Группы поддержки и сообщества по борьбе с раком могут оказать огромную поддержку, когда вы живете с раком легких или ухаживаете за больным. Однако не все группы одинаковы, и полезно иметь представление о том, на что обращать внимание при выборе. К счастью, есть много вариантов и доступно множество сообществ, специализирующихся на раке легких. Некоторые люди предпочитают личные группы, в то время как другие ценят возможность найти других людей с их конкретным подтипом рака, которые могут быть доступны только в Интернете. Онлайн-варианты также доступны круглосуточно и без выходных, и вам не нужно выходить из дома. Давайте посмотрим, почему сообщество так важно, и некоторые варианты.
Важность поддержки и связей
Многие люди думают об эмоциональной поддержке, но связи поддержки могут помочь во многих отношениях.
Эмоциональная поддержка
У вас могут быть самые любящие семья и друзья на планете, но, если они сами не переболели раком, им может быть трудно по-настоящему понять, через что вы проходите. Группы поддержки по борьбе с раком предлагают возможность поделиться с другими людьми, которые были там и испытали множество эмоций, связанных с диагнозом рака.
Практическая поддержка
Группы поддержки по борьбе с раком также являются местом, где вы можете получить практическую информацию от других людей, которым пришлось пройти этот путь. Вы можете задаться вопросом, что чувствовал кто-то после того или иного лечения. Или вместо этого вы можете задаться вопросом, как другие справляются с финансовым трудом. Люди из вашей группы поддержки и сообщества иногда могут дать бесценные советы по вопросам, которые вы должны были задать своему врачу, но не подумали задать.
Образование
Иногда удивительно, как много вы можете узнать о своей болезни от других выживших. На самом деле, нередко встречаются выжившие после рака, которые знают о достижениях в области рака больше, чем многие онкологи. Когда вы живете с опасным для жизни заболеванием, у вас есть мотивация знать доступные варианты. На недавней онкологической конференции, на которую были приглашены пациенты, присутствовало несколько человек, которые остались живы только благодаря клиническим испытаниям, посвященным новым способам лечения конкретной мутации. В ходе опроса значительное количество этих людей узнало о клинических испытаниях от других выживших, испытаниях, с которыми их общинные онкологи еще не были знакомы.
Что мне следует искать в группе поддержки рака?
Хотя любая группа поддержки рака может быть полезной, многие люди, живущие с раком легких, ценят группы, предназначенные только для людей с раком легких. 60-летний мужчина с раком легких 4 стадии сказал мне, что ему было трудно общаться с 30-летней женщиной с раком груди из его группы поддержки. Хотя он был обеспокоен тем, что оставит свою семью, ее больше всего волновало, сможет ли она забеременеть после лечения. Тем не менее, существует общая связь, заключающаяся в том, что люди с любой формой рака и на любой стадии имеют опыт, и время, проведенное лично, по телефону или в Интернете с другими выжившими после рака, может быть очень полезным.
Не все группы поддержки онкологов одинаковы, и важно найти группу, в которой вы будете чувствовать себя комфортно.
Ищите группу, в которой есть хорошие слушатели, «люди, которые не отвечают на ваши предложения до того, как вы закончите говорить, и не спешите давать советы, не услышав всего, что вы хотите сказать.
полезно быть с людьми, которые понимают, что иногда вам просто нужно поделиться тем, что вы переживаете; хотя ответа нет. Постарайтесь найти группу, в которой также есть положительный акцент. Хотя делиться друг с другом и поддерживать друг друга в трудные времена крайне важно, группа, которая превращается в жалкую вечеринку, может оставить вас истощенными и менее оптимистичными.
Локальные группы
Местные группы поддержки предлагают преимущество личного контакта с другими членами группы, хотя им также требуется энергия, чтобы покинуть свой дом, чтобы посетить собрания. Варианты могут включать:
- Ваш онкологический центр, больница или онкологическая группа: спросите своего онколога, какие варианты доступны.
- Группы поддержки сообщества: во многих сообществах есть группы поддержки рака. Спросите своих друзей, позвоните в местный офис или загляните в местную газету, чтобы узнать, что есть в вашем городе. Альянс по борьбе с раком легких предоставляет список различных штатов, предлагающих личные группы поддержки, а также контактную информацию.
Группы поддержки в Интернете и сообщества поддержки
Онлайн-группам поддержки может не хватать личного взаимодействия с местными группами поддержки, но у них есть то преимущество, что вы можете устанавливать связи из дома, не путешествуя. Поскольку Интернет доступен 24/7, они также позволяют участникам обращаться за поддержкой в любое время дня и ночи. Некоторые варианты включают:
- Сообщество поддержки LUNGevity: LUNGevity предлагает крупнейшую онлайн-сеть людей, борющихся с раком легких.
- Inspire - Американская ассоциация легких. Сообщество выживших после рака легких: Inspire - это большое сообщество выживших после рака легких, которые активно поддерживают друг друга днем и ночью.
- CancerCare: CancerCare - это национальная некоммерческая организация, которая предлагает группы поддержки онлайн, группы поддержки по телефону, а также группы поддержки для тех, кто живет в районе трех штатов Нью-Йорк.
