Когда хоспис - правильный выбор при раке легких

Даже слово «хоспис» пугает любого, кто болен раком. К сожалению, слово «хоспис» иногда приравнивается к отказу от помощи, хотя это далеко не так.

Хоспис обычно рекомендуется, когда риски и побочные эффекты от дальнейшего лечения перевешивают пользу. Конечно, это весы, которые нужно взвесить каждому человеку, и ответ может сильно различаться у разных людей. В этом спектре нет правильного и неправильного; только решение, которое лучше всего подходит вам и вашей семье.

Что вам нужно знать, чтобы принять решение о хосписе; как убедиться, что вы не «прыгнуть с гайды», если останутся эффективные методы лечения, которые могут продлить жизнь с небольшим количеством побочных эффектов, и выбрать эту форму лечения достаточно быстро, чтобы вы могли получить пользу?

Что такое хоспис?

Цель хосписа - вылечить человека, а не болезнь, чтобы не ускорить и не отсрочить смерть1.

Многие люди путают хосписную помощь и паллиативную помощь, поскольку обе они направлены на облегчение симптомов и обеспечивают физическую, эмоциональную и духовную поддержку. Основное отличие состоит в том, что паллиативную помощь можно использовать в любое время, даже при излечимом раке, но хосписная помощь предназначена для людей в последние шесть месяцев жизни.

Не все виды обслуживания в хосписах одинаковы, и на самом деле существует четыре разных уровня ухода в хосписах, основанных на определении Medicare. К ним относятся: 2

• Уровень 1: Регулярное медицинское обслуживание. Этот уход включает в себя базовые услуги - от сестринского ухода до эмоциональной поддержки.

• Уровень 2: Постоянный домашний уход. Постоянный домашний уход обычно является краткосрочным вариантом, используемым при сильной боли или одышке. Ежедневно проводится переоценка ухода, и медсестра или медицинская помощь на дому присутствуют с 8 до 24 часов в сутки.

• Уровень 3: Общее стационарное лечение. Эта услуга аналогична непрерывному уходу на дому, но предназначена для людей, предпочитающих лечение в стационаре.

• Уровень 4: Временный уход. Временный уход - это временный вариант стационарного лечения для тех, кто получает лечение в хосписе 1-го уровня, но стресс человека, обеспечивающего уход, вызывает трудности, и семье нужен короткий перерыв. Обычно это обслуживание ограничено пятью днями.

Когда вы чувствуете себя хорошо, важно говорить о хосписе

Мы знаем, что среди людей с раком легких хоспис используется недостаточно3. Мы также знаем, что многие люди выбирают хоспис только в самом конце своей жизни, в последние дни и, возможно, недели, упуская из-за многих преимуществ этой программы.

К сожалению, исследования показывают, что многие врачи не обращаются за помощью в хосписах. Это означает, что вам и вашей семье может потребоваться начать обсуждение со своим врачом, и желательно до того, как в этом возникнет необходимость.

В дополнение к возможности воспользоваться услугами хосписа, исследование 2017 года показало, что раннее обсуждение хосписа с людьми с раком легких привело к менее бесполезному агрессивному лечению в конце жизни.4 (Не было никакой разницы в выживаемости между этими людьми. у которых в конце жизни проводилось агрессивное лечение, и у тех, кто не лечился.) В другом исследовании члены семей людей с раком легких, которые были ранними участниками хосписа, лучше воспринимали уход за своим любимым в конце жизни, чем те, кто это сделал. нет 5

Вопросы, которые следует задать перед выбором хосписа

Решение о выборе хосписа может быть непосильным, но оно может помочь задать несколько вопросов: 6

• Есть ли еще варианты лечения? Задавая этот вопрос, вы можете спросить конкретно о вариантах химиотерапии, вариантах таргетной терапии, вариантах иммунотерапии и возможности любых клинических испытаний, которые будут вам подходить.

• Каково качество вашей жизни сегодня? Каким бы вы хотели видеть качество своей жизни? Может ли дальнейшее лечение снизить качество вашей жизни?

• Были ли у вас консультации по паллиативной помощи? Паллиативная помощь - это помощь, направленная на ваше физическое, эмоциональное и духовное благополучие, даже если вы намерены лечить.

• Как ваша семья относится к вашему решению?

• Покрывается ли хосписное обслуживание вашей медицинской страховкой или льготами программы хосписа Medicare?

Какие услуги предлагает хоспис?

Легче всего понять услуги, предлагаемые хосписом, если вы понимаете, что хоспис предназначен для ухода за человеком физически, эмоционально и духовно, а не только за умирающим, но и за всей семьей. Некоторые из услуг, предоставляемых хосписом, включают: 1

• Симптоматический контроль: ваша команда хосписа работает, чтобы предоставить лекарства и поддержку, чтобы помочь с такими симптомами, как боль, одышка, тошнота или рвота, а также другими симптомами вашего рака или побочными эффектами лечения, которое вы прошли.

• Стационарное лечение: большинство людей могут выбрать домашний или стационарный уход в хосписе. Тем, кто выбирает уход на дому, предлагается временная стационарная помощь (на срок до пяти дней), когда члены семьи перегружены или нуждаются в перерыве по какой-либо причине.

