuierlichen häuslichen Pflege, richtet sich jedoch an Personen, die eine stationäre Pflege bevorzugen.

• Stufe 4: Entlastungspflege. Die Kurzzeitpflege ist eine vorübergehende stationäre Option für diejenigen, die eine Hospizversorgung der Stufe 1 erhalten, aber der Stress der Pflegekräfte verursacht Schwierigkeiten und die Familie braucht eine kurze Pause. In der Regel gilt für diese Betreuung eine Frist von fünf Tagen.

Es ist wichtig, über das Hospiz zu sprechen, wenn es Ihnen gut geht

Unter Menschen mit Lungenkrebs wissen wir, dass das Hospiz zu wenig genutzt wird.3 Wir wissen auch, dass sich viele Menschen erst am Ende ihres Lebens für ein Hospiz entscheiden, in den letzten Tagen und vielleicht sogar Wochen, ohne viele der Vorteile dieses Programms.

Studien belegen leider, dass viele Ärzte die Hospizpflege nicht ansprechen. Dies bedeutet, dass Sie und Ihre Familie möglicherweise ein Gespräch mit Ihrem Arzt einleiten müssen, und zwar vorzugsweise, bevor die Notwendigkeit entsteht.

Neben der Möglichkeit, Hospizdienste in Anspruch zu nehmen, ergab eine Studie aus dem Jahr 2017, dass eine frühzeitige Diskussion über das Hospiz mit Menschen mit Lungenkrebs zu weniger nutzlosen aggressiven Behandlungen am Lebensende führte.4 (Es gab keinen Unterschied in der Überlebensrate zwischen diesen die eine aggressive Behandlung am Lebensende erhielten und diejenigen, die dies nicht taten.) In einer anderen Studie hatten Familienmitglieder von Menschen mit Lungenkrebs, die früh in ein Hospiz aufgenommen wurden, eine bessere Wahrnehmung der Betreuung am Lebensende ihrer Angehörigen als diejenigen, die dies taten nicht.5

Fragen, die Sie sich vor der Auswahl eines Hospizes stellen sollten

Die Entscheidung, sich für ein Hospiz zu entscheiden, kann überwältigend sein, aber es kann hilfreich sein, mehrere Fragen zu stellen:6

• Gibt es verbleibende Behandlungsmöglichkeiten? Wenn Sie diese Frage stellen, möchten Sie vielleicht speziell nach Chemotherapieoptionen, gezielten Therapieoptionen, Immuntherapieoptionen und der Möglichkeit von klinischen Studien fragen, die für Sie geeignet wären.

• Wie ist Ihre Lebensqualität heute? Welche Lebensqualität wünschen Sie sich? Würden weitere Behandlungen Ihre Lebensqualität weiter einschränken?

• Hatten Sie eine Palliativberatung? Palliativpflege ist eine Pflege, die Ihr körperliches, emotionales und spirituelles Wohlbefinden anspricht, auch wenn Ihre Absicht eine Heilung ist.

• Wie steht Ihre Familie zu Ihrer Entscheidung?

• Wird die Hospizpflege von Ihrer Krankenversicherung oder der Hospiz-Medicare-Leistung abgedeckt?

Welche Leistungen bietet Hospiz?

Es ist am einfachsten, die Dienstleistungen des Hospizes zu verstehen, wenn Sie verstehen, dass ein Hospiz darauf ausgerichtet ist, eine Person körperlich, emotional und spirituell zu betreuen, und nicht nur die Person, die im Sterben liegt, sondern die ganze Familie. Einige der vom Hospiz erbrachten Dienstleistungen umfassen:

• Symptomkontrolle: Ihr Hospizbetreuungsteam arbeitet daran, Medikamente und Unterstützung bereitzustellen, um bei Symptomen wie Schmerzen, Kurzatmigkeit, Übelkeit oder Erbrechen und anderen Symptomen Ihrer Krebserkrankung oder Nebenwirkungen von Behandlungen, die Sie hatten, zu helfen.

• Stationäre Pflege: Die meisten Menschen können sich für eine stationäre oder stationäre Hospizpflege entscheiden. Für diejenigen, die sich für die häusliche Pflege entscheiden, wird eine stationäre Entlastungspflege (für einen Zeitraum von bis zu fünf Tagen) angeboten, wenn Familienmitglieder überfordert sind oder aus irgendeinem Grund eine Pause benötigen.

• Seelsorge: Ihrem Hospizbetreuungsteam gehören Geistliche an, die Ihnen bei den schwierigen Fragen am Lebensende helfen können. Diese Betreuung ist auf Ihre spezifischen Bedürfnisse ausgerichtet und fördert oder schließt keine religiöse Praxis gegenüber einer anderen aus.

• Der 24/7-Zugang: Sie können sich bei Fragen und Anliegen zu jeder Tages- und Nachtzeit an Ihr Hospizbetreuungsteam wenden.

• Familienunterstützung: Das Hospizteam ist familienzentriert und hilft Ihrer Familie nicht nur, zu verstehen, was Sie medizinisch zu tun hat, sondern wird auch bei ihren Fragen und emotionalen Kämpfen unterstützt. Familientreffen können auch abgehalten werden, damit Familienmitglieder ihre Gefühle teilen und über ihre Ängste und Sorgen sprechen können.

• Trauerbegleitung: Während eines ganzen Jahres nach dem Tod bietet das Hospiz Dienstleistungen für die Hinterbliebenen an. Dies kann persönliche oder telefonische Beratung oder Geistliche sein.

Können Sie während der Hospizbetreuung noch eine Behandlung erhalten?