- Сеть выживших после рака: Сеть выживших после рака является частью Американского онкологического общества и предоставляет группы для обсуждения и чаты для выживших после рака и их близких. В целом Американское онкологическое общество меньше участвует в установлении связи между людьми с раком легких, чем организации, специализирующиеся на раке легких.
- CancerCompass: Cancer Compass ведет множество активных дискуссий на досках объявлений, где выжившие после рака могут задавать вопросы и общаться в Интернете с другими.
Поддержка людей с определенными мутациями
За последние несколько лет пациенты объединились с врачами и исследователями, чтобы сформировать группы под руководством пациентов, посвященные нескольким молекулярным типам рака легких, особенно аденокарциноме легких. В дополнение к информации, полученной от врачей и исследователей, пациенты, входящие в эти группы, ездили на национальные и международные встречи по раку легких, чтобы узнать о последних исследованиях их конкретного типа рака легких, и, в свою очередь, делятся тем, что они узнали, на веб-сайтах и в социальных сетях. СМИ. Некоторые из этих групп включают:
- Сопротивляющиеся EGFR: помимо общения с людьми и получения информации о своем заболевании через веб-сайт, вы можете найти информацию в Twitter, используя хэштеги #EGFRresisters и просто #EGFR.
- ROS1ders: Помимо веб-сайта, вы можете следить за последними исследованиями в социальных сетях, используя хэштеги # ROS1ders или # ROS1.
- ALK Positive: вы также можете использовать хэштег ALK
По мере того, как все больше узнается и обнаруживается больше геномных изменений, вероятно, сформируются новые группы. Однако вы можете сразу же искать в социальных сетях по таким заголовкам, как #BRAF, #KRAS, #MET, #RET и т. Д.
Услуги индивидуальной поддержки
Бывают случаи, когда у вас есть конкретный вопрос, который вы хотите задать, или когда вы предпочитаете поговорить только с одним человеком. Некоторым людям нравится иметь друга по раку, а также онлайн-сообщество, в котором они участвуют. Вот некоторые варианты:
Телефонная служба поддержки при раке
Для тех, кто предпочитает телефонную связь через Интернет или желает получить индивидуальную консультацию по телефону, также доступны услуги. Бесплатные услуги предлагают:
- Консультации по телефону CancerCare: CancerCare предоставляет бесплатные индивидуальные консультации для людей с раком легких.
Подходящие услуги для индивидуальной поддержки по поводу рака
- LUNGevity Lifeline: линия жизни - это услуга, в которой выжившие после рака легких могут встречаться один на один с другим выжившим, которому поставлен аналогичный диагноз. Лица, осуществляющие уход за больными раком легких, также могут найти других лиц, осуществляющих уход, через спасательный круг, которые сталкиваются с теми же проблемами.
- Программа по телефону: Альянс по борьбе с раком легких (LCA) предлагает эту замечательную программу. Персонал LCA проводит собеседование с выжившими после рака легких и их опекунами и сравнивает их с другими выжившими после рака легких и / или лицами, осуществляющими уход, которые сталкиваются с аналогичными ситуациями.
- Сеть надежды рака: Сеть надежды рака подбирает больных раком с обученными добровольцами, которые также прошли курс лечения от рака.
Другие полезные услуги
Теперь есть много вариантов: от поиска поддержки для членов семьи до информирования семьи о ваших успехах.
Поддержание связи с семьей и друзьями
CaringBridge предоставляет веб-сайт для переживших рак и их семей, чтобы они могли поддерживать связь с другими членами семьи и друзьями. Те, кто болен раком, или их представитель могут публиковать обновления, а близкие могут войти в систему и отправить заметки поддержки и поддержки.
Поддержка детей, переживших рак легких
В условиях сурового лечения мы иногда можем забыть о потребностях детей больных раком легких. CancerCare for Kids предлагает онлайн-группы поддержки для подростков (13-19 лет), родители которых болеют раком. Есть также лагеря для детей, родители которых болеют раком, которые были оценены многими в сообществе раковых больных.
Другие с раком легких: блоги о раке легких
Возможно, вы не готовы присоединиться к сообществу людей, страдающих раком легких, но вы действительно хотели бы знать, что чувствуют другие, живущие с раком легких. Вы можете начать с ознакомления с некоторыми из этих блогов в социальных сетях о раке легких, созданных некоторыми замечательными людьми, которые записывают свои путешествия с раком легких, чтобы помочь другим почувствовать себя менее одинокими перед лицом болезни.
Поисковые системы для клинических исследований
Часто самостоятельное исследование для клинических испытаний гарантирует, что вы сможете изучить большинство доступных вам вариантов. Такие компании, как MediFind, предлагают проверенные клинические испытания рака легких, доступные специально для вашего состояния. Это может быть первым шагом в поиске дополнительных источников для вашего лечения.
Слово от Verywell
Онлайн-сообщества по борьбе с раком могут быть прекрасным способом получить поддержку и узнать о своем заболевании, но, как и во всем, что вы делаете в Интернете, важна безопасность. Прежде чем вы войдете в систему и начнете давать чаевые, рекомендуется ознакомиться с некоторыми советами по защите вашей конфиденциальности, когда вы расскажете о своем путешествии по борьбе с раком в Интернете.