• Духовная помощь: в вашу команду по уходу в хосписе входят священнослужители, которые могут помочь вам с трудными вопросами, с которыми вы сталкиваетесь в конце жизни. Этот уход разработан с учетом ваших конкретных потребностей и не поощряет или исключает одну религиозную практику по сравнению с другой.

• Доступ 24/7: вы сможете связаться со своей командой хосписа в любое время дня и ночи, если у вас возникнут какие-либо вопросы или проблемы.

• Поддержка семьи: команда хосписа ориентирована на семью, и в дополнение к тому, чтобы помочь вашей семье понять, с чем вы сталкиваетесь с медицинской точки зрения, предоставляется поддержка в их вопросах и эмоциональных проблемах. Также могут проводиться семейные собрания, чтобы члены семьи могли поделиться своими чувствами и рассказать о своих страхах и страхах.

• Уход за тяжелой утратой: в течение полного года после смерти хоспис оказывает услуги выжившим членам семьи. Это может включать консультации или духовенство лично или по телефону.

Можете ли вы лечиться в хосписе?

Многие люди опасаются выбирать хоспис, так как считают, что лечение полностью прекращается. Это неправда. Выбирая хоспис, вы принимаете решение не продолжать активное лечение рака легких, но это не означает, что все виды лечения прекратятся. Разница в том, что лечение направлено на облегчение симптомов и улучшение качества жизни, а не на лечение самого рака.

У разных поставщиков хосписов разные руководящие принципы в отношении того, что считать активным лечением. Например, использование зонда для кормления может рассматриваться или не рассматриваться как паллиативная помощь в зависимости от конкретного агентства хосписа. В частности, в случае рака легких программы помощи в хосписах могут различаться в зависимости от того, что приемлемо, например, лечение злокачественного плеврального выпота (скопление жидкости вокруг легких, содержащей раковые клетки).

Некоторые программы могут рассмотреть возможность слива жидкости или установки шунта; паллиативные меры, уменьшающие одышку. Другой пример - боль или переломы из-за метастазов в кости. Лучевая терапия (или агенты, модифицирующие кости) иногда используются для уменьшения боли, но могут или не могут рассматриваться как форма «активного лечения» в зависимости от конкретного агентства хосписа. Еще одним соображением может быть использование внутривенных жидкостей, если у человека симптомы обезвоживания.

Конечно, покрываются услуги, направленные в первую очередь на устранение боли, затрудненного дыхания и тошноты, поскольку цель состоит в том, чтобы максимально улучшить качество вашей жизни.

Новые варианты лечения, которые следует учитывать перед выбором хосписа

В прошлом при неоперабельном раке легкого было всего несколько вариантов7. Лучевая терапия при запущенном раке легкого в первую очередь является паллиативной, предназначенной для уменьшения боли и страданий. Которые чаще всего оставляли химиотерапию в покое как вариант, который мог бы продлить жизнь; и взвешивание рисков и преимуществ схем химиотерапии было основным вопросом.

Ситуация значительно изменилась с появлением новых вариантов лечения, таких как таргетная терапия и иммунотерапия.8 Важно, чтобы каждый человек с немелкоклеточным раком легкого имел молекулярное профилирование (генное тестирование) опухоли, поскольку не все, кто имеет право на это лечение, знают об этом. они есть в наличии. При целевой мутации, такой как мутация EGFR, реаранжировка ALK или реаранжировка гена ROS1.

Иммунотерапия - еще один вариант, который иногда бывает эффективным (и особенно для некоторых людей) при запущенном раке легких. Эти методы лечения будут более эффективными, если у вас есть тестирование PD-L1, которое выявляет высокие уровни. Хотя иммунотерапевтические препараты работают не для всех, у некоторых людей они могут вызвать стойкий ответ (длительный контроль рака).

Как найти лучший хоспис

Доступность ухода в хосписе зависит от того, где вы живете, и часто бывает проще, если вы живете в городе, а не в сельской местности. Первое решение - это решить, хотите ли вы иметь хоспис на дому или в хосписе. Нет правильного выбора, и лучшее решение - это то, что, по вашему мнению, подходит именно вам.

Во многих сообществах есть несколько поставщиков хосписа, поэтому вам нужно будет выбрать, какой из них лучше всего соответствует вашим потребностям. Ваш онколог и медсестра могут вам помочь. Если вы состоите в местной группе или сообществе поддержки рака легких, вы также можете попросить рекомендации у этих людей. Существуют также государственные и национальные организации, такие как хосписная организация вашего штата, к которым вы можете обратиться с вопросами.

Слово от Verywell

Разговор о хосписе - это трудная дискуссия как для больных раком, так и для их онкологов. К сожалению, мы знаем, что слишком мало людей выбирают хоспис до тех пор, пока они не очень близки к смерти, и упускают многие из замечательных услуг, которые может предоставить хоспис. Решение о хосписе при раке легких влечет за собой больше вопросов и соображений, чем в прошлом, из-за достижений в лечении распространенного рака легких, таких как таргетная терапия и иммунотерапия.

Нет двух одинаковых людей или двух раковых заболеваний, и никто не может принять это важное решение за вас. Важно понять все ваши возможности, а затем сделать выбор, который учитывает ваши собственные потребности и потребности вашей семьи. Тем не менее, несколько исследований показали, что семьи людей с раком легких считают, что качество жизни их близких было намного лучше, когда хоспис выбирался раньше, а не позже, на последних стадиях болезни.