Viele Menschen haben Angst davor, sich für ein Hospiz zu entscheiden, da sie glauben, dass die Behandlung vollständig aufhört. Das ist nicht wahr. Wenn Sie sich für ein Hospiz entscheiden, entscheiden Sie sich gegen eine aktive Behandlung Ihres Lungenkrebses, aber dies bedeutet nicht, dass alle Behandlungen eingestellt werden. Der Unterschied besteht darin, dass sich die Behandlungen auf die Linderung von Symptomen und die Verbesserung Ihrer Lebensqualität konzentrieren und nicht auf die Behandlung von Krebs selbst.1

Verschiedene Hospizanbieter haben unterschiedliche Richtlinien zur aktiven Behandlung. Zum Beispiel kann die Verwendung einer Ernährungssonde je nach Hospizeinrichtung als Palliativpflege angesehen werden oder nicht. Speziell bei Lungenkrebs können sich die Hospizpflegeprogramme darin unterscheiden, was akzeptabel ist, wie z. B. die Behandlung eines malignen Pleuraergusses (Flüssigkeitsansammlung um die Lunge herum, die Krebszellen enthält).

Einige Programme ziehen es in Betracht, die Flüssigkeit abzulassen oder einen Shunt zu installieren. palliative Maßnahmen zur Verbesserung der Atemnot. Ein anderes Beispiel wären Schmerzen oder Frakturen aufgrund von Knochenmetastasen. Strahlentherapie (oder knochenmodifizierende Mittel) werden manchmal verwendet, um Schmerzen zu lindern, können aber je nach Hospizbehörde als eine Form der "aktiven Behandlung" angesehen werden oder nicht. Eine weitere Überlegung kann die Verwendung von intravenösen Flüssigkeiten sein, wenn eine Person aufgrund von Dehydration symptomatisch ist.

Natürlich sind Behandlungen abgedeckt, die in erster Linie Schmerzen, Atembeschwerden und Übelkeit behandeln, da das Ziel darin besteht, Ihre Lebensqualität zu maximieren.

Neuere Behandlungsoptionen, die vor der Auswahl eines Hospizes berücksichtigt werden sollten

In der Vergangenheit gab es beim inoperablen Lungenkrebs nur wenige Optionen.7 Die Strahlentherapie beim fortgeschrittenen Lungenkrebs ist primär palliativ, um Schmerzen und Leiden zu lindern. Was am häufigsten die Chemotherapie als lebensverlängernde Option ließ; und die Abwägung der Risiken und Vorteile von Chemotherapien war die primäre Frage.

Dies hat sich mit neueren Behandlungsoptionen wie gezielten Therapien und Immuntherapien erheblich geändert.8 Es ist wichtig, dass jeder mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs ein molekulares Profil (Gentests) seines Tumors durchführt, da nicht jeder, der für diese Behandlungen in Frage kommt, weiß Sie sind verfügbar. Wenn eine zielfähige Mutation wie eine EGFR-Mutation, ALK-Umlagerung oder ROS1-Genumlagerung

Die Immuntherapie ist eine weitere Option, die bei fortgeschrittenem Lungenkrebs manchmal wirksam (und für manche Menschen dramatisch) ist. Diese Behandlungen sind wahrscheinlicher wirksam, wenn Sie einen PD-L1-Test haben, der hohe Werte zeigt. Obwohl Immuntherapeutika nicht bei jedem wirken, können sie bei manchen Menschen zu einer dauerhaften Reaktion führen (langanhaltende Krebskontrolle).

So finden Sie die beste Hospizversorgung

Die Verfügbarkeit von Hospizpflege variiert je nach Wohnort und ist oft einfacher, wenn Sie in einer städtischen als in einer ländlichen Region leben. Die erste Entscheidung ist die Entscheidung, ob Sie ein Hospiz zu Hause oder in einer Hospizeinrichtung wünschen. Es gibt keine richtige Wahl, und die beste Entscheidung ist, was Sie und Ihre Familie für richtig halten.

Viele Gemeinden haben mehr als einen Hospizanbieter, daher müssen Sie sich für denjenigen entscheiden, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht. Ihr Onkologe und Ihre Onkologieschwester können Ihnen helfen. Wenn Sie sich in einer lokalen Selbsthilfegruppe oder Gemeinde für Lungenkrebs engagieren, können Sie auch diese Personen um Empfehlungen bitten. Darüber hinaus gibt es staatliche und überregionale Organisationen, wie beispielsweise den Hospizverband Ihres Landes, an die Sie sich bei Fragen wenden können.

Ein Wort von Verywell

Über Hospiz zu sprechen, ist eine Diskussion, die für Krebskranke und ihre Onkologen gleichermaßen schwierig ist. Leider wissen wir, dass sich zu wenige Menschen für ein Hospiz entscheiden, bis sie dem Tod nahe sind und viele der wunderbaren Dienste verpassen, die ein Hospiz bieten kann. Insbesondere die Entscheidung für ein Hospiz mit Lungenkrebs wirft aufgrund der Fortschritte in der Behandlung von fortgeschrittenem Lungenkrebs wie zielgerichteten Therapien und Immuntherapien mehr Fragen und Überlegungen auf als in der Vergangenheit.

Keine zwei Menschen oder zwei Krebsarten sind gleich und niemand kann diese wichtige Entscheidung für Sie treffen. Es ist wichtig, alle Ihre Möglichkeiten zu kennen und dann eine Wahl zu treffen, die Ihren eigenen Bedürfnissen und denen Ihrer Familie gerecht wird. Mehrere Studien haben jedoch ergeben, dass Familien von Menschen mit Lungenkrebs glauben, dass die Lebensqualität ihrer Angehörigen viel besser war, wenn die Hospizversorgung früher als später in den Endstadien der Krankheit gewählt wurde.